Témoignages - Cancer de l’ovaire

Un jour de janvier, Marianne ressent une douleur vive sur le côté droit.« Un peu comme une crise d’appendicite », raconte-t-elle. Le soir, la douleur devient telle que son mari, inquiet, la conduit à l’hôpital. Quelques examens plus tard, la médecin de garde revient avec les résultats du scanner.

Elle m’a demandé : vous pensez à quoi, madame ? J’ai répondu : une appendicite. Elle m’a dit : non, madame, vous avez une masse tumorale maligne qui a envahi tout votre abdomen.

Son mari devient livide. Marianne, elle, garde son calme.
Je lui ai dit : oui, j’ai un cancer, et alors ? Qu’est-ce que tu veux que je fasse ? Pleurer ? Non. Mon objectif, c’était de le mettre dehors le plus vite possible.

Les examens ont confirmé que j’avais un cancer des ovaires au stade 3, grade C. J’ai subi une laparoscopie, puis j’ai commencé la chimiothérapie, une séance toutes les trois semaines.

Après trois cycles, le scanner n’a montré aucun progrès.
Mon oncologue a décidé d’ajouter une immunothérapie² pour renforcer la chimio. La chirurgie, envisagée au départ, a été abandonnée : trop risquée.

Et finalement, ça a commencé à bouger. Avec l’immunothérapie, les masses ont régressé. On a arrêté la chimio et poursuivi uniquement ce traitement.La différence s’est sentie très vite : avec la chimio, je ne pouvais pas rester debout plus de vingt minutes. Maintenant, je peux cuisiner pendant deux heures.

Au fil des traitements, Marianne croise de nombreux soignants.

Dès le début, j’ai rencontré plusieurs personnes qui m’ont aidée : une psychologue, une assistante sociale et une esthéticienne. L’esthéticienne m’a expliqué que la chimio abîme beaucoup la peau et les ongles. Elle m’a conseillé de bien hydrater, d’éviter les dissolvants à base d’acétone, et de mettre du vernis au silicium pour protéger la kératine.

Depuis, c’est devenu un rituel. Prendre soin de moi, c’est important. Ça fait du bien au moral, ça aide à rester soi, à rester femme.

Entre deux traitements, j’essaie de continuer à faire ce que j’aime. J’ai travaillé vingt-cinq ans dans la pâtisserie. J’adore ça. C’est ce qui m’aide à garder de l’énergie, à me dire : allez, on continue.

Mes chiens, mes chats, mon lapin… ils font partie de mon équilibre. Ils demandent de l’attention, et ça m’oblige à bouger, à m’occuper d’autre chose.

Je suis devenue plus bienveillante envers moi. Si je n’ai pas la force de tout faire aujourd’hui, ce n’est pas grave. Je le ferai demain.

J’ai des voisins formidables. Pendant les chimios, ils passaient me voir, laissaient un mot, un plat. Parfois, ils venaient boire un café, juste pour discuter. C’est pas grand-chose, mais ça touche énormément.

Quand on vit quelque chose comme ça, on se rend compte qu’on n’est pas seul. On voit aussi qui reste, qui prend le temps.

J’ai aussi des amis à Namur et à Bruxelles. On ne se voit pas souvent, mais les coups de fil font du bien. Quand on se sent soutenue, ça change tout.

Avant le diagnostic, j’avais commencé des soins dentaires que j’ai dû reporter. Ces derniers mois, j’ai décidé de reprendre le processus, même si cela demande du courage et un peu de patience.

J’avais une bouche en mauvais état, et j’ai voulu me sentir mieux, repartir à zéro. Ce n’est pas facile, mais c’est pour la suite, pour après.

L’été dernier, j’ai arrêté de porter ma prothèse capillaire : il faisait trop chaud, je ne la supportais plus.La première fois que je suis sortie tête nue, la libraire m’a dit : « Vous êtes beaucoup mieux comme ça. » C’est tout bête, mais ça m’a fait plaisir.

Oui, il m’arrive d’avoir peur, mais je ne veux pas qu’on me voie seulement comme quelqu’un de malade.

Elle veut continuer à vivre, à rester présente pour son mari, ses proches, ses animaux, et pour elle-même.

Oui, on a un cancer, mais on n’est pas que la maladie. On est toujours soi, avec nos joies, nos moments de doute et nos envies.

Je voudrais dire à celles qui passent par là qu’il ne faut pas avoir honte. Ni de son corps, ni de la maladie. Il faut continuer à vivre, à faire les choses qu’on aime, même différemment.

Pour moi, le plus important, c’est de ne pas s’oublier.

Pourquoi c’est important de se sentir jolie ? Parce que ça fait du bien au moral, simplement. Se pomponner, prendre soin de soi, ça fait du bien, ça aide à rester femme.

Il y a des jours où ça va, et des jours où ça ne va pas. Mais il faut garder le moral, penser à ceux qu’on aime.

On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on peut choisir comment on le vit.

Fin février, il y a dix mois maintenant, j’avais rendez-vous chez la gynécologue pour mon contrôle bisannuel. Je n’avais encore jamais rien senti, mais on m’a découvert un kyste sur l’un de mes ovaires. La gynécologue s’est entretenue un moment avec une collègue et elles n’ont laissé aucun doute. « C’est une tumeur, » ont-elles dit, « mais on ne sait pas encore si elle est maligne. » J’ai ensuite passé une IRM et elles ont décidé de m’opérer. On allait me retirer l’utérus et les ovaires, avec peut-être aussi le surplus de peau et éventuellement les ganglions le long de l'aorte. Trois semaines plus tard, j’ai subi une opération et il s’est avéré qu’il fallait tout enlever.

Après l’opération, la gynécologue m’a dit que tout avait été retiré, mais puisque certaines cellules étaient invisibles à l’œil nu, ils ont décidé de me faire suivre une chimio à titre préventif. Deux semaines après la première séance de chimio, j’ai vu qu’il y avait plein de cheveux dans mon peigne. Quelques jours plus tard, je suis allée chez le coiffeur pour tout raser. C’était un moment très émouvant, car en tant que femme, on prend grand soin de ses cheveux. J’ai alors décidé d’acheter des bonnets, en différentes couleurs pour les assortir à mes tenues, car je ne voulais pas de perruque.

Au début, je ne réalisais pas vraiment. C’était comme si je me baladais soudainement avec un grand C écrit sur le front : j’ai un cancer. Mais peu à peu, on commence tout de même à digérer le verdict, avec sa famille. Mais l’accepter ? Non, ça non. Je devais céder le contrôle et c’est ce qui a été le plus difficile pour moi. Je ne pouvais plus faire que ce qu’ils me disaient.Lorsque j’ai entamé ce parcours, j’ai pris la décision de tenir un journal, dans lequel je pourrais noter mes sentiments. Je voulais pouvoir m’en libérer en écrivant. Ça m’a fait du bien, même si je pouvais aussi en parler avec mon mari et mes enfants.

Au début, j’étais  souvent fatiguée, mais ça va déjà mieux et je recommence à marcher un peu. Durant le traitement, dans la mesure du possible, j’ai toujours continué de faire ce que j’aime. Je m’occupais des petits-enfants, j’allais les chercher à l’école… Les gens pouvaient voir que j’avais un cancer. Après tout, ça fait partie de la vie. Je ne voulais pas me cloîtrer, je voulais voir du monde. J’ai vraiment besoin de ça. Je suis très sociable, active dans toutes sortes d’associations et j’aime toujours être de la partie. Il y avait juste le vélo : j’aime beaucoup en faire, mais j’y arrivais moins. Mais parfois, je me sentais tout de même suffisamment en forme et quand il faisait beau, je faisais des sorties d’une quarantaine de kilomètres. Je vis au jour le jour, disons. J’ai même passé une semaine de vacances en Espagne, avec les enfants.

Il y a un mois, j’ai fait un PET-scan. L’oncologue a dit que tout allait bien et que je n’avais plus besoin de traitement. Je dois y retourner pour un contrôle dans trois mois, puis ce sera tous les six mois. J’ai l’impression d’être guérie, mais au fur et à mesure que la date du prochain PET-scan approchera, je serai sûrement de nouveau un peu plus inquiète. J’espère juste qu’ils ne trouveront rien. Je me sens bien, je ne me sens pas malade, mais j’essaie d’y penser le moins possible.

Je me trouve aussi changée. C’était un parcours très émouvant et je me rends désormais compte qu’autrefois, je pouvais parfois être sèche avec les gens. On souffre bien sûr également d’une maladie qui vous rend très[PM1] . Mais j’ai pu m’y résigner entre-temps et ça m’a surtout appris qu’il faut profiter de chaque journée et des petites choses : faire une sortie, aller faire du vélo ou aller se promener… Ces choses toutes simples sont très importantes pour moi. Faites ce que vous aimez faire et ne reportez pas ça à plus tard. Essayez également de rester positive. J’ai bien entendu aussi eu des moins bons jours où je pleurais et où j’étais très sensible, mais ce n’est pas grave, tant qu’on garde un état d’esprit positif : on va s’en sortir, ça va bien se passer. [PM1]Incertaine ??  Voir mot NL  -  vulnérable ?  Ou «qui rend l’avenir incertain ?»

Il est crucial de surveiller. Si je n’étais pas allée chez la gynécologue, j’aurais vraisemblablement fini par souffrir à un moment donné et il aurait peut-être été trop tard. Une de mes amies a longtemps attendu et elle avait des métastases. Elle n’ a pas survécu. Le message que je veux donc transmettre aux femmes est : même si vous ne sentez rien, faites vous régulièrement contrôler. Tous les deux ans, c’est suffisant selon les médecins mais continuez à le faire. Car, vous savez, mieux vaut aller voir le docteur trop souvent que trop tard.

Le diagnostic a été posé assez tard. Je n’avais en effet aucun trouble, rien. Mais un jour, on était de sortie avec le travail et j’ai commencé à avoir mal dans le bas-ventre. J’ai alors atterri aux urgences mais ils n’ont rien trouvé. Lors d’une seconde hospitalisation d’urgence, ils ont fait des scanners, mais là non plus, on ne voyait rien. Ils ont donc décidé de réaliser une endoscopie chirurgicale et des ponctions, et c’est ainsi qu’on a découvert que j’avais un cancer de l’ovaire.

Juste après l’annonce de mon diagnostic, mon fils est rentré et il a demandé : « Tu as le cancer ? Et tu vas mourir ? » J’ai essayé d’être réaliste, mais j’ai également voulu le rassurer un peu : « Je n’espère pas. C’est possible, mais ce n’est pas mon but. Je veux me battre pour notre famille. » On ne sait pas ce qui va arriver. On va devoir avancer pas à pas. Ensemble, en famille. Et on va en trouver la force ensemble. Mais en tout cas, on ne va sûrement pas se dire que ça s’arrête ici.

Au début, je ne faisais que pleurer toute la journée. Quand on nous apprend qu’on a un cancer, c’est vraiment... Vous savez, mon travail a toujours été un élément important pour moi. Et il faut soudain renoncer à tout, mettre d’un instant à l’autre tout ce qu’on a construit sur pause. Ça a été très difficile. Je sentais en moi-même que j’avais perdu une partie de mon identité.

Heureusement, en tant que psychologue, je connaissais quelques astuces pour faire plus facilement face à la maladie. Ainsi, au moment où le diagnostic a été posé, j’imaginais la maladie comme étant un gros éléphant. Mais j’ai tout de suite su qu’il me faudrait le découper en plusieurs petits éléphants, pour ainsi dire, que je pourrais saisir plus facilement. C’est un conseil que j’aimerais donner aux personnes souffrant de la même maladie. 

J’ai ensuite essayé de donner une place à tout ça et j’ai tout mis en ordre. On se prépare ainsi à cette opération, en définitive. Les autres petits éléphants, on verra ça plus tard. 

Ils ont d’abord réalisé un debulking : en réalisant une grande incision, ils m’ont enlevé l’utérus, les ovaires, les trompes de Fallope et le péritoine. Je me demande parfois s’il reste encore quelque chose ou si c’est devenu un grand trou.

Vers l’été, j’ai repris le travail, en ayant un peu peur quand même : Est-ce que j’en suis encore capable? Comment ça va se passer ? Est-ce que je trouverai encore ma place ? C’est une étape à franchir et c’est le cas pour beaucoup de monde. Plus longtemps on est hors circuit, plus c’est dur.

Il vaut mieux consacrer son énergie uniquement aux choses qu’on peut changer. De très nombreuses personnes ruminent : d’où ça vient ? Que s’est-il passé ? Mais on n’obtient pas de réponse à ces questions pour autant. Ne gaspillez donc pas votre énergie à cela.

Pour ce qui est de l’avenir, j’ai surtout envie de profiter. Je suis très contente d’être encore là. Ça me traverse parfois l’esprit : « Et si le prochain contrôle amenait une mauvaise nouvelle ? », mais je ne veux pas y penser. Mon désir de vivre est toujours bien présent. L’avenir se trouve pour moi dans les petites choses : poursuivre l’activité physique, passer de chouettes moments en famille... Carpe diem, un peu. J’ai toujours fortement vécu dans le présent, aussi. Mais maintenant, peut-être de manière encore plus intense. Les petits instants me comblent de gratitude : une promenade, un brin de causette, un café, un bon repas... Pour moi, pas besoin que ce soit de grandes choses. Ce sont les petites choses qui me rendent heureuse.

L’an dernier, on m’a diagnostiqué un cancer de l’ovaire. Cela faisait déjà un an que nous essayions d’avoir un deuxième enfant sans succès et après de fortes douleurs abdominales, je me suis rendue chez mon gynécologue en janvier. Trois jours après avoir consulté mon gynécologue, j’ai vu le professeur [oncologue] et dès lors, tout est allé très vite. J’ai subi beaucoup d’examens à l’hôpital en l’espace d’un mois [janvier] et j’ai commencé la chimiothérapie en mars. J’ai eu 18 séances au total. À l’issue de la chimiothérapie, j’ai eu une IRM, qui a indiqué que je pouvais être opérée [ce qui n’était pas possible après les neuf premières cures]. J’étais très heureuse, bien évidemment. L’opération de cytoréduction s’est très bien passée. J’ai également récupéré rapidement. C’est préférable avec une petite fille à la maison ! J’ai ensuite commencé les inhibiteurs.

Lors du premier contrôle, après trois mois, on a découvert que j’avais deux nouvelles métastases. Avec le professeur, nous avons alors décidé d’arrêter les inhibiteurs parce qu’ils ne servaient à rien dans mon cas.

Fort heureusement, une étude, à laquelle je participe, a été lancée. Cela fait maintenant trois mois et nous sommes dans l’attente des résultats.

Le professeur et son équipe nous ont fourni énormément d’informations, ce qui nous a rassurés. Quand on vous annonce que vous avez un cancer métastatique, vous vous dites bien évidemment que vous n’avez plus que six mois à vivre. Ils m’ont cependant rassurée : il existe des traitements et il est aujourd’hui possible de vivre avec le cancer.

Nous avons également un groupe Facebook avec d’autres malades, nous pouvons ainsi poser des questions et partager nos expériences. Je ne ressens donc pas le besoin d’aller sur Google pour trouver des informations.

À l’annonce du diagnostic, la première chose que l’on ressent, c’est bien évidemment de la panique. J’ai pensé à ma fille, au fait que je voulais la voir grandir. J’ai pensé à mon mari et à tous les gens que j’aime. Le professeur nous a cependant rassurés en nous faisant part des traitements possibles. Nous avons donc commencé à relativiser et à nous efforcer de vivre l’instant présent et de vraiment profiter. De ne pas avoir peur de ce qui va se passer mais de profiter.

Ma fille est bien évidemment ma plus grande force. Je veux être la maman qu’elle mérite. Je veux avancer pour elle, me lever le matin pour l’emmener à l’école, jouer avec elle et être tout simplement là pour elle. Mon mari est également l’une de mes plus grandes forces. Il est formidable. Nous pouvons parler de tout ensemble. Je pense qu’il est très important de pouvoir parler à son partenaire ou à ses proches.

Ma famille et mes amis ont également été extrêmement présents pour moi. On dit toujours qu’on reconnaît ses vrais amis dans les moments difficiles. Ce fut positif pour moi, j’ai en effet découvert qu’il y avait beaucoup plus de personnes présentes pour moi que je ne l’aurais pensé.

Pour les amis et la famille, il est parfois difficile de parler de maladie ou de savoir quoi dire. Je trouve donc qu’il est important d’engager la conversation. Cela aide par exemple de dire: “Je comprends qu’il soit difficile d’en parler”.

Pendant la chimiothérapie, j’ai beaucoup souffert d’altérations du goût, il faut trouver soi-même ce qui passe le mieux en matière d’aliments. Je lis actuellement un ouvrage consacré aux aliments anti-cancer qui contient beaucoup d’informations.

Pour me détendre, je vais régulièrement me promener avec ma fille. Il y a une plage derrière chez nous. Nous bricolons aussi très souvent ou je sors manger avec des amies. Ce sont de petites choses mais nous en profitons pleinement.

Au début, j’ai essayé de faire du sport par moi-même. Aujourd’hui, je privilégie l’oncoréhabilitation. Il s’agit de toute une équipe de kinésithérapeutes, de diététiciens et de conseillers sportifs. J’ai hâte de pouvoir de nouveau faire de l’activité physique.

Avant, je travaillais à temps plein, j’avais également une activité secondaire. Ce n’est plus possible aujourd’hui. C’est cependant quelque chose de positif, je consacre désormais beaucoup plus de temps à ma fille, je peux la voir grandir et faire des choses amusantes avec elle.

L’avenir, c’est maintenant. Nous essayons vraiment de vivre le moment présent, de profiter dès que nous le pouvons. Nous avons également prévu de faire un safari avec notre fille en fin d’année. Nous avons vraiment hâte. Nous faisons ainsi en sorte de toujours aspirer à quelque chose, il est en effet si important de profiter.