Verhalen en getuigenissen van
CLL-patiënten

William is 61 jaar. Hij is opgegroeid in Genoelselderen en woont samen met zijn vrouw in Bilzen. Hij heeft twee dochters en drie prachtige kleinkinderen die hem heel dierbaar zijn. Hij werkte in een bank als kantoordirecteur en is altijd erg sportief geweest. In 2009 kreeg William de diagnose van CLL. Toen hij symptomen begon te vertonen in 2012 onderging hij een chemotherapiebehandeling, waarna hij 5 jaar in remissie was. In 2017 was er herval en werd hij opnieuw behandeld. Hij is tot op heden nog steeds in remissie.

Naar aanleiding van intensief fietsen in 2009 had ik pijn in mijn lies. Na nader doktersonderzoek bleek dat ik een knobbeltje in mijn lies had en een biopsie wees uit dat ik CLL had. Vermits er verder geen symptomen waren in mijn bloed, werd er geen behandeling opgestart, wel een driemaandelijkse of zesmaandelijkse opvolging. Dat heeft geduurd tot 2012, toen de symptomen de kop opstaken: mijn lymfeklieren vergrootten, ik vermagerde, had nachtelijk zweten, ... Op basis daarvan is beslist een chemotherapie op te starten gedurende zes maanden, waarvan ik drie dagen per maand behandeld werd. Na zes maanden was ik in remissie en dat is gebleven tot 2017 toen de symptomen terug de kop opstaken. Op dat ogenblik kon ik opnieuw een chemotherapiekuur volgen of in een studie stappen en heb ik beslist om in die studie te stappen. En tot op heden ben ik nog steeds in remissie.

Ik heb in het begin heel veel informatie gekregen van mijn arts, maar er is toch altijd wat onzekerheid over wat en hoe. Elk patiëntendossier is verschillend. Je begint natuurlijk ook veel na te denken en op het internet allerlei zaken op te zoeken en te lezen. Ik denk dat ieder wel op zijn eigen manier zoekt naar informatie, naar wat je vooruitzichten zijn en hoe je toekomst eruitziet. Uiteindelijk is het best de informatie die je van je arts krijgt te aanvaarden. Ik heb een hele goede vertrouwensband met mijn behandelende arts en telkens als ik een opvolgingsafspraak heb gehad, voel ik me opgelucht en kan ik er weer even tegenaan.

Op het ogenblik dat je de diagnose krijgt, is dat eigenlijk heel zwaar, want dan heb je natuurlijk weinig perspectieven. Je weet niet 100% wat het is en wat het inhoudt en wat de toekomst gaat brengen. En dan begin je te denken: hoelang heb ik nog, hoelang gaat dat duren? En dan is het natuurlijk niet zo simpel en ben je emotioneel toch wel sterk onder de indruk. Na een tijdje, als je informatie verzameld hebt en als de behandeling aanslaat, begin je wel een beetje te relativeren. Met CLL zijn er toekomstperspectieven op lange termijn en heb je toch wel nog een weg af te leggen. En je moet de kwade dagen met de goede nemen. Carpe diem, zeg ik dan. Geniet van elk moment dat je goed en gezond bent en probeer zoveel mogelijk je eigen leven te leiden op een manier die je zelf kan en wil.

Na het stellen van de diagnose haal je je kracht in de moeilijke momenten toch vooral van je familie: enerzijds mijn echtgenote en mijn twee dochters, maar vooral mijn kleinkinderen, waarvan het kleinste drie maanden oud is. Als mijn dochter langskomt met dat kindje, ja, dan fleur je helemaal op. Als de twee oudste kleinkinderen, de jongens, binnenkomen en opa kan gaan voetballen met die jongens, dan ben je de hemel te rijk op dat ogenblik. Dus, trek je op aan je familie die rond je leeft. Dat is heel belangrijk voor mij.

In 2009, toen de diagnose gesteld is, ben ik een maand thuisgebleven omdat ik toch wel wat tijd nodig had om de emotionele klap te verwerken. Maar daarna ben ik terug aan de slag gegaan tot 2012, tot de chemotherapie begon. Tijdens de chemotherapie heb ik doorgewerkt, wat niet altijd even gemakkelijk was, door de vermoeidheid en de bijwerkingen van de chemotherapie. Sommige namiddagen moest ik even naar huis komen om te rusten. Ik ben blijven werken tot 2017. Na het opstarten van de behandeling in 2017 ben ik elf maanden thuisgebleven en toen ik in remissie was, ben ik terug aan de slag gegaan gedurende elf maanden. Door veel problemen met mijn weerstand kreeg ik diverse infecties zoals longontsteking of bronchitis en had ik wondjes die niet genazen. Toen was het niet meer haalbaar om het werk te combineren met de ziekteverschijnselen en ben ik thuisgebleven.

Op dit ogenblik fiets ik nog soms recreatief met mijn echtgenote, maar vroeger, tot in 2009, was ik intensief met fietsen bezig. We hebben toen zelfs een fietstocht naar Lourdes gemaakt, wat prachtig was. Dit is volledig, of zo goed als, stilgevallen in 2012 na de opstart van de chemotherapie. En vanaf 2016 ben ik overgeschakeld – sportief – naar golf spelen, wat mij heel veel voldoening geeft en ook minder inspanning en weerstand vergt dan het fietsen.

Als ik niet aan het sporten ben, dan probeer ik mijn tijd in te vullen met lezen, wat te koken en in mijn hobbytuintje wat groenten te kweken. Ik probeer mij altijd zo goed mogelijk bezig te houden. In periodes dat je ziek bent en je slecht voelt, gaat dat natuurlijk iets minder.

Wat mijn toekomstperspectief betreft, probeer ik te leven van dag tot dag, carpe diem, en zo veel mogelijk te genieten. De medische wereld staat al ver in de behandeling en het onderzoek naar de oorzaken en naar eventuele oplossingen voor CLL. En daar ben ik ook zeer dankbaar voor, dat er in de toekomst misschien wel oplossingen voor ons gevonden worden.

Sara is klinisch psycholoog. Ze begeleidt patiënten met kanker doorheen hun diagnose, behandeling en nazorgfase.

Patiënten met kanker kunnen op verschillende manieren steun zoeken en hebben ook op verschillende manieren steun nodig. Je kan emotionele steun gebruiken, maar ook praktische steun. En afhankelijk van het moment in jouw ziektetraject kan die steun ook anders zijn. Soms heb je eerder nood aan iets praktisch, bijvoorbeeld, tijdens de behandeling is het fijn als mensen iets koken. Terwijl bij diagnose heb je vaak meer nood aan emotionele steun. En het kan ook zijn dat die steun door andere mensen moet gegeven worden. Een partner wordt soms ingezet voor de praktische steun, terwijl een ouder of een vriendin eerder de emotionele steun kan bieden.

Het is zo dat we een aanbod hebben en dat we ook vraaggericht werken. Een aanbod wil zeggen dat de patiënt normaal gezien in het ziekenhuis geïnformeerd wordt over het multidisciplinair team en dus ook over de psycholoog. In die zin mogen zij ons zelf contacteren. Maar er is soms wel nog een drempel. Het is dus ook aan ons als multidisciplinair team om in de gaten te houden wie onze steun zou kunnen gebruiken. Dan kan het zijn dat een arts voorstelt aan de patiënt om toch een keer met de psycholoog te praten. En dan wordt de psycholoog opgebeld op het moment zelf of wordt er een afspraak vastgelegd bij de psycholoog.

Er is heel veel verschil wanneer een patiënt bij ons terechtkomt. De logische stap lijkt bij diagnose. Op het moment dat mensen de diagnose krijgen, zijn ze vaak overspoeld en dan kunnen ze zeker bij ons terecht. Maar sommige mensen laten dat eerder bezinken, durven niet altijd de stap te zetten naar een psycholoog. En dan kan het zijn dat we hen pas veel later in het traject ontmoeten. De behandeling is zeker ook een moment waarop mensen toch wel wat door elkaar geschud worden en op zoek gaan naar “hoe kan ik omgaan met al deze bijwerkingen”. Ook dan kunnen we ingeschakeld worden. Dus eigenlijk zijn er heel veel momenten tijdens het traject dat we kunnen ingeschakeld worden. En de laatste is misschien ook niet onbelangrijk. Die wordt vaak vergeten. Als mensen uit behandeling zijn, dan lijkt alles voorbij, maar dat is niet meteen zo. Er zijn vaak jammer genoeg nog laattijdige bijwerkingen van de behandelingen. En dan zien we ook wel heel wat patiënten.

Wij gaan eigenlijk met patiënten op zoek naar hoe ze kunnen omgaan met dit nieuw gegeven. Kanker komt in hun leven. Dat is een ongenodigde gast, maar ze moeten er wel mee verder. We gaan samen op zoek naar wat ze zouden kunnen doen om met die gast om te gaan. En dat is wat wij doen. Samen op pad, vaak via gesprekken, soms durven we ook wel eens iets zots doen en gaan we op pad – letterlijk – of nemen we er pen en papier bij om ook een aantal zaken uit te tekenen. Maar echte tips of advies over hoe omgaan met kanker geven wij niet aan patiënten en krijgen we eerder terug van patiënten.

Patiënten mogen zeker familie en vrienden meenemen. We zien bij diagnose dat het vaak de naaste partner is die mee aanwezig is of bij een ouder iemand een volwassen kind. Maar ook tijdens de behandeling zien we wel mensen van het netwerk van de patiënt. Het is heel fijn voor patiënten om de behandeling niet alleen te moeten doen. Soms is het ook lastig voor patiënten om iemand mee te brengen en willen ze niemand belasten. En omgekeerd is het soms lastig dat je niet mee kan komen als naaste, omdat je moet werken bijvoorbeeld. Dus dat is een moeilijk evenwicht, maar familie en vrienden zijn zeker welkom, ook bij ons als psycholoog.

Ik hoop vooral dat patiënten mild kunnen zijn voor zichzelf, voor waar ze door moeten en hoe ze daar mee omgaan. En ik hoop dat die mildheid ook kan doorsijpelen naar hun omgeving, dat ze mild kunnen zijn voor de soms bijzondere, rare, goedbedoelde, maar lastige adviezen. En dat hopelijk de familie en de naaste vrienden daardoor ook mild kunnen zijn voor de patiënt, voor wat die wel of niet kan, nog niet kan of misschien nooit meer zal kunnen.

Ik zou hen vooral meegeven dat wij als psychologen ook maar mensen zijn, dat we in die zin niet de waarheid in pacht hebben, dat we vooral met hen op zoek willen gaan. Het is ook niet zo dat als je bij een psycholoog gaat dat je zwak bent. Integendeel, we merken bij patiënten die durven aangeven als het eventjes niet gaat dat dat heel sterk is en dat ze in wat ze vertellen heel wat hulpbronnen hebben. En dat we dan kunnen merken dat ze al veel meer kunnen dan ze zelf zien. En dat is ook vaak de basis om verder op weg te gaan.

Ik vind het heel waardevol om met patiënten met kanker te werken, omdat ik hen op heel veel verschillende manieren leer kennen. Ik zie niet alleen de patiënt, maar ik zie vooral de persoon. En personen kunnen heel veel van elkaar leren. We gaan samen op zoek naar mogelijkheden om om te gaan met ziekte, afscheid, angst, bijwerkingen. En dat is zoeken en daar kan je heel veel van leren, de patiënt zelf, ik, maar ook het doorgeven van ervaringen onderling. En dat vind ik een heel mooi proces van zoeken en omgaan met complexiteiten. Ik waardeer daardoor het leven ook misschien nog net iets meer, omdat je ziet hoe breekbaar een leven kan zijn, maar tegelijkertijd hoe sterk en hoe veerkrachtig we zijn als mens.

Mijn naam is Elke en in 2015 kreeg ik de diagnose klassiek Hodgkin-lymfoom, een vorm van lymfeklierkanker. Door de jaren heen heb ik een heel traject doorgemaakt met verschillende chemotherapieën, immunotherapieën en 2 stamceltransplantaties.

Gedeelde besluitvorming is cruciaal voor patiënten. Het stelt hen in staat om samen met hun arts te beslissen over de keuze van de behandeling, maar ook om te besluiten niet met een behandeling te beginnen of een behandeling voortijdig stop te zetten.

Ik vond zelf dat wanneer ik voelde dat mijn arts mij volgde of dat ik mijn arts volgde, en we dus samen tot de conclusie kwamen dat iets de beste keuze was, dat ik me er heel goed bij voelde en dat het me voldoening gaf omdat ik mijn leven en alles daaromheen toch wat onder controle had. Dat heeft zeker ook mijn levenskwaliteit verbeterd.

Ik zie dat het heel goed werkt als er een goede communicatie is tussen arts en patiënt. En dit geldt in beide richtingen. Niet alleen de dokter moet zich inspannen. De patiënt moet zich ook inspannen.

Wat mij erg hielp was om mijn dokter wat vaker te zien. Ik zag mijn arts bij elk consult, bij elke behandeling, bij elke beenmergpunctie. Dit zijn moeilijke momenten. Het helpt je om je dokter beter te leren kennen, maar het laat ook je arts toe om jou beter te leren kennen. Ik had bijvoorbeeld de indruk dat mijn dokter wist wie ik was, wat mijn persoonlijkheid was, waar ik voor stond en wat belangrijk voor me was. En dat ging bij mij niet alleen om de genezing, maar ook om een goede levenskwaliteit te hebben. Dit alles is zeer belangrijk voor patiënten.

Ik denk dat het ook belangrijk is dat de arts weet dat samen een beslissing nemen niet hetzelfde is als de beslissing volledig over te laten aan de patiënt. Ik vind het belangrijk dat een arts informatie geeft over de ziekte en de behandeling. En dat hij ook al wat aanwijzingen geeft over wat de meest medisch verantwoorde keuze is. En daarna kan de beslissingskeuze finaal door de patiënt gemaakt worden. Maar als patiënt heb je dan wel het gevoel dat je alle informatie gekregen hebt, maar dat je toch samen deze beslissing hebt genomen.

Ik heb het geluk dat ik dit zelf heb meegemaakt. Tijdens mijn kankertraject heb ik geweldige hematologen gehad en dat heeft me echt geholpen. Een van de beste dingen die een arts kan doen is luisteren naar de patiënt en veel informatie geven. En op basis van die informatie kun je als patiënt de juiste keuze maken. Als patiënt kan je dit dan effectief doen gebaseerd op je eigen persoonlijkheid en volgens wat voor jou belangrijk is in je leven.