Témoignages

Mon histoire commence début août 2022. J’avais une douleur vague dans le bas du ventre et je pensais — étant donné que je n’avais pas eu mes règles depuis longtemps et que j’avais déjà enduré de nombreuses « bouffées de chaleur » — que j’étais en ménopause et que j’avais donc de légers inconforts. Au fil du mois, cette sensation, une sorte de tension et de pression dans le ventre et les muscles abdominaux inférieurs, a commencé à s'intensifier. J'ai tout de même décidé de prendre rendez-vous chez mon gynécologue, sans m'inquiéter outre mesure, car je n'avais pas précisé que c'était urgent. Avec le recul, j'ai heureusement pu y aller dès la semaine suivante. Au fil des jours, la pression dans mon ventre s'est intensifiée et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas du dos, au niveau des reins. J'avais également un peu plus de mal à uriner…

Puis le verdict est tombé : une masse suspecte sur l'ovaire. Une opération a suivi, le diagnostic a été posé, puis les choses sont devenues un peu floues. J’avais l’impression qu’on ne savait pas vraiment comment traiter une forme aussi rare de cancer de l’ovaire. On m’a d’abord proposé une chimiothérapie, puis on m’a dit que ce n’était finalement pas nécessaire. J’ai alors cherché moi-même un deuxième avis via mon réseau et j’ai été traitée par chimiothérapie dans cet hôpital. Au milieu de l'année 2023, j'ai finalement été mise en contact, par l'intermédiaire d'une autre patiente (via Esperanza), avec mon gynécologue-oncologue actuel dans un hôpital universitaire spécialisé. J'ai senti qu'il y avait là beaucoup de connaissances et d'expertise, je me suis sentie comprise et j'ai enfin trouvé la tranquillité d'esprit de savoir que j'étais entre « les meilleures » mains. Même si j’aurais préféré venir ici dès le début, je suis heureuse qu’on soit intervenu à temps et que le pire ait pu être évité.

En 2020, mon histoire a commencé par de violentes douleurs abdominales. La douleur était si intense qu'elle a complètement bouleversé ma vie quotidienne. Finalement, la cause s'est avérée être un appendice perforé et encapsulé. Il a été retiré chirurgicalement et je pensais que mes symptômes disparaîtraient ainsi. Malheureusement, ce ne fut pas le cas : les douleurs abdominales persistaient, sans explication claire. Tout cela s'est déroulé pendant la période du coronavirus, ce qui a rendu plus difficile un suivi rapide et approfondi.

Entre 2021 et 2022, quelque chose a de nouveau changé dans mon corps. Mes saignements intermenstruels ont complètement disparu pendant dix mois. Je pensais que j’étais peut-être en ménopause. Après une opération de l’épaule, les saignements sont soudainement réapparus, plus intenses et plus longs que jamais. Même la pilule contraceptive ne me permettait pas de maîtriser cela. Entre-temps, je souffrais aussi de plus en plus souvent de ballonnements, de problèmes intestinaux et de troubles urinaires. J’ai consulté ma gynécologue, mais à ce moment-là, aucune cause claire n’a été trouvée. C’était frustrant, car je sentais que quelque chose n’allait pas dans mon corps.

Comme je devais passer un scanner complet du corps chaque année après mon opération de l'appendicite, un premier indice est enfin apparu en 2023 : le scanner révélait une anomalie au niveau de mes ovaires. Je devais consulter un gynécologue pour un suivi. Par chance, j’avais déjà pris rendez-vous chez ma gynécologue à ce moment-là. Entre-temps, mes symptômes s'étaient aggravés. Les saignements devenaient de plus en plus difficiles à contrôler : les intervalles entre les saignements raccourcissaient et les saignements eux-mêmes devenaient de plus en plus abondants. Lors de la consultation, ma gynécologue a d'abord pensé à une double ovulation et m'a demandé de revenir deux semaines plus tard. Comme il n'y avait aucune amélioration, elle a proposé de m'enlever les ovaires. Lors de ce deuxième rendez-vous, on m'a également fait une prise de sang afin de contrôler, entre autres, les marqueurs tumoraux. Ceux-ci se sont avérés élevés. Ce fut un tournant important dans mon parcours. Une semaine plus tard, mes deux ovaires ont été retirés chirurgicalement. 

Quelques jours plus tard, les résultats sont tombés : des cellules cancéreuses agressives et à croissance rapide avaient été détectées. Ce diagnostic a été un coup dur. Peu après, il a été décidé de procéder à une opération de débulking, visant à retirer autant de tissu tumoral que possible. J'ai d'abord décidé de demander un deuxième avis dans un hôpital universitaire. Après un examen approfondi, on m'y a proposé les mêmes options de traitement que dans mon hôpital local. Cela m'a d'une part confortée dans mon choix, mais a aussi rendu la situation d'autant plus réelle. L'opération elle-même a été difficile et a duré beaucoup plus longtemps que prévu. Ma tension artérielle a fortement chuté, j'ai perdu beaucoup de sang et la convalescence a été pénible. Il s'est avéré par la suite que onze ganglions lymphatiques autour de mon aorte étaient touchés, ce qui m'a fait passer au stade IIIA.

Quand je regarde en arrière, je réalise que mes premiers symptômes —ventre gonflé, problèmes intestinaux et urinaires— étaient déjà présents bien plus tôt. Je suis allée plusieurs fois consulter différents médecins à ce sujet, mais aucun diagnostic clair n’a jamais été posé. Même les scanners précédents n’avaient rien révélé. Dans mon cas, plusieurs années se sont écoulées entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic final. Ce qui a finalement fait la différence, c'est une combinaison de facteurs : le scanner annuel, des examens complémentaires tels que des prises de sang, et le fait que mes symptômes persistaient et s'aggravaient. Demander un deuxième avis m'a également apporté une certitude quant au traitement choisi.

Si je peux donner un seul conseil aux autres femmes, c'est celui-ci : continuez à écouter votre corps et faites confiance à votre instinct. C'est vous qui connaissez le mieux votre corps. Si quelque chose ne va pas, continuez à chercher des réponses, même si un médecin vous rassure dans un premier temps. Vous avez le droit d'être écoutée et de demander des examens complémentaires. Je suis convaincue qu'une reconnaissance plus rapide de mes symptômes aurait pu conduire à un diagnostic plus précoce, et peut-être à un stade moins avancé de la maladie. Cette expérience m'a appris à être plus vigilante et à prendre mon intuition au sérieux.

Fin 2025, j'ai eu de brûlures d'estomac. En réalité, j'avais déjà des problèmes avec la nourriture depuis bien plus longtemps : je n'avais plus le goût de manger, parfois je m'asseyais à table à contrecœur. J'avais du mal à boire l'eau gazeuse que je prends toujours après le repas. C'était très étrange, car j’ai grossi. Eh bien, j'ai 53 ans, c'est la ménopause, n'est-ce pas ? Fin décembre, les symptômes ont vraiment commencé à s'aggraver. Pendant les fêtes de fin d'année, mon médecin m'a prescrit des antiacides. C'était une période chargée, très stressante… Lors du repas du Nouvel An chez ma belle-famille, je n'arrivais pas à digérer, ce qui m'a fait vomir. Je me sentais extrêmement ballonnée. Mon ventre était si gros que j’avais impression d’être enceinte. Retour chez le médecin : hypothèse d’ulcère gastrique.

À l’hôpital, début 2025, le radiologue m’a tout de suite dit : « Je vois ici tout ce que je ne devrais pas voir ». J’ai dû boire un produit de contraste, puis j’ai passé un scanner. Pas de question : « Ça va, madame, vous êtes seule ? » Après l'examen, le radiologue m'a prise par l'épaule pour m'emmener hors de la salle d'attente et m'a dit dans le couloir : « Vous avez un cancer, je veux que vous voyiez un gynécologue. » J'avais déjà cherché sur Google si j'avais un cancer. Chez le gynécologue : « Oh la la, vous avez une très grosse tumeur aux ovaires, tellement grosse qu’on ne peut pas la visualiser à l’échographie. Nous allons maintenant faire toutes sortes d’examens et vous donner un rendez-vous avec le médecin qui s’occupe des cancers gynécologiques à l’hôpital (l’hôpital local du quartier) ». J'ai ensuite passé une mammographie, qui n'a heureusement rien révélé d'autre. Je devrais probablement commencer par une chimiothérapie, puis subir une opération.

En mode combat, j'ai pris la route pour rentrer chez moi et j'ai informé mon réseau. Ce réseau m’a conseillé de demander un deuxième avis. J’y avais déjà pensé moi-même, partant du principe qu’il y avait des mesures à prendre au niveau des politiques pour rassembler l’expertise en matière de cancers rares. Je voulais une équipe de médecins, pas un seul médecin. Le médecin généraliste a trouvé cela étrange. Dans l’autre hôpital, j’ai pu être prise en charge presque immédiatement. Quelle différence : toute une série d’examens. Un plan a été établi pour retirer le liquide d’ascite de mon abdomen par une chirurgie exploratoire, en attendant la grande opération. Fin janvier, lors d’une opération de six heures, tout le tissu tumoral visible a été retiré. Diagnostic : cancer de l'ovaire, de bas grade, stade IIIC, car il y avait des métastases sur le péritoine et l'épicarde. La rate a été retirée par mesure de précaution, mais elle ne contenait pas de tissu tumoral. Quelques semaines plus tard, le port-à-cath a été mis en place et, la semaine suivante, le parcours de 18 semaines de chimiothérapie a commencé. Début juillet, j’ai reçu la nouvelle libératrice : « Vous êtes en rémission ». Je le suis toujours, mais bien sûr, cela ne fait qu’un an…