Vivre en tant que survivant
de la leucémie lymphoïde chronique

Gérer activement sa LLC

L’une des meilleures façons de vivre pleinement sa vie avec la LLC, c’est de s’engager activement dans la lutte contre la maladie. Il existe de nombreuses façons de le faire, qu’il s’agisse de s’informer sur votre diagnostic ou d’entrer en contact avec d’autres personnes dans votre cas.

Prendre des notes

Posez des questions

Dressez une liste de questions à emporter lors de vos rendez-vous et prenez des notes lorsque vous parlez à votre médecin. Il peut également être utile de vous faire accompagner par un(e) ami(e) ou un parent pour vous aider.

Illustration de personnes utilisant un ordinateur

Informez-vous

Informez-vous sur la LLC et les options de traitement qui s’offrent à vous en visitant les sites web d’associations et d’organisations de confiance dans le domaine de la LLC, telles que ALWB - Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, Alles over Kanker, Hodgkin en non-Hodgkin vzw, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, Stichting tegen Kanker / Fondation contre le Cancer et Wildgroei vzw.

Illustration d'un coeur

Prenez soin de vous

Manger sainement, bien dormir et faire de l’exercice sont de bons moyens de conserver ses forces. Cela vous aidera à mieux tolérer les éventuels effets secondaires du traitement et à récupérer plus rapidement après celui-ci.

Illustration d'un médecin montrant l'horaire du calendrier

Disposez d’un plan de traitement

Demandez à votre médecin ou à un membre de votre équipe de soins de travailler avec vous pour créer un plan de traitement facile à suivre. Celui-ci doit comprendre des informations sur le type et le stade de votre maladie, les symptômes et les effets secondaires possibles, ainsi que vos préférences personnelles.

Illustration de demander de l'aide et de l'aide

Demandez du soutien et de l’aide

Acceptez le soutien de votre famille, de vos amis et d’autres personnes en qui vous avez confiance. Il peut également être utile de partager votre histoire et d’en apprendre davantage sur les expériences d’autres personnes atteintes de la maladie. N’hésitez donc pas à demander une aide et un soutien supplémentaires pour vous et votre famille auprès d’une association pour patients atteints de LLC, telle que ALWB - Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, Alles over Kanker, Hodgkin en non-Hodgkin vzw, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, Stichting tegen Kanker / Fondation contre le Cancer et Wildgroei vzw.

Comment parler de la LLC

Apprendre que vous êtes atteints d’une LLC peut être la source de nombreuses émotions différentes. Vous pouvez ressentir de l’incertitude et de la peur, de la colère ou de la tristesse. Mais vous n'avez pas à gérer ces émotions seul(e). Vous pouvez trouver du soutien auprès de votre équipe de soins, de votre famille, de vos amis ou de vos collègues.

 

N’oubliez pas que les personnes qui vous sont proches — partenaires, enfants, amis proches — peuvent éprouver des émotions semblables aux vôtres. Ils peuvent se sentir tristes, déprimés ou en colère à votre place.

 

Bien qu’il puisse être difficile de parler aux autres de votre LLC, cela peut aussi vous aider à vous sentir moins seul(e). En outre, une fois que vos proches sont au courant, ils peuvent vous soutenir de différentes manières. Les étapes suivantes peuvent vous aider à planifier la façon dont vous allez annoncer votre diagnostic de LLC aux personnes importantes de votre vie.

Prévoir à QUI vous voulez le dire

Annoncer à son entourage que l’on est atteint de la LLC est parfois difficile. Il peut donc être utile de dresser une liste des personnes à qui vous voulez ou devez le dire. Commencez par vos amis proches et votre famille. Ces personnes vous connaissent bien et peuvent être là pour vous soutenir dès le premier jour. Ensuite, vous pouvez envisager d’en parler à vos collègues, voisins et connaissances.

Prévoir CE QUE vous voulez dire

Parler de votre diagnostic de LLC peut être plus facile si vous avez un « script » ou un résumé de ce dont vous voulez parler. Vous souhaiterez peut-être partager les détails de votre pronostic, de votre traitement et de vos sentiments avec vos proches, tandis qu’avec d’autres personnes, vous ne souhaiterez peut-être partager que le minimum concernant votre diagnostic.

Prévoir COMMENT vous pouvez le dire

Bien que vous puissiez ressentir beaucoup d’émotions, il peut être utile de rester optimiste lorsque vous parlez de votre diagnostic. Les personnes à qui vous en parlez peuvent réagir avec tristesse ou colère. Essayez de rester calme et faites-leur savoir que leur soutien est important pour vous.

Des questions à poser à votre médecin

Un diagnostic de LLC peut être bouleversant, mais jouer un rôle actif dans votre traitement peut vous aider à vous sentir en contrôle de la situation. Il peut s’agir de comprendre les objectifs de votre traitement, de savoir qui fait partie de votre équipe de soins, de décider de ce qui est important pour vous pendant votre traitement et de garder des canaux de communication ouverts entre vous et votre médecin.

 

Cette vidéo vous explique pourquoi il est important que vous jouiez un rôle actif dans les décisions relatives à votre traitement.

Ainsi, posez à votre médecin toutes les questions que vous avez sur votre diagnostic, votre traitement ou à propos d’autres préoccupations. Voici quelques exemples :

Questions sur votre diagnostic

  • Quel est mon diagnostic exact ? Qu’est-ce que la LLC ?
  • À quel stade se trouve ma maladie ?
  • Quels sont mes résultats sanguins et que signifient-ils ?
  • Quels symptômes puis-je ressentir ?
  • Dois-je faire d’autres examens ? Si oui, à quoi servent-ils et à quelle fréquence dois-je m’y soumettre ?
  • La LLC étant une maladie chronique, cela signifie-t-il qu’il n’y a pas de guérison possible ?
  • Ai-je besoin d’un traitement ? Si oui, quelles sont mes options de traitement (y compris les essais cliniques) et en quoi diffèrent-elles ?
  • Quand dois-je commencer le traitement ? Si je n’ai pas besoin de traitement immédiatement, pouvez-vous m’aider à comprendre pourquoi ?
  • Devrai-je subir un dépistage pour d’autres types de cancers ?
  • Comment pourrai-je savoir si ma LLC s’aggrave ou s’il est temps de commencer un traitement ou d’en changer ?
  • Ma LLC présente-t-elle des mutations ? Si oui, lesquelles, et qu’est-ce que cela signifie ?
  • Quel impact la LLC aura-t-elle sur ma vie quotidienne ? Puis-je continuer à travailler, à faire du sport ou à voyager ? Dois-je surveiller mon alimentation ?

 

Questions sur votre traitement

  • Pourquoi proposez-vous ce traitement ?
  • Comment fonctionne ce traitement et quel en est le but ?
  • Comment mon traitement sera-t-il administré ? Sous forme de comprimé, par voie intraveineuse ou d’une autre manière ?
  • Comment dois-je me préparer au traitement avant qu’il ne commence ?
  • Combien de temps dois-je suivre le traitement ?
  • À quelle fréquence devrai-je contacter mon équipe de soins après le début du traitement ?
  • Comment saurons-nous si le traitement fonctionne ? Que ferons-nous si s’il n’est pas efficace ?
  • À quels types d’effets secondaires dois-je m’attendre et comment puis-je y faire face ? Quand dois-je consulter un médecin au sujet de ces effets secondaires ?
  • Comment ce traitement va-t-il affecter ma vie quotidienne ? Pourrai-je aller au travail/effectuer mes activités habituelles ?
  • Devrai-je modifier mon mode de vie pendant le traitement ? Quel rôle jouent le régime alimentaire et l’exercice physique ? Quels types d’exercice physique puis-je faire en toute sécurité ?
  • Dois-je savoir si d’autres médicaments ou aliments peuvent interagir avec mon traitement ? Qu’en est-il de mes autres maladies ?
  • Où puis-je trouver des informations sur une éventuelle aide financière, si nécessaire ?
  • Comment se déroulera mon suivi ? Qui en sera responsable ? Dois-je prendre des rendez-vous de suivi avec des spécialistes ?
  • Qui puis-je contacter pour obtenir un soutien émotionnel et accéder à des ressources ?
  • Quelles sont mes options si mon cancer progresse ?

 

Réfléchissez à l’avance aux questions que vous voulez poser à votre médecin. Notez-les et apportez-les à votre prochain rendez-vous. De cette façon, vous pouvez être sûr(e) que toutes vos questions trouveront une réponse. Il est également important de prendre des notes. Un(e) ami(e) ou un membre de la famille peut vous aider dans cette tâche.

Trouver une motivation personnelle

Lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme la LLC, il peut être utile de planifier des activités quotidiennes et des choses amusantes qui vous motivent à continuer. Il peut s’agir de choses que vous aimiez faire avant votre diagnostic ou de choses qui vous procurent de la joie aujourd’hui.

 

Même si vous travaillez encore, essayez de trouver de petits moyens de rendre votre temps libre plus agréable. Voici quelques idées:

  • Commencez votre matinée en musique.
  • Faites de l’exercice physique tous les jours : essayez le yoga, la marche, le vélo ou toute autre activité que votre médecin juge adéquate.
  • Explorez votre spiritualité.
  • Retrouvez un(e) ami(e) pour un café hebdomadaire, rejoignez un club de lecture ou trouvez un groupe de soutien.
  • Passez du temps à l’extérieur : lisez un livre dehors, faites du jardinage ou asseyez-vous simplement et laissez libre cours à vos pensées pendant un moment.
  • Suivez un cours en ligne ou apprenez une nouvelle langue.
  • Adoptez un nouveau passe-temps comme la peinture, le tricot ou les puzzles.
  • Essayez de nouvelles recettes.
  • Écoutez des podcasts et des livres audio.
  • Jouez à des jeux vidéo, en solo ou avec des amis.
  • Étudiez un nouveau sujet (en ligne) (histoire, biologie, anthropologie, finance).

 

Essayez également de vous récompenser régulièrement au lieu d’attendre d’avoir franchi de grandes étapes pour le faire. Par exemple:

  • Offrez-vous votre café préféré chaque fois que vous allez à un rendez-vous.
  • Achetez-vous un nouveau livre lorsque vous renouvelez vos ordonnances.
  • Prenez régulièrement des rendez-vous pour prendre soin de vous, comme un massage, une manucure, une coupe de cheveux ou un rasage traditionnel.
  • Préparez votre plat préféré ou commandez votre plat à emporter favori quand vous n’avez pas le moral.

 

Ne vous découragez pas lorsque les choses ne se passent pas bien. Essayez plutôt de comprendre ce qui ne s’est pas bien passé et pourquoi. Pour ce faire, il peut être utile de tenir un journal, de parler à un(e) bon(e) ami(e) ou de contacter un thérapeute.

Illustration de deux personnes assises sur la chaise