Anne a 66 ans et a travaillé pendant 40 ans en tant qu’enseignante au service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’école de l’hôpital d’Anvers (Ziekenhuisschool Antwerpen). On lui a diagnostiqué une LLC il y a un peu moins d’un an, en été 2021. Elle n’a besoin d’aucun traitement pour le moment. Anne a parfois du mal à supporter l’incertitude quant à son avenir, mais elle trouve du soutien et du réconfort auprès de sa famille et de ses amis, ainsi que dans ses nombreuses activités bénévoles.

Lors d’un examen de routine, on m’a détecté une quantité anormale de globules blancs. Mon médecin traitant a tiré la sonnette d’alarme et m’a envoyée chez un hématologue. Là, on m’a fait une analyse de sang approfondie et le diagnostic de LLC (leucémie lymphoïde chronique) a été posé.

Lorsqu’on m’a annoncé le diagnostic, ce fut un choc parce que je ne me sentais pas du tout malade. C’est ce qui est étrange avec cette maladie : on peut vivre 20 ans sans qu’elle ne se manifeste, mais elle peut aussi très bien se déclarer l’année prochaine.

Une fois le diagnostic établi, j’ai recherché des informations et je suis devenue membre de la LVV, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen. Par le biais d’un groupe de travail et d’un groupe Facebook pour les malades, cette association fournit régulièrement des informations et organise des webinaires et des activités.

Je n’ai pas encore de restrictions pour le moment, je peux faire ce que je veux. Je n’ai commencé aucun traitement. Je dois bien évidemment faire attention aux infections et à certains symptômes, et si ça arrive, je dois immédiatement consulter mon médecin traitant.

Ma famille est très importante pour moi. J’ai un fils avec qui je m’entends très bien. Il me soutient à tous les niveaux. Nous sommes régulièrement en contact, il vient manger à la maison une fois par semaine, ce sont vraiment de bons moments.

Je compte quelques très bons amis, qui me sont également d’un très grand soutien et à qui je peux parler lorsque c’est difficile. J’ai notamment développé tout un cercle d’amis par le biais du bénévolat.

J’aime également avoir des contacts avec mes voisins. Ensemble, nous allons nous promener, boire un café ou nager. Je ne pouvais pas demander mieux comme voisins.

Je ne me sens pas malade du tout. Je pratique actuellement une activité sportive deux fois par semaine. Le lundi, je fais de la gymnastique et de la remise en forme, et le mercredi de l’aquagym.

J’ai travaillé pendant 40 ans en tant qu’enseignante au service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’école de l’hôpital d’Anvers (Ziekenhuisschool Antwerpen). Pendant mon temps libre, je fais essentiellement du bénévolat. Je travaille notamment à De Roma, une salle culturelle de Borgerhout où sont organisés des concerts. Je suis également médiatrice de voisinage pour la ville d’Anvers depuis 10 ans et cela fait plus de 10 ans que je participe à des ateliers de conversation avec des jeunes allophones qui étudient le néerlandais afin d’améliorer leurs connaissances.

L’avenir est incertain pour moi étant donné que je ne sais pas comment la maladie va évoluer. La maladie peut se déclarer dans cinq, dix ou vingt ans, ou l’année prochaine. Ce qui est difficile pour moi, c’est de ne pas savoir à quoi m’attendre. Mon travail de bénévole m’aide cependant beaucoup. Je trouve cela formidable d’aider les gens autour de moi et de rentrer à la maison heureuse d’avoir apporté ma pierre à l’édifice.

Louis a 81 ans. Il est né à Welle et a grandi à Essene. Depuis 2002, il vit à Ostende avec son épouse, avec qui il est marié depuis plus de 50 ans. Il a deux filles et a passé la majeure partie de sa carrière comme directeur commercial d’une société d’importation de vins. En 2020, on lui a diagnostiqué une LLC et, depuis 2021, il prend des médicaments contre cette maladie. Louis est toujours très actif, il fait une longue promenade par jour, aime cuisiner et lit beaucoup.

En 2020, lors d’un contrôle annuel, on a constaté des anomalies dans ma prise de sang. J’avais 10 000 globules blancs [par microlitre de sang]. Dès lors, notre médecin de famille nous a envoyés chez un oncologue, qui nous a lui-même orientés vers un hématologue. Celui-ci nous a dit que j’étais aux premiers stades de la LLC, que je n’étais pas encore malade et qu’il ne devait donc pas intervenir, mais que nous devions mettre en place un suivi malgré tout. L’année suivante, en 2021, lors d’un contrôle annuel, mes résultats sanguins étaient à nouveau anormalement élevés : 60 000 globules blancs. L’hématologue m’a alors dit : « Nous devons désormais commencer un traitement, mais nous allons d’abord faire une prise de sang pour voir si nous allons le faire au moyen d’une chimiothérapie ou avec d’autres médicaments. » Et c’est ce qu’il s’est passé : à l’heure actuelle, je prends des médicaments tous les jours.

Nous avons une relation fantastique avec l’équipe soignante et avons une grande confiance dans le médecin et les infirmières. Je peux poser toutes les questions que je veux et j’obtiens toujours une réponse très claire et complète. Nous avons l’impression que le médecin est à nos côtés et non au-dessus de nous. Nous avons également la possibilité d’appeler l’infirmière à tout moment pour poser des questions.

Au début et au moment de commencer le traitement, j’ai reçu beaucoup d’informations et le médecin nous a également rassurés en disant que je ne mourrais pas de la LLC, mais avec la LLC.

Lorsque nous avons appris le diagnostic, ce fut tout d’abord un choc. En fait, je dois reconnaître que ma femme était plus inquiète que moi, car je ne me sentais pas du tout malade. Nous l’avons également dit à la famille, qui était aussi un peu inquiète. Toutefois, grâce aux bonnes explications du médecin et au fait d’en parler, tout le monde est parvenu à digérer la nouvelle sans trop de mal. Maintenant, nous en parlons encore sporadiquement, mais nous ne nous inquiétons pas vraiment de la maladie. Ou, du moins, le moins possible.

Jusqu’à présent, j’ai très peu de symptômes de la maladie ou d’effets secondaires des médicaments. Au début, quand j’ai commencé à prendre le médicament, j’étais fatigué et je manquais parfois de souffle, mais cela a disparu avec le temps. J’essaie autant que possible de reprendre ma vie d’avant et, en général, je peux tout faire et n’ai que peu de difficultés. La seule chose, c’est que je dois réduire un peu ma consommation de vin, car je ne supporte plus l’alcool autant qu’avant. C’est là une différence que je remarque effectivement.

Je suis encore dans ma cuisine tous les jours. C’est l’un de mes passe-temps favoris et j’ai toujours aimé ça : je cuisine donc quotidiennement.

Je me promène régulièrement, presque tous les jours. À cet égard, nous profitons de ces moments de détente comme avant. Nous partons aussi régulièrement en vacances à l’étranger. Si le médecin l’autorise, bien sûr…

Nous allons aussi fréquemment visiter des amis. Quand c’est le cas, je m’occupe souvent de la cuisine moi-même parce que j’aime faire ça et qu’ils le savent bien. Et peut-être aussi parce qu’ils aiment manger de bonnes choses de temps à autre…

Je conseillerais à chacun de conserver autant que possible ses anciennes habitudes de vie, de faire comme avant et d’ignorer un peu la maladie. C’est la meilleure façon, je pense, d’y faire face.

J’envisage l’avenir avec optimisme. J’espère que je pourrai être actif et heureux avec ma femme pendant de nombreuses années encore. Quand on a 82 ans, on ne peut pas espérer vivre encore 30 années de plus, mais je veux profiter au maximum du temps qui nous reste. Enfin, j’espère que je n’aurai jamais à m’asseoir dans mon fauteuil sans pouvoir le quitter. Je voudrais pouvoir continuer à pratiquer des activités jusqu’à la fin.

William a 61 ans. Il a grandi à Genoelselderen et vit avec sa femme à Bilzen. Il a deux filles et trois magnifiques petits-enfants qui lui sont très chers. Il a travaillé dans une banque comme directeur d’agence et a toujours été très sportif. En 2009, on lui a diagnostiqué une LLC. Lorsqu’il a commencé à présenter des symptômes en 2012, il a suivi une chimiothérapie, suite à laquelle il a été en rémission pendant 5 ans. En 2017, il a fait une rechute qui lui a valu un nouveau traitement. À l’heure actuelle, William est encore en rémission.

Après avoir fait du vélo de manière intensive en 2009, j’ai ressenti une douleur à l’aine. Un examen médical plus approfondi a permis d’y déceler une masse et une biopsie a révélé que j’étais atteint de LLC. Comme il n’y avait pas d’autres symptômes dans mon sang, aucun traitement n’a été mis en place, mais j’ai été soumis à un suivi trimestriel ou semestriel. Cela a duré jusqu’en 2012, lorsque les symptômes ont commencé à apparaître : mes ganglions lymphatiques grossissaient, je perdais du poids, j’avais des sueurs nocturnes, etc. Sur base de ces symptômes, il a été décidé de commencer une chimiothérapie de six mois, au cours de laquelle j’ai été traité trois jours par mois. Au bout de six mois, j’étais en rémission et je le suis resté jusqu’en 2017, date à laquelle les symptômes sont réapparus. À ce moment-là, je pouvais soit suivre une autre chimiothérapie, soit participer à un essai clinique. J’ai décidé de participer à cet essai et, à ce jour, je suis toujours en rémission.

J’ai reçu beaucoup d’informations de mon médecin au début, mais il y a toujours eu une certaine incertitude sur le quoi et le comment, car chaque patient est différent. Évidemment, on commence à réfléchir beaucoup et à rechercher et lire toutes sortes de choses sur Internet. Je pense que chacun cherche des informations à sa manière, pour savoir quelles sont nos perspectives et à quoi ressemblera notre avenir. En fin de compte, il est préférable d’accepter les informations que vous recevez de votre médecin. J’ai une très bonne relation de confiance avec mon médecin. Chaque fois que j’ai eu un rendez-vous de suivi, je me suis senti soulagé et prêt à aller de l’avant.

Le moment où l’on vous fait part du diagnostic s’avère très difficile, car les perspectives sont très limitées. On ne saisit pas entièrement en quoi consiste la maladie, ce qu’elle implique ou ce que l’avenir nous réserve. Ensuite, on commence à réfléchir : combien de temps me reste-t-il, combien de temps cela va-t-il prendre ? Bien entendu, ce n’est pas facile à vivre et on se sent dépassé par les événements. Au bout d’un certain temps, après avoir rassemblé des informations et commencé le traitement, on commence à relativiser. Avec la LLC, les perspectives s’envisagent à long terme et impliquent de longs chemins à parcourir. Il y a des bons jours et des mauvais jours. Carpe diem, comme on dit. Profitez de chaque instant où vous êtes en bonne santé et essayez autant que possible de vivre votre vie comme vous le pouvez et le voulez.

Après le diagnostic, on puise principalement sa force dans sa famille dans les moments difficiles. Pour ma part, il s’agit de ma femme, de mes deux filles et, surtout, de mes petits-enfants, dont le plus petit a trois mois. Quand ma fille vient me voir avec cet enfant, eh bien, ça me remonte le moral. Lorsque les garçons, les deux plus âgés, me rendent visite et que je joue au football avec eux, je me sens au paradis. Puisez donc du courage dans votre entourage familial. Pour moi, c’est quelque chose de très important. 

En 2009, lorsque j’ai été diagnostiqué, je suis resté à la maison pendant un mois, car j’avais besoin de temps pour me remettre du choc émotionnel. J’ai ensuite repris le travail jusqu’en 2012, date à laquelle la chimiothérapie a commencé. Pendant le traitement, j’ai continué à travailler, ce qui n’était pas toujours facile à cause de la fatigue et des effets secondaires. Certains après-midis, je devais rentrer chez moi pour me reposer. J’ai ensuite continué à travailler jusqu’en 2017. Après avoir commencé mon second traitement en 2017, je suis resté à la maison pendant 11 mois. Une fois en rémission, j’ai repris le travail pendant 11 mois. En raison de nombreux problèmes immunitaires, j’ai contracté plusieurs infections dont une pneumonie et une bronchite, et j’ai eu des blessures qui ne guérissaient pas. Je ne parvenais alors plus à combiner le travail avec les symptômes de la maladie, ce qui m’a contraint à rester à la maison.

Actuellement, je fais encore du vélo de temps en temps avec ma femme, mais jusqu’en 2009, j’en faisais de manière intensive. Nous avons même fait un voyage à vélo à Lourdes, une expérience merveilleuse. J’ai presque entièrement arrêté le vélo en 2012, après avoir commencé ma chimiothérapie. Et à partir de 2016, je me suis reconverti — sportivement — dans la pratique du golf, qui m’apporte beaucoup de satisfaction et qui demande aussi moins d’efforts et de résistance que le vélo.

Lorsque je ne fais pas d’exercice, je lis, je cuisine ou je cultive des légumes dans mon potager. J’essaie toujours d’être aussi occupé que possible. Bien sûr, dans les périodes où l’on est malade et où l’on se sent mal, cela s’avère un peu plus difficile.

En ce qui concerne mes perspectives pour l’avenir, j’essaie de vivre au jour le jour, selon la philosophie carpe diem, et de profiter de la vie autant que possible. Le monde médical est déjà bien avancé dans le traitement de la LLC et dans la recherche de ses causes et de ses potentielles solutions. Je suis également très reconnaissant qu’on puisse éventuellement trouver des solutions pour nous à l’avenir.

Sara est psychologue clinicienne. Elle accompagne des patients atteints de cancer lors du diagnostic, du traitement et du suivi.

Les patients atteints de cancer peuvent obtenir du soutien de différentes manières, ils ont également besoin de différentes formes de soutien. Ils peuvent bénéficier d’un soutien émotionnel ou pratique. Le soutien peut également varier selon le moment de la maladie. Parfois, une aide pratique est appréciée, comme la préparation des repas pendant le traitement. En revanche, lors du diagnostic, les patients ont davantage besoin de soutien émotionnel. Il est également possible que le soutien doive venir de différentes personnes. Le conjoint s’occupe par exemple de l’aspect pratique, tandis que le soutien émotionnel est assuré par un parent ou une amie.

Nous avons une offre et nous travaillons également en fonction de la demande. Cela signifie que le patient est normalement informé à l’hôpital de l’existence de l’équipe pluridisciplinaire et donc de la présence du psychologue. Les patients doivent nous contacter, mais cette étape constitue encore souvent un obstacle. Nous devons donc veiller, en tant qu’équipe pluridisciplinaire, à ce que les personnes qui ont besoin de notre soutien puissent en bénéficier. Un médecin peut ainsi proposer au patient de s’entretenir une fois avec le psychologue. Il fixe alors un rendez-vous ou contacte le psychologue.

Le moment où les patients s’adressent à nous est très variable. Le diagnostic semble être un moment logique. Lorsque les personnes sont informées du diagnostic, elles sont souvent submergées par les émotions et peuvent s’adresser à nous. Certaines personnes préfèrent cependant se laisser le temps de la réflexion et n’osent pas toujours franchir le pas de consulter un psychologue. Il est alors possible que nous ne les rencontrions que plus tard. Le traitement est un autre moment qui peut secouer les personnes, qui cherchent alors à savoir comment supporter tous les effets secondaires. Elles peuvent faire appel à nous. En réalité, les patients peuvent faire appel à nous à de nombreux moments au cours de la maladie. La fin du traitement n’est pas négligeable, on l’oublie souvent. Lorsque les personnes terminent le traitement et que tout semble derrière elles, alors que ce n’est pas le cas. Malheureusement, des effets secondaires tardifs liés aux traitements se manifestent souvent. De nombreux patients s'adressent donc à nous après le traitement.

Nous déterminons avec les patients comment ils peuvent traiter cette nouvelle réalité. Le cancer s’impose dans leur existence. Ils ne l’ont pas invité, mais ils doivent quand même continuer à vivre. Nous réfléchissons ensemble à ce qu’ils peuvent faire pour cohabiter avec cet hôte. Nous nous lançons ensemble, souvent via des conversations. Nous nous autorisons parfois un peu de folie et nous partons ensemble, littéralement, ou nous prenons du papier et un crayon pour dessiner des choses. Nous ne donnons cependant pas aux patients de véritables conseils sur la manière de vivre avec le cancer, ce sont plutôt les patients qui nous en donnent.

Les patients peuvent venir avec de la famille et des amis. Lors du diagnostic, c’est souvent le partenaire le plus proche qui est présent ou un enfant adulte dans le cas de patients plus âgés. Pendant le traitement, on voit également des personnes qui appartiennent à l’entourage du patient. Il est agréable pour lui de ne pas suivre le traitement seul. Les patients ont aussi parfois du mal à venir accompagnés, ils ne veulent pas imposer cette tâche à quelqu’un. Inversement, il est parfois difficile de ne pas pouvoir être présent en tant que proche, parce qu’on travaille, par exemple. Il s’agit donc d’un équilibre difficile, la famille et les amis sont cependant les bienvenus, même chez nous, psychologues.

Je souhaite avant tout que les patients puissent faire preuve de bienveillance à leur égard, à l’égard de ce qu’ils doivent traverser et à l’égard de la manière dont ils gèrent la maladie. Je souhaite également qu’ils fassent preuve de la même bienveillance pour les personnes qui les entourent et pour leurs conseils parfois insolites, bizarres, qui partent d’une bonne intention, mais qui se révèlent pénibles. Et que la famille et les amis proches adoptent la même bienveillance pour le patient, pour ce qu’il est capable de faire ou non, pour ce qu’il a encore du mal à accomplir ou ce qui lui sera peut-être à jamais inaccessible.

Je leur dirais que nous, les psychologues, sommes avant tout des personnes comme les autres. Nous ne détenons donc pas la vérité, mais nous souhaitons la rechercher avec eux. De même, le fait de consulter un psychologue n’est pas un signe de faiblesse. Au contraire, nous remarquons qu’il s’agit d’une force chez les personnes qui osent dire quand ça ne va pas et qu’elles ont beaucoup de ressources. Elles peuvent donc accomplir beaucoup plus qu’elles ne le croient. C’est également le fondement de nos discussions.

Je trouve cela très enrichissant de travailler avec des patients souffrant de cancer, j’apprends en effet à les connaitre sous de multiples facettes. Je ne vois pas seulement le patient, je vois surtout la personne. Et les personnes peuvent apprendre beaucoup les unes des autres. Nous recherchons ensemble comment gérer la maladie, les adieux, la peur et les effets secondaires. Il y a beaucoup à apprendre, pour le patient, pour moi, mais également de l’échange d’expériences. Je trouve que rechercher et gérer les difficultés est un très beau processus. Il me permet d’apprécier encore davantage la vie, je perçois à quel point elle est fragile, mais également à quel point les êtres humains sont forts et vaillants.

Je m'appelle Elke et en 2015, on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin classique, un type de cancer des ganglions lymphatiques. Au cours de toutes ces années, j'ai suivi un parcours avec des chimiothérapies, des immunothérapies et deux greffes de cellules souches.

Je suis aussi présidente du comité des patients de la Société belge d'hématologie (BHS) . C'est un comité qui rassemble les organisations des patients en hématologie. Il regroupe aussi des hématologues et des infirmiers spécialisés en hématologie.

Pour les patients, la prise de décision partagée est cruciale. Cela permet de décider avec son médecin du choix du traitement, mais aussi de ne pas commencer un traitement ou d'arrêter un traitement avant terme. 

J'ai personnellement constaté que lorsque j'avais l'impression que mon médecin me suivait ou que je suivais mon médecin, et que nous arrivions ensemble à la conclusion que quelque chose était le meilleur choix, je me sentais très bien et j'étais satisfaite parce que j'avais un certain contrôle sur ma vie et tout ce qui l'entoure. Cela a définitivement amélioré ma qualité de vie aussi.

Je constate que ça se passe très bien, quand la communication est bonne entre médecin et patient. Et c'est vrai dans les deux sens. Il n'y a pas que le médecin qui doive faire un effort. Le patient aussi.

Ce qui m'a beaucoup aidée, c'est de voir mon médecin un peu plus souvent. Je l'ai vu à chaque consultation, à chaque traitement, à chaque ponction de moelle osseuse. Ce sont des moments difficiles. Ça permet de mieux connaître son médecin, mais aussi de mieux se faire connaître de son médecin. J'avais par exemple l'impression que mon médecin savait qui j'étais, quelle était ma personnalité, dans quelle situation j'étais, ce qui était important à mes yeux. Pour moi, ce n’était pas seulement la guérison, mais aussi la qualité de vie. Tout cela est très importante pour les patients.

Et je pense que pour le médecin, c'est aussi important de savoir que prendre une décision ensemble, ce n'est pas comme imposer une décision au patient. Je trouve que c'est important qu'un médecin donne des informations sur la maladie ou sur le traitement. Et qu'il donne aussi un peu une direction sur le meilleur choix à faire. On permet ainsi au patient de décider par lui-même pour faire ce choix. En tant que patient, on sent alors qu'on dispose de toutes les informations. Et qu'on a pris cette décision ensemble.

J'ai la chance d'avoir bien vécu ça. Mes hématologues ont été formidables, tout au long de ma maladie, et ça m'a vraiment aidée. Pour un médecin, l'une des meilleures choses à faire est d'écouter son patient et de fournir beaucoup d'informations. Et en tant que patient, sur la base de ces informations, on peut faire le bon choix. Comme patient, on peut le faire de façon efficace, en fonction de notre personnalité et de ce qui est important dans notre vie.