Getuigenissen - Eierstokkanker

Ik heb de diagnose eierstokkanker gekregen in 2012. Ik was toen net 50 geworden. Dit was naar aanleiding van een routine gynaecologische controle. Ik had op dat moment persoonlijk dus geen enkele klacht. Mijn kanker was toen al in stadium 4. Ik ben dan behandeld geweest met een debulking operatie en chemotherapie en ben toen een jaar “out” geweest op mijn werk. In 2013 heb ik mijn werk terug kunnen hervatten en ik heb een zevental jaren een vrij normaal leven kunnen leiden. Ik moest natuurlijk wel vaak op controle omdat bij stadium 4 de kans op herval vrij groot is.

Begin 2020 is via PET-scan herval van eierstokkanker vastgesteld. Toen heb ik opnieuw chemobehandeling gekregen en ook een onderhoudstherapie. Die behandeling heb ik tot eind 2021 gekregen. Door al de behandelingen en toxische stoffen in mijn lichaam, heb ik problemen gekregen met mijn nieren, waardoor ik moest stoppen met de onderhoudsbehandeling.

Bij de laatste scan, in maart 2022, zijn er nieuwe uitzaaiingen vastgesteld. Nu is het vooruitzicht dat ik om de twee tot drie maanden onder de scanner ga en afhankelijk van hoe snel de tumoren groeien, zal er opnieuw met chemotherapie worden gestart

In 2012 kreeg ik een zorgmap waarin heel wat informatie stond. Maar je komt terecht in een wereld waar je niets van weet. Eierstokkanker – ik had daar nog nooit van gehoord. En ik was ook wel iemand die er zoveel mogelijk over wilde weten. Dus, dan heb je het internet en ga je zoeken. Maar eigenlijk was er in 2012 – zeker Nederlandstalig – niet zo veel informatie te vinden. Ik vind het ook goed om verschillende informatiebronnen te kunnen consulteren en dingen met elkaar te vergelijken.

In 2020 was er niet zo veel veranderd qua informatie. En dat is ook de reden waarom we met een aantal vrouwen Gynca’s zijn opgestart, een organisatie voor vrouwen met gynaecologische tumoren, omdat wij informatie heel belangrijk vonden. Er waren een aantal interessante Engelstalige teksten die we vertaald hebben naar het Nederlands, omdat hoe meer mensen weten, hoe beter ze vragen kunnen stellen en hoe beter inzicht je hebt in je eigen situatie.

De eerste diagnose komt heel verrassend binnen en zet heel je leven overhoop. Je weet dat je voor een hele zware tijd staat. Maar je hebt ook wel de kracht om ervoor te vechten: je wil erdoor geraken, je wil je kinderen nog zien opgroeien, je wil je job nog verder doen, je wil nog verder leven.

Bij herval zijn je gevoelens toch wel iets anders, omdat je ergens de eindigheid van het leven ziet en je weet dat je tegen herval niet meer zo goed kan vechten.

Dan is het heel belangrijk om na te denken: hoe zie je je verdere leven nog, wat kan je nog doen, hoeveel energie heb je nog om dingen te doen en hoe zet je die energie heel zinvol voor jezelf in.

Hoe je met je energie omgaat is natuurlijk iets persoonlijks. Ik denk dat iedereen voor zichzelf een plaats en een weg moet zoeken om te ontdekken: wat wil ik nog doen met mijn leven en wat ga ik laten. En dat zijn keuzes die je leert maken. Ikzelf ben altijd sociaal bewogen geweest en ik heb altijd graag iets gedaan voor anderen. Ik kan dat nu, via vzw Gynca’s, nog wel waarmaken. Dat geeft ook zinvolheid aan mijn leven en het is belangrijk dat je die nog vindt. Natuurlijk heb ik ook mijn kinderen waarmee ik zoveel mogelijk fijne momenten probeer te beleven.

Mijn energie geef ik nu ook aan een boek dat we binnen de Gynca’s aan het ontwerpen zijn, “Troost bij kanker”, met de bedoeling om andere mensen met kanker wat steun te geven in de moeilijke tijd die ze doormaken. Mensen met kanker zullen zich in bepaalde fragmenten van het boek zeker kunnen herkennen. Maar ook de naasten kunnen dingen herkennen en misschien aanrakingspunten vinden om te spreken over bepaalde onderwerpen.

We hebben ook heel mooie tekeningen in het boek verwerkt omdat mensen, zeker zij die ernstig ziek zijn, niet altijd lang kunnen lezen. Soms is het gewoon fijn om in een boek een aantal beelden te kunnen bekijken. De tekening die mij persoonlijk erg heeft getroffen is de tekening van de lange en eenzame weg die je toch wel dient te bewandelen bij de kankerdiagnose. Dit is gebaseerd op een gedicht van Rumi dat zegt: “Het is jouw weg en jouw weg alleen. Anderen kunnen hem naast jou meewandelen, maar niemand kan hem voor jou bewandelen.”

Waar ik kracht uithaal... dat is niet zo gemakkelijk om één antwoord op te geven. Je hebt een zekere levensdrang en je wil er blijven zijn voor jezelf, voor je kinderen, voor het leven. Je haalt ook kracht uit vrienden, uit collega’s die er zijn en die steun willen geven aan jou. Je haalt ook kracht uit de dingen die je kan bereiken, de kleine stappen voorwaarts die je kan zetten: iets meer eten of een iets langere wandeling kunnen maken. Dat zijn dingen die je er stilletjes aan bovenop kunnen helpen.

Je haalt ook kracht uit gesprekken en contacten met lotgenoten, waarmee je op een gelijk niveau kan spreken, want mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, dat maakt toch een verschil.

Maar ik haal ook kracht hier thuis uit mijn tuin, waar ik altijd van gehouden heb en waar ik op heel wat tijdstippen van het jaar kan genieten van iets wat boven de grond komt, iets wat bloeit, de poezen die liggen te zonnen in een rustig hoekje, de kater die naar een vlieg op speurtocht gaat, de kleuren, het groen, een plekje dat moet worden opgevuld. Daar kan ik toch wel van genieten.

Wat mij ook kracht geeft, is het mooie lied van Ernst Jansz, “Luna Luna mijn”. Het lied is ook opgenomen in ons boek “Troost bij kanker”. En voornamelijk de passage:

“Er zullen stormen zijn
Tegenslag en pijn
En angst voor wat er komen zal
Maar er zullen altijd weer ontelbaar mooie dingen zijn”

De nood aan contact met andere mensen is er wel, maar is niet altijd gemakkelijk. Zelf neem ik niet altijd vlug contact op met andere mensen, zeker in de situatie nu. Mijn collega’s zijn nog aan het werk, mijn vrienden en vriendinnen zijn vaak nog aan het werk en je denkt dan “ik wil ze niet storen”. Maar toch is contact belangrijk, dus ik stel het wel heel hard op prijs als mensen mij contacteren en vragen hoe het gaat.

Ik vind het ook fijn om over heel gewone dingen te spreken, niet alleen over het ziek zijn, maar ook het gewone leven van andere mensen, hoe het met hun kinderen gaat, hoe het op het werk is. Ik vind het nog altijd fijn om met zulke dingen een stukje mee te kunnen zijn.

Mijn dagelijkse leven heeft zeker een effect van eierstokkanker en zeker van herval van eierstokkanker. Er zijn enerzijds heel wat consulten die je moet doen, je moet vrij vaak naar het ziekenhuis, ik volg ook om de twee weken kine in het kader van lymfoedeem, wat een gevolg kan zijn van gynaecologische kanker. Maar ook de manier waarop je eet, waarop je je dag indeelt, wat je fysiek kan doen, is een heel ander verhaal. Ik denk dat het van belang is om daar vrede in te vinden en je daaraan aan te passen. Je verzet hiertegen zal alleen maar energie nemen die je beter kan gebruiken op andere momenten.

Op mijn voeding heeft het ziek-zijn ook zeker een invloed. Het is duidelijk dat ik minder eetlust heb. Ik heb dat een tijdje zijn gang laten gaan, maar ik voelde toch wel dat ik daar iets rond moest doen. Ik heb daarom een voedingsreeks gevolgd in een inloophuis, die mij toch wel inzichten heeft bijgebracht die belangrijk zijn. Onder andere het niet meer eten vanuit de goesting, maar meer vanuit het verstand: op bepaalde tijdstippen eten en bepaalde voedingsstoffen innemen om een beetje een reserve aan te leggen voor de volgende chemobehandelingen.

Rond het werk hervatten geven de dokters soms een duidelijk advies, maar soms ook niet en laten ze het ook een stuk aan jou over. En dan is het heel goed nadenken en zoeken van: ga ik terug werken, kan ik terug werken, hoeveel procent kan ik terug werken, kan mijn lichaam dat nog aan, hoeveel tijd is er mij nog ter beschikking, kan ik het financieel aan. Dat zijn allemaal elementen die je moet overwegen. Ik had het daar ook moeilijk mee, want ik heb mijn job altijd graag gedaan. Ik heb voor deze keuze hulp gehad van de sociale dienst en van de psychologen die aan het oncologisch centrum verbonden zijn, om de gedachtegang en bezorgdheden daarrond eens allemaal op een rijtje te zetten.

Als je op reis wil gaan moet je heel goed weten: wat ga ik nog kunnen, wat gaan mijn krachten mij toelaten en waar ga ik de grens trekken. Ik zal bijvoorbeeld zeker tegen de avond rustig op mijn kamer zitten en niet nog een stapje in de stad zetten.

Ja, hoe kijk je naar de toekomst? Ik hoop natuurlijk nog een rustige en mooie tijd te beleven. Mij heeft het wel rust gebracht naar de toekomst toe om te bekijken wat je allemaal moet regelen: maak je testament op, wat zijn je laatste wilsbeschikkingen, papieren voor euthanasie. Het heeft mij rust gebracht om daarover na te denken en informatie over te zoeken en al een aantal dingen in orde te brengen. Maar goed, ik hoop hier nog wel eventjes te mogen zijn en nog wat te kunnen genieten van mijn leven.

Een belangrijke tip is ook: Laat de toekomst op je afkomen, wat die ook is. Maak je daar niet te veel zorgen over, niet meer dan nodig. Laat je heden, je “nu”, niet verpesten door al je zorgen over de toekomst. Probeer in het nu te leven en elke dag de zegeningen mee te nemen die je kan krijgen.

Ongeveer drie jaar geleden [in 2019] kreeg ik erge pijn in mijn buik. Eerst dachten ze aan galproblemen, maar bij de eerste onderzoeken vonden de artsen niets. Na verschillende bijkomende onderzoeken is enkele maanden later vastgesteld dat ik eierstokkanker heb. Drie weken na de diagnose heb ik de debulking operatie gekregen met daarop aansluitend ook zes chemobehandelingen. Nadat die chemobehandelingen gedaan waren heb ik een onderhoudsbehandeling gekregen, een medicatie die ik twee jaar genomen heb om te voorkomen dat de eierstokkanker zou terugkomen binnen een bepaalde tijd.

Het moment dat je de diagnose krijgt, denk je: oké, ja, ik ben een van de zovelen en we gaan ervoor en we doen dat gewoon en we ondergaan dat. Maar dan moet je binnen dat traject heel veel beslissingen nemen. En ook al zijn er heel veel mensen rond jou, iedereen zegt: er is maar een persoon die de beslissing kan nemen en dat ben jijzelf. En dat is niet te onderschatten. Dat is een weg die je aflegt met vallen en opstaan en weer doorgaan.

De twee jaar dat ik de behandeling kreeg om de kans op herval te verkleinen is een hele zware weg geweest, vooral omdat het mij persoonlijk heel veel fysieke klachten gaf en uiteindelijk na verloop van tijd ook depressieve klachten, klachten waar je eigenlijk geen controle meer hebt over je lichaam, ook over je denken, je voelen, je zijn. Op dat vlak heb ik heel veel baat gehad bij de psycholoog, om die fase door te geraken.

Op een gegeven moment had ik een afspraak, een uitstap met de kinderen en de kleinkinderen om naar een subtropisch zwembad te gaan, om samen een fijne namiddag te hebben. Iets wat mij heeft doen beseffen welke weg ik afgelegd had. Op een gegeven moment zeiden de kinderen tegen mij: je gaat samen met ons door een van die buizen. En je doet dat dan en je vliegt door die buis met alles erop en eraan: water, donker, licht, je wordt heen en weer geslingerd. En op een gegeven moment sta je weer “ploef” in het water, op de grond. En dan hap je naar lucht en dan besef je welke weg je afgelegd hebt als kankerpatiënt. Dat is met heel veel vallen en opstaan, met heel veel heen en weer geslingerd worden, ook wel met een mooi vangnet rond jou. Maar dan nu, eindelijk ben je door die tunnel, en dan sta je er helemaal alleen voor, want dan moet jij het doen, en dan heb je heel veel vraagtekens.

Mijn ervaring over het moment dat ik de diagnose kreeg, is dat ik heel goed begeleid werd door zowel verpleegkundigen als dokters als psychologen die ook aanwezig zijn om in het vangnet te staan voor jou als patiënt. De gynaecoloog heeft ook heel duidelijk aangegeven wat er gebeurde en wat de eventuele behandeling zou zijn. En ook vrienden, familie, kinderen stonden klaar. Dat is heel mooi geweest. Ik heb een hele goeie vriendin, die heeft mij fantastisch bijgestaan in het medische verhaal.

Een van de belangrijkste personen was de psycholoog, omdat die situaties herkenbaar maakte. Je bent bang, je beseft ook niet goed wat er allemaal gebeurt en elke fase is anders. En zij gaf de erkenning en de bevestiging dat hetgeen je doormaakt normaal is.

Ongeveer zes maanden na de diagnose heb ik jammer genoeg het nieuws gekregen dat ik genetisch bepaald ben met een erfelijke mutatie in het BRCA2-gen. Dat houdt in dat ik 50% kans heb het gen door te geven. We hebben daar eigenlijk heel open en eerlijk over gepraat, zowel naar mijn kinderen toe als naar mijn broers en mijn ouders. En iedereen wilde zich effectief laten testen om te kijken wat er ons boven het hoofd hing. Maar dat was echt een bom. Ik moet zeggen, dat wil je echt niet doorgeven aan je kinderen.

In dat verhaal is de psycholoog ook belangrijk geweest, heeft ze gezegd tot wie we ons konden richten en hoe we ons verder konden laten begeleiden. En dat was ook wel heel belangrijk.

In het begin heb ik geprobeerd om mijn leven zo normaal mogelijk te laten verderlopen. Er was een vakantie gepland, dat ging toen nog. Die hebben we gewoon laten doorgaan. In de fase van de chemobehandeling zijn er stukken waar dat niet gaat. Maar de stukken waar het ging, heb ik eigenlijk wel geprobeerd om zo normaal mogelijk voort te doen. En nu is het zoeken naar de tijdsinvulling, naar het creatieve en ook wel de dingen waar je je goed bij voelt.

Een van de dingen waar ik energie uithaal, is pottenbakken. Ik ben daar ongeveer een maand of negen geleden mee begonnen. En dat is zo’n uitdaging, dat geeft zoveel energie, je komt tot rust, je hebt geen tijd om te denken. Het enige wat je moet doen is voelen, de klei volgen, de klei proberen richting te geven, te controleren. Het is zalig om daar met je handen in te zitten, om nieuwe dingen te maken, om uitdagingen aan te gaan, telkens een nieuw product: een bord, een tas, een kom, groot, klein. Het is eigenlijk een hobby – dan mag ik 100 jaar worden – heel graag op deze manier. Dan kan ik zoveel uitdagingen aan, dat is echt iets fantastisch om te doen.

Ik haal ook energie uit mijn tuin, mijn groentetuin waar ik heel veel in vertoef, zeker deze periode. En ook uit sociale contacten, mensen rond mij, dat is heel belangrijk.

Er zijn heel veel negatieve dingen, er zijn heel veel vraagtekens. En eigenlijk moeten we proberen om die los te laten, niet te verkrampen, niet angstig te zijn, maar ons leven te volgen, te genieten van alle kleine dingen die op je weg komen, te aanvaarden wat er gebeurt en er iets moois van te maken. En lief zijn voor jezelf en mild zijn voor jezelf. Dat is heel belangrijk.

Vorig jaar heb ik de diagnose gekregen van eierstokkanker. Nadat we al een jaar bezig waren voor een tweede kindje dat maar niet kwam en na heel wat buikpijn, ben ik in januari bij de gynaecoloog beland. Op drie dagen tijd ging ik van bij de gynaecoloog tot bij de professor [oncoloog] en vanaf toen is het eigenlijk allemaal heel snel gegaan. Ik heb in die ene maand [januari] heel wat onderzoeken gehad in het ziekenhuis en in maart ben ik gestart met chemotherapie. Die heb ik in totaal 18 keer gekregen. Na de chemotherapie heb ik een MRI gekregen, waaruit bleek dat ik geopereerd kon worden [na de eerste negen kuren was dit nog niet mogelijk]. Ik was natuurlijk heel blij. De debulking operatie is heel vlot verlopen. Het herstel ging ook vlot – met een dochtertje in huis moet je wel vlot herstellen. En dan ben ik gestart met remmers. 

Bij de eerste controle na drie maanden werd ontdekt dat ik terug twee uitzaaiingen had. Samen met de professor hebben we toen besproken om de remmers stop te zetten, omdat deze niet hielpen. 

Gelukkig was er een studie waar ik nu aan deelneem. Momenteel is dat al drie maanden en zijn we aan het afwachten wat de resultaten daarvan gaan geven.

Van de professor en zijn team hebben we enorm veel informatie gekregen, wat ons ook wat geruststelde. Want als je de diagnose van uitgezaaide kanker krijgt, denk je natuurlijk meteen: “Oei, ik ga binnen de zes maanden dood”, maar zij stelden mij gerust dat er behandelingen waren en dat je de dag van vandaag ook echt wel kan leven met kanker. 

We hebben ook een Facebookgroepje met lotgenoten, waar we vragen kunnen stellen aan mekaar en ervaringen kunnen delen. De nood om nog veel informatie op te zoeken via Google had ik daarom niet.

Bij de diagnose zelf is het eerste wat je voelt natuurlijk paniek. Je denkt aan je dochtertje, je wil haar zien opgroeien. Je denkt aan je man, aan iedereen die je graag ziet. Maar de professor heeft ons dan wel gerustgesteld dat er mogelijkheden zijn om te behandelen. En we zijn dan ook beginnen relativeren en proberen in het nu te leven en ook effectief te genieten. En niet telkens bang te zijn van “oei, wat gaat er komen”, maar te genieten.

Mijn grootste kracht is natuurlijk mijn dochtertje. Je wil de mama zijn die ze verdient. Je wil vooruitgaan voor haar, je wil elke ochtend opstaan om haar naar school te brengen, je wil kunnen spelen met haar en er gewoon zijn voor haar. Mijn man is ook een van mijn grootste krachtbronnen. Hij is echt goud waard. Wij kunnen heel goed praten met elkaar. En ik denk dat het zo belangrijk is om met je partner of je naasten heel goed te kunnen praten. 

Familie en vrienden zijn er ook enorm geweest voor mij. Ze zeggen altijd dat je je vrienden pas leert kennen in moeilijke tijden. Voor mij was dat eigenlijk positief, want ik heb ontdekt dat er veel meer mensen klaarstaan voor mij dan ik ooit had gedacht.

Voor vrienden en familie is het soms een drempel om over je ziekte te praten of te weten wat ze kunnen zeggen. Ik vind het daarom belangrijk om zelf de conversatie aan te gaan. Het helpt bijvoorbeeld al om te zeggen: “Ik begrijp dat het moeilijk is hierover te praten.”

Tijdens de chemo heb ik wel wat last gehad van smaakveranderingen, maar je zoekt dan zelf wat uit wat er beter gaat om te eten. En nu ben ik een boek aan het lezen over “Eten tegen kanker” en haal ik daar wel heel wat informatie uit.

Om te ontspannen ga ik regelmatig wandelen met mijn dochtertje. De achtertuin is hier ons strand. We knutselen ook heel vaak of ik ga met vriendinnen iets eten. Eigenlijk allemaal kleine dingetjes, maar we genieten er extra van.

Ik heb in het begin geprobeerd zelfstandig iets van sport te doen, maar nu ben ik gaan kijken voor onco-revalidatie. Dat is eigenlijk een volledig team dat klaarstaat: kinesisten, diëtisten, sportadviseurs. Ik kijk er naar uit om terug actief bezig te zijn.

Vroeger werkte ik full time plus een bijberoep. De dag van vandaag gaat dat niet meer. Maar dat is ook wel iets positiefs, want ik maak nu veel meer tijd voor mijn dochtertje, om haar te zien opgroeien en om leuke dingen met haar te doen.

De toekomst, die is nu. We proberen echt in het nu te leven, quality time te nemen wanneer we kunnen. We hebben ook eind dit jaar een safari gepland om met onze dochter te doen. Dus we kijken daar enorm naar uit. En zo maken we eigenlijk dat we altijd iets hebben om naar uit te kijken, want het is zo belangrijk om te genieten.