Leven als een overlevende van
chronische lymfatische leukemie

Actief omgaan met je CLL

Een van de beste manieren om een volwaardig leven te leiden met CLL is actief omgaan met je ziekte. Er zijn veel manieren om dit te doen, van jezelf informeren over je diagnose tot contact opnemen met anderen.

Notities nemen

Stel vragen

Stel een lijst met vragen op om mee te nemen naar je afspraken en maak aantekeningen wanneer je met je arts praat. Het kan nuttig zijn om een vriend of familielid mee te nemen om je hierbij te helpen.

Illustratie van mensen die computer gebruiken

Informeren

Illustratie van een hart

Zorg voor jezelf

Gezond eten, goed slapen en sporten zijn goede manieren om sterk te blijven. Dit zal je helpen om eventuele behandelingsbijwerkingen beter te verdragen en sneller te herstellen na een behandeling.

Illustratie van een dokter die een kalenderschema laat zien

Zorg voor een plan

Vraag je arts of een lid van je zorgteam om samen met jou een gemakkelijk te volgen CLL-zorgplan op te stellen. Daar moet informatie in staan over het type en stadium van je ziekte, mogelijke symptomen en bijwerkingen, en je persoonlijke voorkeuren.

Illustratie van Vraag om ondersteuning en hulp

Vraag steun en hulp

Neem de steun aan van je familie, vrienden en andere mensen die je vertrouwt. Het kan ook nuttig zijn om je ervaringen te delen en meer te leren over ervaringen van anderen met de ziekte. Vraag daarom aanvullende hulp en ondersteuning voor jou en je familie bij een belangengroep voor CLL-patiënten, zoals ALWB - Action Lymphome Wallonie-Bruxelles, Alles over Kanker, Hodgkin en non-Hodgkin vzw, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, Stichting tegen Kanker / Fondation contre le Cancer en Wildgroei vzw.

Hoe praat je over CLL

De diagnose van CLL krijgen, kan veel verschillende emoties opwekken, van onzekerheid en angst tot boosheid, verdriet en depressie. Maar je hoeft deze emoties niet alleen te verwerken. Je kan steun zoeken bij je zorgteam, je familie, vrienden of collega’s.

 

Vergeet niet dat mensen die dicht bij je staan – partners, kinderen, goede vrienden – emoties kunnen ervaren die vergelijkbaar zijn met die van jezelf. Ze kunnen zich in jouw plaats verdrietig, depressief of boos voelen.

 

Hoewel het een uitdaging kan zijn om anderen over je CLL te vertellen, kan het ook helpen om je minder alleen te voelen. En zodra je naasten het weten, kunnen ze je op allerlei verschillende manieren ondersteunen. De volgende stappen kunnen je helpen om te plannen hoe je de belangrijke mensen in je leven kan vertellen over je CLL-diagnose.

Plannen aan WIE je het vertelt

Mensen vertellen dat je CLL hebt, kan moeilijk zijn. Het kan helpen om een lijst te maken met de personen aan wie je het wil of moet vertellen. Begin met je goede vrienden en familie. Deze mensen kennen je goed en kunnen er vanaf dag één zijn om je te ondersteunen. Daarna kan je overwegen om collega’s, buren en kennissen op de hoogte te brengen.

Plannen WAT je wil vertellen

Praten over je CLL-diagnose kan gemakkelijker zijn als je een script of een overzicht hebt van waar je over wil praten. Misschien wil je details over je prognose, behandeling en gevoelens delen met mensen die dicht bij jou staan, terwijl je met anderen alleen het minimum wil delen over je diagnose.

Plannen HOE je het kan vertellen

Hoewel je misschien heel wat emoties voelt, kan het nuttig zijn om positief te blijven wanneer je over je diagnose praat. Het kan zijn dat mensen aan wie je het vertelt verdrietig of boos reageren. Probeer kalm te blijven en laat hen weten dat hun steun belangrijk is voor jou.

Vragen om aan je arts te stellen

Een CLL-diagnose kan overweldigend zijn. Maar een actieve rol spelen bij je behandeling kan je helpen om een gevoel van controle te krijgen. Dat kan inhouden: je behandelingsdoelen begrijpen, weten wie er in je zorgteam zit, beslissen wat er voor jou belangrijk is tijdens je behandeling en de communicatielijnen tussen jou en je arts openhouden.

 

In deze video zie je waarom het belangrijk is om een actieve rol te spelen bij de beslissing over je behandeling.

Stel je arts daarom alle vragen die je hebt over je diagnose, behandeling of andere zorgen. Hier zijn enkele voorbeelden:

Vragen over je diagnose

  • Wat is mijn precieze diagnose? Wat is CLL?
  • In welk stadium bevindt mijn ziekte zich?
  • Wat zijn mijn bloedceltellingen en wat betekenen ze?
  • Welke symptomen kan ik ervaren?
  • Moet ik meer onderzoeken laten doen? Zo ja, waarvoor dienen ze en hoe vaak moet ik onderzocht worden?
  • Aangezien CLL een chronische aandoening is, betekent dat dan dat er geen genezing mogelijk is?
  • Heb ik behandeling nodig? Zo ja, wat zijn mijn behandelingsmogelijkheden (inclusief klinische studies) en waarin verschillen die?
  • Hoe snel moet ik met de behandeling beginnen? Als ik niet meteen behandeld moet worden, kan u me dan helpen begrijpen waarom niet?
  • Moet ik gescreend worden op andere soorten kanker?
  • Hoe weet ik of mijn CLL erger wordt of dat het tijd is om met de behandeling te beginnen of deze te veranderen?
  • Heeft mijn CLL mutaties? Zo ja, welke en wat betekent dit?
  • Hoe gaat CLL mijn dagelijkse leven beïnvloeden? Kan ik blijven werken, sporten, reizen? Moet ik op mijn voeding letten?

Vragen over je behandeling

  • Waarom stelt u deze behandeling voor?
  • Hoe werkt deze behandeling en wat is het doel van mijn behandeling?
  • Hoe wordt mijn behandeling toegediend? Als tablet, intraveneus of op een andere manier?
  • Hoe moet ik me voorbereiden op de behandeling voordat deze begint?
  • Hoe lang moet ik de behandeling volgen?
  • Hoe vaak moet ik na de start van de behandeling contact opnemen met mijn zorgteam?
  • Hoe weten we of de behandeling werkt? Wat doen we als ze niet werkt?
  • Welke soorten bijwerkingen kan ik verwachten en hoe kan ik ermee omgaan? Wanneer moet ik een arts raadplegen over de bijwerkingen?
  • Hoe zal deze behandeling mijn dagelijkse leven beïnvloeden? Kan ik naar mijn werk gaan/mijn normale activiteiten uitvoeren?
  • Moet ik tijdens de behandeling iets veranderen aan mijn levensstijl? Welke rol spelen dieet en lichaamsbeweging? Welke soorten
  • Moet ik iets weten over andere geneesmiddelen of voedingsmiddelen die een interactie hebben met mijn behandeling? Hoe zit het met
  • Waar kan ik indien nodig informatie vinden over financiële hulp?
  • Hoe zal mijn nazorg eruitzien? Wie leidt dit? Moet ik opvolgingsafspraken maken met specialisten?
  • Met wie kan ik contact opnemen voor emotionele ondersteuning en hulpbronnen?
  • Wat zijn de mogelijkheden als mijn kanker zich verder ontwikkelt?

Denk op voorhand na over de vragen die je aan je arts wil stellen. Schrijf ze op en breng ze mee naar je volgende afspraak. Zo kan je ervoor zorgen dat al je vragen beantwoord worden tijdens je afspraak. Het is ook belangrijk om aantekeningen te maken. Een vriend of familielid kan hierbij helpen.

Persoonlijke motivatie vinden

Wanneer je leeft met een chronische ziekte als CLL, kan het nuttig zijn om dagelijkse activiteiten en leuke dingen te plannen die je motiveren om door te gaan. Dit kunnen dingen zijn die je graag deed voordat je de diagnose kreeg of dingen waardoor je je nu gelukkig voelt.

 

Probeer zelfs als je nog werkt kleine manieren te vinden om je vrije tijd aangenamer te maken. Hier zijn enkele ideeën:

  • Begin de ochtend met muziek.
  • Doe elke dag aan lichaamsbeweging – probeer yoga, wandelen, fietsen of om het even welke activiteit die je arts goed vindt.
  • Verken je spiritualiteit.
  • Ontmoet een vriend voor wekelijkse koffie, ga naar een boekenclub of zoek een steungroep.
  • Breng tijd buiten door: lees bijvoorbeeld buiten een boek, werk wat in de tuin of zet je gewoon ergens neer en laat je gedachten even de vrije loop gaan.
  • Volg een onlinecursus of leer een nieuwe taal.
  • Begin met een nieuwe hobby zoals schilderen, breien of puzzelen.
  • Probeer nieuwe recepten te bereiden.
  • Luister naar podcasts en audioboeken.
  • Speel videospelletjes, alleen of met vrienden.
  • Verdiep je (online) in een nieuw onderwerp (geschiedenis, biologie, antropologie, financiën).

 

Probeer jezelf ook regelmatig te belonen in plaats van te wachten op grote mijlpalen. Bijvoorbeeld:

  • Trakteer jezelf op je favoriete koffie telkens wanneer je naar een afspraak gaat.
  • Koop een nieuw boek voor jezelf wanneer je je voorschriften vernieuwt.
  • Maak regelmatige zelfzorgafspraken zoals een massage, manicure, knipbeurt of een traditionele scheerbeurt.
  • Maak je favoriete maaltijd of bestel je favoriete afhaalmaaltijd als je je down voelt.

 

Laat je niet ontmoedigen als het niet goed gaat. Probeer in plaats daarvan te begrijpen wat er niet goed ging en waarom. Het kan helpen om een dagboek bij te houden, met een goede vriend te praten of contact op te nemen met een therapeut.

Illustratie van twee mensen die op de stoel zitten