Zorg dat je vaccinaties up-to-date zijn (raadpleeg je arts hierover).
Alles Over CLL
- WAT IS CLL?
- OORZAKEN
- SYMPTOMEN
- DIAGNOSE
- ZIEKTESTADIA
- BEHANDELING
- COMPLICATIES
- RECIDIVERENDE CLL
- CLL IN BELGIË
- COVID-19
- VEELGESTELDE VRAGEN & AFKORTINGEN
Wat is CLL?
Chronische lymfatische leukemie, of CLL, is de meest voorkomende vorm van leukemie (een kanker die het bloed aantast) bij volwassenen in België. Het blijft echter een zeldzame aandoening. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en de gemiddelde leeftijd bij diagnose ligt rond de 70 jaar.
CLL begint in de witte bloedcellen van het beenmerg (meer bepaald in lymfocyten) en kan zich verspreiden naar de lymfeklieren of organen zoals de milt of lever. CLL is vaak een langzaam evoluerende kanker die momenteel, zoals de naam het zegt, als chronisch en meestal ongeneeslijk beschouwd wordt. Met de geneesmiddelen van vandaag, samen met een gezonde levensstijl, kunnen veel mensen hun CLL echter goed onder controle houden en een volwaardig leven leiden.
Wat gebeurt er in je lichaam bij CLL?
CLL is gelinkt aan de B-lymfocyten (of B-cellen), een type witte bloedcel die zich vormt in het beenmerg en in de bloedbaan wordt afgegeven. Bij gezonde mensen maken de B-cellen antilichamen. Deze helpen het lichaam te beschermen tegen infecties en ziektes. Bij CLL zijn er afwijkende B-cellen. Deze afwijkende cellen verdringen de andere, gezonde cellen in het beenmerg (zoals rode bloedcellen, andere witte bloedcellen en bloedplaatjes), wat kan leiden tot symptomen.
Sluimerende en actieve CLL
Na je diagnose van CLL zal je zorgteam bloedonderzoeken uitvoeren om te bepalen of je ziekte sluimerend of actief is. Aan de hand van de resultaten kan je arts beslissen of je onmiddellijk behandeld moet worden of niet. Bij sluimerende CLL heb je een verhoogd aantal witte bloedcellen, of lymfocyten, in je bloed, maar heb je nog geen specifieke symptomen. Je hoeft nog niet te worden behandeld en volgt een afwachtend beleid. Bij actieve CLL is de ziekte uitgebreider, vertoon je mogelijk symptomen en heb je mogelijk op korte termijn behandeling nodig.
Referenties:
American Cancer Society. What is chronic lymphocytic leukemia? Beschikbaar op: https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/about/what-is-cll.html (geraadpleegd op 14 maart 2022).
ViVio (2018). Chronische Lymfatische Leukemie. Beschikbaar op: https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Eichhorst B, Robak T, Montserrat E, et al. Chronic lymphocytic leukaemia: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Annals Oncol 2020;32(1):23-33. doi: 10.1016/j.annonc.2020.09.019.
Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw. CLL en SLL. Beschikbaar op: https://www.lymfklierkanker.be/nl/cll-en-sll (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Oorzaken en risicofactoren
In de meeste gevallen van CLL is de oorzaak niet gekend. Er zijn wel een aantal factoren waarvan is aangetoond dat ze de kans om CLL te ontwikkelen vergroten.
Leeftijd
Het risico op het ontwikkelen van CLL neemt toe met de leeftijd. Zo werd in Belgïe 80% van de CLL-diagnoses in 2018 vastgesteld bij personen van 60 jaar of ouder.
Geslacht
CLL komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Familiale voorgeschiedenis
Hoewel er in de meeste gevallen van CLL geen familiale voorgeschiedenis is, hebben personen waarvan een eerstegraadsfamilielid (een ouder, broer of zus, of kind) CLL heeft, een grotere kans op het ontwikkelen van CLL.
Chemische stoffen
Sommige chemische stoffen (zoals bepaalde pesticiden) zijn in verband gebracht met een verhoogd risico op CLL. Meer onderzoek is echter nodig om dit verband duidelijk aan te tonen.
Ras/etniciteit
CLL komt algemeen vaker voor bij personen van Kaukasische afkomst en komt maar heel zelden voor bij personen uit China, Japan of Zuidoost-Azië.
Referenties:
American Society of Clinical Oncology (2017). Leukemia - Chronic Lymphocytic - CLL: Risk Factors. Beschikbaar op: https://www.cancer.net/cancer-types/leukemia-chronic-lymphocytic-cll/risk-factors (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Belgian Cancer Registry (2021). Haematological malignancies – Belgium 2004–2018. Beschikbaar op: https://kankerregister.org/sites/default/files/2024/bcrpub_haematologicalmalignancies_2004_2018_2022_en_0.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Cancer research UK. Risks and causes of chronic lymphocytic leukaemia (CLL). Beschikbaar op: https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-lymphocytic-leukaemia-cll/risks-causes (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Symptomen
De meeste mensen hebben geen symptomen wanneer ze hun CLL-diagnose krijgen. Het is meestal bij een standaard bloedonderzoek dat opgemerkt wordt dat er te veel lymfocyten – een soort witte bloedcellen – in het bloed aanwezig zijn.
Als mensen wel symptomen van CLL ervaren, kunnen deze verward worden met symptomen van andere ziektes. Het is daarom belangrijk om je arts te contacteren bij de volgende symptomen:
Zwakte
en vermoeidheid
Ademnood
Onverklaarbaar
gewichtsverlies
Koude
rillingen
Koorts
Nachtelijk zweten
Gezwollen
lymfeklieren
Pijn in de buik (veroorzaakt door een vergrote milt of lever of door klierpakketten)
Toename van infecties, waaronder kleine infecties (zoals verkoudheid) en ernstigere infecties (zoals longontsteking)
Overmatige blauwe plekken
Frequente of ernstige
neusbloedingen, bloedend tandvlees
Referenties:
American Cancer Society. Signs and Symptoms of Chronic Lymphocytic Leukemia. Beschikbaar op: https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Diagnose en onderzoeken
De CLL-diagnose wordt meestal gesteld aan de hand van een bloedonderzoek. Vaak zijn ook aanvullende onderzoeken nodig om te bepalen welk type CLL je hebt, of een behandeling nodig is en welke behandeling het meest geschikt is voor jouw specifieke kanker. Dit zijn onder andere bijkomende bloedonderzoeken, genetisch en biomarkeronderzoek, beeldvormend onderzoek en chirurgisch onderzoek.
Bloedonderzoeken
Omdat CLL een kanker is die zich in je bloed bevindt, zal je verschillende bloedonderzoeken ondergaan.
Volledig bloedbeeld en bloeduitstrijkje.
Een volledig bloedbeeld en bloeduitstrijkje laten de diagnose vermoeden. Bij CLL heeft je bloed een teveel aan lymfocyten. Je kan ook een lager aantal bloedplaatjes en/of rode bloedcellen hebben.
Flowcytometrie of immunofenotypering.
Dit onderzoek kijkt naar bepaalde kenmerken op de cellen om het celtype te helpen identificeren. Tijdens de diagnose wordt flowcytometrie gebruikt om te zien welke afwijkende cellen er zich tussen de normale lymfocyten (witte bloedcellen) in je bloedstaal bevinden. Dit onderzoek kan ook worden gebruikt om afwijkende cellen in beenmerg of andere lichaamsstalen te vinden.
Genetisch en biomarkeronderzoek
Je genen (stukjes DNA die bepalen hoe een cel of organisme werkt) spelen een belangrijke rol bij de ontwikkeling van kanker. Veranderingen in het DNA van je genen worden mutaties genoemd en soms zorgen deze mutaties ervoor dat cellen ongecontroleerd groeien of te lang blijven leven, wat kan leiden tot kanker. Genetische tests helpen bij het vaststellen van zulke mutaties. Dit maakt het mogelijk om de meest geschikte behandeling te bepalen.
Fluorescentie-in-situhybridisatie (FISH).
FISH-tests tonen of er gekende veranderingen zijn in je chromosomen (grote stukken DNA met genetische informatie) en in welke percentages van cellen deze afwijking teruggevonden wordt. Ongeveer 80% van de mensen met CLL die FISH-tests ondergaan, heeft afwijkende chromosomen in hun kankercellen.
Karyotypering.
Deze test toont defecten in de vorm van of het aantal chromosomen in je kankercellen.
DNA-sequencing en next-generation sequencing (NGS).
Dit zoekt naar veranderingen in de opeenvolging van de bouwstenen van het DNA van je kankercellen. Bepaalde van deze afwijkingen hebben prognostische waarde, anderen gaan therapierespons kunnen voorspellen.
De veranderingen in je DNA waar je arts naar zal kijken zijn onder meer:
Immunoglobuline-zwareketen variabel gebied (IGHV)-mutatiestatus.
De kankercellen van sommige mensen met CLL hebben mutaties in de zogenaamde IGHV-genregio (gemuteerde IGHV), terwijl de CLL-cellen van andere mensen deze mutaties niet hebben (niet-gemuteerde IGHV). Een gemuteerde IGHV-status wordt in verband gebracht met een milder verloop van de ziekte. Afhankelijk van je IGHV-mutatiestatus kan je arts bepalen welke behandeling het meest geschikt is voor jou. De IGHV-mutatiestatus is onveranderlijk tijdens het verloop van je ziekte.
Tumor eiwit 53 (TP53)-genmutatie.
In gezonde cellen beschermt het TP53-eiwit het DNA tegen schade, maar in kankercellen leidt een mutatie in TP53 tot verhoogde celgroei. Als je deze mutatie hebt, kan je CLL sneller verergeren en kan je ziekte ongevoeliger zijn voor traditionele chemotherapie of chemo-immunotherapie. Het kan zijn dat je deze mutatie niet hebt op het moment van de diagnose, maar dat deze na verloop van tijd ontstaat.
17p-chromosoomdeletie.
Deze deletie (wat wil zeggen dat er een stukje DNA weg is) wijst op een complexere vorm van CLL die ongevoelig kan zijn voor traditionele behandelingen. Het kan zijn dat je deze deletie niet hebt op het moment van de diagnose, maar dat deze na verloop van tijd ontstaat. Bij een 17p-chromosoomdeletie is het stukje DNA waarop het TP53-gen ligt weg.
Andere CLL-gerelateerde markers
- 13q- en/of 11q-chromosoomdeleties
- Trisomie 12-chromosoomduplicatie
- Serummarkers van β2-microglobuline en/of lactaatdehydrogenase
Beeldvormend onderzoek
Beeldvormend onderzoek maakt gebruik van bijvoorbeeld röntgenstralen of geluidsgolven om je arts te helpen zien wat er in je lichaam gebeurt. Dit onderzoek kan helpen aantonen of behandelingen werken en of je kanker zich heeft verspreid.
Computertomografie (CT)-scan.
CT-scans maken gebruik van röntgenstralen om een 2D-foto van je lichaam te maken. Met deze scan kan een arts nagaan of je lymfeklieren of organen vergroot zijn, een teken dat CLL aanwezig is in andere delen van je lichaam.
Echografie.
Echografie maakt gebruik van geluidsgolven om een foto te maken van je lichaam, meestal je buik. Je arts kan een echografie uitvoeren om na te kijken of je lymfeklieren, lever of milt vergroot zijn.
Chirurgisch onderzoek
Soms kan je arts een chirurgisch onderzoek aanbevelen om meer te weten te komen over je ziekte.
Lymfeklierbiopsie.
Bij een lymfeklierbiopsie wordt een lymfeklier geheel of gedeeltelijk verwijderd, zodat die op kankercellen kan worden onderzocht. Dit wordt meestal gedaan om lymfomen te diagnosticeren, maar is slechts zelden nodig bij CLL. Als je lymfeklieren echter vergroot zijn, kan je arts je hiervoor onderzoeken om andere vormen van lymfeklierkanker uit te sluiten.
Beenmergpunctie.
Bij een beenmergpunctie wordt beenmerg met een naald opgezogen uit het borst- of bekkenbeen, zodat dit op kankercellen kan worden onderzocht. Een beenmergpunctie is echter meestal niet nodig om CLL vast te stellen.
Hepatitis B-test
Een hepatitis B-test toont aan of je ooit besmet bent geweest met het hepatitis B-virus. Dit is belangrijk om te weten, omdat sommige behandelingen voor CLL het hepatitis B-virus kunnen reactiveren.
Referenties:
ViVio (2018). La leucémie lymphoïde chronique. Disponible ici : https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (consulté le 14 mars 2022). Cancer Research UK. Tests for CLL. Disponible ici : https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-lymphocytic-leukaemia-cll/getting-diagnosed/tests (consulté le 14 mars 2022). Döhner H, Stilgenbauer S, Benner A, et al. Genomic aberrations and survival in chronic lymphocytic leukemia. N Engl J Med. 2000;343(26):1910-6. doi: 10.1056/NEJM200012283432602. Gaidano G, Rossi D. The mutational landscape of chronic lymphocytic leukemia and its impact on prognosis and treatment. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2017;2017(1):329-337. doi: 10.1182/asheducation-2017.1.329. Janssens A. BHS Guidelines for the Management of Small Lymphocytic Lymphoma and Chronic Lymphocytic Leukaemia, anno 2020. Belg J Hematol 2020;11(3):108-19. Puiggros A, Blanco G, Espinet B. Genetic abnormalities in chronic lymphocytic leukemia: where we are and where we go. Biomed Res Int. 2014;2014:435983. doi: 10.1155/2014/435983.
Ziektestadia en prognose
Hoewel CLL momenteel als ongeneeslijk wordt beschouwd, kan het in de meeste gevallen wel goed onder controle gehouden worden en kunnen patiënten vaak 10 tot 20 jaar, of langer, goed leven. Dit verschilt echter van persoon tot persoon en hangt onder meer af van het stadium waarin je CLL zich bevindt, je leeftijd en de biomarker-status in je CLL-cellen (meer bepaald de IGHV-mutatiestatus, de TP53-genmutatie, de 17p-chromosoomdeletie en de β2-microglobulineconcentratie). Je arts zal aan de hand van deze factoren het meest geschikte behandelingsplan kunnen voorstellen.
Om het stadium te bepalen waarin je CLL zich bevindt, worden twee systemen gebruikt: het Binet-systeem en het Rai-systeem.
Stadiumindeling volgens Binet
Stadium A
Minder dan drie lymfeklierregio's vergroot
Stadium B
Drie of meer lymfeklierregio's vergroot
Stadium C
Bloedarmoede en/of laag aantal bloedplaatjes
Stadiumindeling volgens Rai
Stadium 0
Laag risico: verhoging van het aantal lymfocyten in het bloed
Stadium I
Gemiddeld risico: verhoging van het aantal lymfocyten in het bloed en lymfeklierzwelling
Stadium II
Gemiddeld risico: verhoging van het aantal lymfocyten in het bloed en vergrote milt of lever, al dan niet met lymfeklierzwelling
Stadium III
Hoog risico: verhoging van het aantal lymfocyten en bloedarmoede, al dan niet met lymfeklierzwelling, vergrote milt of lever
Stadium IV
Hoog risico: verhoging van het aantal lymfocyten en laag aantal bloedplaatjes in het bloed, al dan niet met lymfeklierzwelling, vergrote milt of lever
Het stadium volgens Rai of Binet alleen is niet voldoende om te voorspellen hoe geschikt een bepaalde behandeling zal zijn. Daarom werden bijkomende methodes ontwikkeld, zoals bijvoorbeeld de CLL-international prognostic index (CLL-IPI).Deze deelt patiënten met CLL in in vier risicogroepen (van laag tot zeer hoog), gebaseerd op het Rai- of Binet-stadium, de leeftijd, de aanwezigheid van TP53-afwijkingen (onder de vorm van TP53-mutaties of 17p-chromosoomdeleties), de IGHV-mutatiestatus en de β2-microglobulineconcentratie.
Referenties:
ViVio (2018). Chronische Lymfatische Leukemie. Beschikbaar op: https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022). Cancer Research UK. Survival for chronic lymphocytic leukaemia (CLL). Beschikbaar op: https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-lymphocytic-leukaemia-cll/survival (geraadpleegd op 14 maart 2022). Janssens A. BHS Guidelines for the Management of Small Lymphocytic Lymphoma and Chronic Lymphocytic Leukaemia, anno 2020. Belg J Hematol 2020;11(3):108-19. Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw. CLL en SLL. Beschikbaar op: https://www.lymfklierkanker.be/nl/cll-en-sll (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Behandeling
Of je al dan niet een behandeling nodig hebt voor CLL hangt af van hoe de ziekte evolueert. Een derde van de patiënten heeft nooit een behandeling nodig, een derde heeft niet meteen een behandeling nodig maar zal in de toekomst wel een behandeling moeten opstarten en een derde moet vrij snel na de diagnose beginnen met een behandeling. Hoewel CLL een chronische kanker is die momenteel beschouwd wordt als ongeneeslijk, kan deze met een goede opvolging en aangepaste behandeling jaren onder controle gehouden worden, met een goede levenskwaliteit.
Patiënten die nooit of niet meteen een behandeling nodig hebben, volgen een zogenaamd afwachtend beleid, waarin ze regelmatig bij hun arts op controle gaan voor bloedonderzoeken en om eventuele veranderingen in hun gezondheid op te sporen. Voor patiënten die een behandeling nodig hebben, zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden, waaronder:
Meer informatie over deze behandelingen kan je hier vinden. Je arts zal samen met jou de meest geschikte behandeling bepalen op basis van je algemene gezondheid, het stadium van je ziekte, comorbiditeit (aanwezigheid van andere aandoeningen), resultaten van de verschillende onderzoeken, aanwezigheid van bepaalde biomarkers en je persoonlijke voorkeur.
In deze video kom je meer te weten over waarom het belangrijk is om samen met je arts te bespreken wat voor jou de meest geschikte behandeling is.
Referenties:
Alles over Kanker. Chronische leukemie – Behandelingen. Beschikbaar op: https://www.allesoverkanker.be/chronische-leukemie#behandelingen (geraadpleegd op 14 maart 2022).
ViVio (2018). Chronische Lymfatische Leukemie. Beschikbaar op: https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022). Janssens A. BHS Guidelines for the Management of Small Lymphocytic Lymphoma and Chronic Lymphocytic Leukaemia, anno 2020. Belg J Hematol 2020;11(3):108-19. Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw. CLL en SLL. Beschikbaar op: https://www.lymfklierkanker.be/nl/cll-en-sll (geraadpleegd op 14 maart 2022). Sharma S, Rai KR. Chronic lymphocytic leukemia (CLL) treatment: So many choices, such great options. Cancer. 2019;125(9):1432-1440. doi: 10.1002/cncr.31931.
Complicaties
Net als bij veel andere vormen van kanker bestaan er bij CLL een aantal mogelijke complicaties, waaronder:
Anemie of bloedarmoede (te laag aantal rode bloedcellen)
Bij mensen met CLL kan het aantal rode bloedcellen dalen doordat de kankercellen de gezonde cellen overwoekeren of als gevolg van sommige behandelingen. Dit kan een gevoel van hevige uitputting veroorzaken.
Trombopenie (te laag aantal bloedplaatjes)
Bij mensen met CLL kan het aantal bloedplaatjes dalen doordat de kankercellen de gezonde cellen overwoekeren of als gevolg van sommige behandelingen. Dit kan bloedingen veroorzaken.
Frequente infecties
Bij mensen met CLL kunnen er vaker infecties optreden omdat hun immuniteit verminderd is doordat het bloed niet genoeg antilichamen heeft. CLL tast immers de B-cellen aan, de cellen die antilichamen aanmaken. Je arts kan medicatie en behandelingen aanbevelen om deze infecties te voorkomen.
Problemen met het immuunsysteem
Een klein aantal mensen met CLL kan een bijkomend probleem met het immuunsysteem ontwikkelen, waarbij de normale lymfocyten verkeerdelijk antistoffen maken die ofwel rode bloedcellen, ofwel bloedplaatjes en minder frequent witte bloedcellen vernietigen.
Richter transformatie
In zeldzame gevallen kan CLL uitgroeien tot een ander type kanker, bijvoorbeeld een diffuus grootcellig B-cellymfoom. Deze overgang wordt Richter transformatie genoemd.
Verhoogd risico op secundaire kankers
Mensen met CLL lopen een groter risico op andere soorten kanker, waaronder huidkanker, longkanker en kanker van het spijsverteringskanaal.
Vergeet niet om naar al je doktersafspraken te gaan en aandacht te besteden aan hoe je je voelt. Dit kan jou en je zorgteam helpen om meteen een complicatie te identificeren.
Tips om infecties te helpen voorkomen
Comorbiditeit bij CLL
Naast complicaties die kunnen optreden bij CLL, kunnen sommige mensen te maken krijgen met comorbiditeit en de complicaties die dit kan veroorzaken.
Wat is een comorbiditeit?
Een comorbiditeit is een ziekte die samen met een andere ziekte optreedt. Als je bijvoorbeeld CLL en een hartziekte hebt, is dat een comorbiditeit.
CLL treft voornamelijk ouderen met andere aandoeningen. Onderzoek heeft aangetoond dat een hoog percentage patiënten (zelfs tot rond de 90% in sommige studies) bij diagnose één of meerdere comorbiditeiten heeft. Vooral cardiovasculaire aandoeningen, waaronder hoge bloeddruk, dyslipidemie (een type hoge cholesterol) en hartziekte, komen vaak voor als comorbiditeit bij CLL.
Waarom zijn comorbiditeiten van belang?
Comorbiditeit kan de behandeling van CLL bemoeilijken. De aanwezigheid van een andere ziekte kan een invloed hebben op hoe goed je een behandeling verdraagt. Dit kan je behandelingsmogelijkheden beperken.
Soms kan het noodzakelijk zijn om de CLL-behandeling tijdelijk te staken in het kader van een chirurgische ingreep voor een andere ziekte. Bepaalde CLL-behandelingen kunnen immers aanleiding geven tot een verdunning van het bloed. Wees hier zelf waakzaam over en leg dit telkens voor aan uw arts(en).
Referenties:
ViVio (2018). Chronische Lymfatische Leukemie. Beschikbaar op: https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022). Cancer Research UK. Richter’s syndrome. Beschikbaar op: https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/non-hodgkin-lymphoma/types/richters-syndrome (geraadpleegd op 14 maart 2022). Robak T. Second malignancies and Richter's syndrome in patients with chronic lymphocytic leukemia. Hematology. 2004;9(5-6):387-400. doi: 10.1080/10245330400018599. Rotbain EC, Niemann CU, Rostgaard K, et al. Mapping comorbidity in chronic lymphocytic leukemia: impact of individual comorbidities on treatment, mortality, and causes of death. Leukemia. 2021;35(9):2570-2580. doi: 10.1038/s41375-021-01156-x. Strati P, Parikh SA, Chaffee KG, et al. Relationship between co-morbidities at diagnosis, survival and ultimate cause of death in patients with chronic lymphocytic leukaemia (CLL): a prospective cohort study. Br J Haematol. 2017;178(3):394-402. doi: 10.1111/bjh.14785. Thurmes P, Call T, Slager T, et al. Comorbid conditions and survival in unselected, newly diagnosed patients with chronic lymphocytic leukemia. Leuk Lymphoma. 2008;49(1):49-56. doi: 10.1080/10428190701724785.
Recidiverende CLL
Remissies bij CLL kunnen jarenlang duren. Dit zijn periodes waarin de toestand van de patiënt stabiel is en er geen symptomen meer zijn. CLL is echter ook een chronische ziekte, wat betekent dat zelfs als ze in remissie is, je altijd moet blijven controleren op een mogelijke terugkeer van je ziekte. Als je symptomen na de behandeling terugkomen of als je ziekte niet meer op de behandeling reageert, kan er sprake zijn van een recidief of recidiverende CLL. Je arts kan dit ook een herval of refractaire ziekte noemen.
Let op symptomen
De symptomen van recidiverende CLL zijn vergelijkbaar met de symptomen die je mogelijk ervaren hebt toen je voor het eerst de diagnose kreeg. Dit kunnen zijn:
ZWAKTE
EN VERMOEIDHEID
ADEMNOOD
ONVERKLAARBAAR
GEWICHTSVERLIES
KOORTS
NACHTELIJK
ZWETEN
GEZWOLLEN
LYMFEKLIEREN
PIJN OF EEN ZWAAR
GEVOEL IN DE BUIK
(veroorzaakt door een
vergrote milt of lever)
TOENAME VAN INFECTIES,
WAARONDER KLEINE
INFECTIES (zoals verkoudheid)
EN ERNSTIGERE INFECTIES
(zoals longontsteking)
BLAUWE PLEKKEN
EN BLOEDINGEN
Als je symptomen hebt, vertel dit dan zo snel mogelijk aan je arts. Je zal waarschijnlijk een combinatie van bloedonderzoeken, beeldvormend onderzoek, biopsieën of andere diagnostische onderzoeken ondergaan om uit te maken of je CLL is teruggekeerd. Hier vind je informatie over hoe je symptomen goed kan opvolgen.
Beginnen met de behandeling voor recidiverende CLL
Als je CLL terug is en voldoet aan de criteria om therapie te starten, zal je arts samen met jou beslissen welke behandeling het beste voor jou is op basis van verschillende overwegingen. De voorgestelde behandeling kan verschillen van de eerdere behandelingen die je al onderging. Deze overwegingen kunnen zijn:
Je specifiek type CLL
Eerdere behandelingen die je hebt gehad
Hoe goed je hebt gereageerd op eerdere behandelingen
Je algemene gezondheid (incl. co-morbiditeiten)
Je behandelingsvoorkeuren
Het kan ook goed zijn om met je arts te praten over klinische studies Soms is een klinische studie de beste behandelingsmogelijkheid, bijvoorbeeld voor mensen bij wie CLL niet meer reageert op andere behandelingen.
Omgaan met je emoties
Het kan moeilijk zijn om met je kanker om te gaan. En hoewel sommige mensen met recidiverende CLL merken dat hun eerdere ervaring hen helpt positief te blijven, is het anderzijds mogelijk om onzekerheid, angst en depressie te ervaren. Het is belangrijk om manieren te vinden om met deze emoties om te gaan en de hoop niet te verliezen. Met gepaste behandelingen, een gezonde levensstijl en een goed ondersteuningssysteem leven de meeste mensen jarenlang met CLL.
Referenties:
ViVio (2018). Chronische Lymfatische Leukemie. Beschikbaar op: https://www.bhs.be/files/Brochures/Chronische-lymfatische-leukemie-NL.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022).
CLL in België
In 2018 kregen in België 709 personen een diagnose van CLL: 404 mannen en 305 vrouwen. Dit komt neer op ongeveer zeven nieuwe diagnoses per 100.000 mannen en ongeveer vijf per 100.000 vrouwen. De diagnose wordt het vaakst gemaakt bij oudere personen: in 2018 werd in België 80% van de diagnoses vastgesteld bij personen van 60 jaar of ouder en slechts 2% van de diagnoses bij personen jonger dan 45 jaar.
Tussen 2004 en 2018 was de gemiddelde overlevingskans na 5 jaar ongeveer 90%. Dit verschilt echter van persoon tot persoon en hangt af van onder meer de leeftijd bij diagnose en het stadium van de kanker bij diagnose.
Referenties:
Belgian Cancer Registry (2021). Haematological malignancies – Belgium 2004–2018. Beschikbaar op: https://kankerregister.org/sites/default/files/2024/bcrpub_haematologicalmalignancies_2004_2018_2022_en_0.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022).
COVID-19 en CLL
Informatie over COVID-19 en aanbevelingen over preventie en behandeling veranderen voortdurend. Het is daarom mogelijk dat de informatie die je hier leest niet of niet volledig up-to-date is. Contacteer daarom steeds je arts om de meest recente informatie en het meest relevante advies te krijgen.
Voor algemene informatie over COVID-19 en het coronavirus en de meest recente richtlijnen in België kan je terecht op info-coronavirus.be of op covid-19.sciensano.be. Hieronder vind je antwoorden op enkele veelgestelde vragen over COVID-19 en CLL. Voor bijkomende informatie over COVID-19 en kanker kan je ook terecht op de websites van Stichting tegen Kanker, Alles over Kanker of Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw.
Heb ik door mijn CLL meer kans om ernstig ziek te worden door COVID-19?
Mensen met CLL hebben over het algemeen meer kans op infecties dan leeftijdsgenoten zonder CLL omdat ze een verminderde immuniteit hebben, door de ziekte zelf en door sommige behandelingen ervan. De eerste studies suggereerden dat mensen met CLL een hoog risico hadden op een … en ook een hoge kans om te sterven door een coronavirusinfectie. Dit was zowel het geval voor patiënten die een behandeling kregen als voor patiënten die een afwachtend beleid volgden. Bovendien komt CLL voornamelijk voor in oudere mensen die omwille van hun leeftijd al een hoger risico lopen op een ernstig COVID-19-verloop.
Moet ik mijn CLL-behandeling uitstellen of aanpassen tijdens de COVID-19-pandemie?
Dit hangt af van heel wat verschillende factoren, zoals hoe hevig de pandemie woedt in jouw regio, in welk CLL-stadium je ziekte zich bevindt, welke behandeling je krijgt en of je al dan niet zelf besmet bent met het coronavirus. Het is daarom belangrijk om dit te bespreken met je arts en zorgteam.
Mag ik als CLL-patiënt gevaccineerd worden tegen het coronavirus?
Naast algemene maatregelen om besmetting te voorkomen (zoals een mondmasker dragen, afstand houden, binnenruimtes goed verluchten, contacten beperken) is vaccinatie momenteel nog steeds aangeraden als bescherming tegen COVID-19. Raadpleeg echter steeds je arts omdat er bepaalde medische redenen zijn waarom vaccinatie kan worden afgeraden of bepaalde situaties waarin vaccinatie best even kan worden uitgesteld. Zoals bij elk vaccin bij CLL, is de opbouw van antistoffen vaak verminderd ten opzichte van patienten zonder CLL.
Veelgestelde vragen
Wat is CLL?
Chronische lymfatische leukemie, of CLL, is de meest voorkomende vorm van leukemie (een kanker die het bloed aantast) bij volwassenen in het Westen. CLL tast B-lymfocyten aan, een type witte bloedcel dat je lichaam beschermt tegen infecties en ziektes. CLL is vaak een langzaam evoluerende kanker die momenteel als chronisch, of ongeneeslijk, beschouwd wordt.
Wat is een afwachtend beleid?
Bij een afwachtend beleid, ook wel actieve opvolging of waakzaam wachten genoemd, krijg je geen actieve behandeling. Het is de standaardbenadering voor mensen die geen CLL-symptomen hebben en bij wie de CLL dus inactief of sluimerend is.
Welke behandelingsmogelijkheden zijn er voor CLL?
Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden voor CLL, waaronder chemotherapie, immunotherapie, chemo-immunotherapie, doelgerichte behandeling, radiotherapie en allogene stamceltransplantatie.
Wat is genetisch onderzoek voor CLL?
Genetisch onderzoek gaat na of er veranderingen zijn in je genen (stukjes DNA die bepalen hoe een cel of organisme werkt). Zulke veranderingen (ook mutaties genoemd) kunnen een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van kanker en kunnen ook meebepalen wat de meest geschikte behandeling is voor je CLL.
Wat zijn de symptomen van CLL?
Mogelijke symptomen van CLL zijn onder meer vermoeidheid, toename van infecties, gezwollen lymfeklieren, nachtelijk zweten, gewichtsverlies, zwaar gevoel in de buik (door een vergrote milt of lever), frequente bloedingen of blauwe plekken en bloedarmoede. De meeste mensen hebben echter geen symptomen als ze hun CLL-diagnose krijgen.
Wat zijn vaak voorkomende bijwerkingen van de behandeling van CLL?
Bijwerkingen van CLL-behandelingen kunnen uiteenlopend zijn, hangen af van het type behandeling en verschillen van persoon tot persoon.
Heb ik door mijn CLL meer kans om ernstig ziek te worden door COVID-19?
Mensen met CLL zouden een hoog risico hebben op een ernstig verloop van COVID-19 en ook een grote kans om te sterven van een coronavirusinfectie. Dit is zowel het geval voor patiënten die een behandeling krijgen als voor patiënten die een afwachtend beleid volgen. Bovendien komt CLL voornamelijk voor in oudere mensen die omwille van hun leeftijd al een hoger risico lopen op een ernstig COVID-19-verloop.
Afkortingen
Een CLL-diagnose krijgen is niet alleen emotioneel belastend. Het kan ook moeilijk zijn om de grote hoeveelheid informatie en nieuwe termen waarover je leest of hoort te begrijpen. Deze lijst met veel voorkomende afkortingen kan je daarbij helpen.
CLL (chronische lymfatische leukemie):
CLL is de meest voorkomende vorm van leukemie (een kanker die het bloed aantast) bij volwassenen in het Westen. CLL tast B-lymfocyten aan, een type witte bloedcel dat je lichaam beschermt tegen infecties en ziektes. CLL is vaak een langzaam evoluerende kanker die momenteel als chronisch, of ongeneeslijk, beschouwd wordt. Met de geneesmiddelen van vandaag en een gezonde levensstijl kunnen veel mensen hun CLL onder controle houden en een volwaardig leven leiden.
CT-scan (computertomografie):
CT-scans maken gebruik van röntgenstralen om een 3D-foto van het lichaam te maken. Met deze scan kan een arts nagaan of je lymfeklieren of organen vergroot zijn, een teken dat CLL aanwezig is in andere delen van je lichaam.
FISH (fluorescentie-in-situhybridisatie):
FISH-panels laten je weten of er veranderingen zijn in je chromosomen, het deel van je cellen dat de genetische informatie (DNA) bevat.
NGS (next-generation sequencing):
Hiermee worden veranderingen in het DNA van je kankercellen opgespoord. NGS kan je arts helpen te bepalen welke behandeling het meest geschikt is.
IGHV (immunoglobuline-zwareketen variabel gebied):
Een gemuteerde IGHV-status wordt in verband gebracht met een milder verloop van CLL. Afhankelijk van je IGHV-mutatiestatus kan je arts bepalen welke behandeling het meest geschikt is voor jou.
TP53 (tumor eiwit 53):
In gezonde cellen beschermt het TP53-eiwit het DNA tegen schade, maar in kankercellen leidt een mutatie in TP53 tot een verhoogde celgroei. Als je deze mutatie hebt, kan je CLL sneller verergeren en kan je ziekte ongevoeliger zijn voor traditionele behandelingen.
CD20 (B-lymfocytenantigeen):
Een eiwit dat voorkomt op B-cellen (een type witte bloedcel die helpt bij de bescherming tegen infecties en aangetast is in CLL). Het kan in grotere hoeveelheden worden aangetroffen bij patiënten met bepaalde soorten B-cellymfoom en leukemie, maar in CLL is het vaak minder aanwezig.
BTK-remmers (remmers van Bruton’s tyrosinekinase):
Deze behandeling blokkeert het BTK-eiwit, een eiwit dat CLL-cellen helpt te groeien en overleven.
BCL-2-remmers (remmers van B-cellymfoom-2):
Deze behandeling richt zich op BCL-2, een eiwit in CLL-cellen dat de cellen helpt langer te overleven dan normaal.
BLIJF VERBONDEN
Je bent nooit alleen
Praat & verbind
met lotgenoten.
BLIJF OP DE HOOGTE
Download het magazine leven met CLL
©Leven met CLL 2022 AstraZeneca
Leven met | CLL
Aangeboden door 