Getuigenissen over galweg- & galblaaskanker

Persoonlijke ervaringen met galwegkanker

Galwegkanker is een ingrijpende en vaak onverwachte diagnose die het leven van patiënten en hun naasten diep raakt. Op deze pagina delen Ludo, Herman en Toni hun persoonlijke verhaal over leven met en omgaan met deze ziekte. Hun getuigenissen tonen de menselijke kant achter de diagnose en bieden herkenning, inzicht en hoop aan anderen die met galwegkanker geconfronteerd worden.

Het verhaal van Ludo en Greet

"Ik bekijk nu alles gewoon stap per stap. Dag per dag.”

Ludo was altijd sportief, leefde gezond, .. Maar plots kwam de diagnose van galwegkanker. Een donderslag bij heldere hemel!

De toekomst lachtte Greet en Ludo toe. Na een rijk gevuld leven, mooie exotische reizen en vier kleinkinderen kwam het pensioen in zicht. Maar tegelijkertijd doken ook de eerste lichamelijke problemen op bij Greet: problemen met de ogen, een operatie aan de nek en een behandeling voor borstkanker.

Het was net tijdens haar behandeling voor borstkanker dat zij bemerkte dat er ook bij haar man iets niet klopte.

“Ludo was vaak moe. Meer dan vroeger. Op zich was dat natuurlijk niet abnormaal. Ik volgde een therapie, er was de stress rond mijn ziekte, Ludo was ’s avonds ook nog op zijn laptop voor zijn werk, … Dat is natuurlijk allemaal vermoeiend. Maar ik bemerkte dat er dingen waren veranderd. Ik herkende mijn eigen man niet meer. Maar je denkt: over een paar maanden is hij met pensioen en wordt het allemaal wat rustiger”.

De kanker is lang onder de radar gebleven.

Ludo vult aan: “Ik was inderdaad wel meer moe, maar ging wel nog elke week 10 km lopen. Op aandringen van Greet heb ik in oktober 2023 dan toch bij de huisarts een bloedonderzoek laten uitvoeren. De bloedwaarden bleken niet abnormaal te zijn. De huisarts zei gewoon dat ik moest rusten.” Maar gewoon wat rusten bleek niet voldoende te zijn.
Er was meer aan de hand, zonder dat het opgemerkt werd. Vijf maanden later lag Ludo op spoed met hevige koorts. Daar viel ook de diagnose van galwegkanker. “De tumor was al in een gevorderd stadium. Hij was al te groot om nog met een operatie aan te pakken. Er werd daarom gestart met chemotherapie in combinatie met immunotherapie. Later werd dan overgeschakeld op FOLFOX, FOLFIRI, … ik heb ze allemaal gehad. Maar ook dat gaf niet de verwachtte resultaten. Omdat ik een mutatie op een specifiek gen heb, waarvoor een nieuw medicijn wordt ontwikkeld, kreeg ik het aanbod om aan een studie deel te nemen. Slechts 3 patiënten in België konden deelnemen. Ik heb toegezegd, op voorwaarde dat het geen studie was met een placebo-therapie, want dan zou ik eigenlijk niet echt behandeld worden. Nu worden mijn resultaten met het nieuwe medicijn vergeleken met de resultaten van patiënten die de klassieke standaard behandeling krijgen. Ik word nu voor die studie nauwlettend opgevolgd. De professor noemt het resultaat tot nu toe ‘gematigd positief’.

Voor Greet was het belangrijk om te horen wat de prognose van Ludo was. “Ik moest echt aandringen om van de dokter te horen hoe lang we nog hadden. Artsen zijn blijkbaar heel zuinig om hun inschatting uit te spreken. Toen gaf men Ludo nog slechts 4 à 5 maanden te leven. Ondertussen zijn we al anderhalf jaar verder!”

De lat ligt niet te hoog.
Ludo staat vrij rationeel in het leven. En zo benadert hij zijn ziekte ook. “Ik bekijk alles stap voor stap. Is er een probleem? Dan bekijken hoe we dat kunnen oplossen. Ik kreeg bijvoorbeeld heel veel pijn in mijn rug. Daar was een uitzaaiing. Daarvoor heb ik dan bestralingstherapie gekregen. Met succes. Nu is de pijn weg en kan ik ’s nachts slapen.
Zo is het ook met mijn levenskwaliteit. Ik bekijk het dag per dag. Gisteren had ik een heel slechte dag en lag ik de hele dag in de zetel. Vandaag gaat het veel beter. Ik weet niet wat het morgen zal zijn. Misschien zal ik dan een wandeling kunnen maken. Misschien ook niet. In die zin ligt de lat niet te hoog voor mij”.

Mijn eigen ziekte is naar de achtergrond gegaan.
Ook Greet haar leven werd helemaal omgegooid. “Mijn eigen borstkanker en mijn behandeling zijn nu naar de achtergrond verdrongen. Ik ben thuis om Ludo te verzorgen. Maar ik ontken niet dat ik het heel moeilijk heb. Ludo en ikzelf zijn daarin tegengestelden. Ik ben veel emotioneler dan hem. Ik heb daarom ook psychologische begeleiding gezocht bij een psycholoog en een life-coach. Maar dat was niks voor mij. Maar we hebben wel heel veel steun aan de kinderen en vrienden. Je staat ervan verbaasd hoeveel mensen die meeleven en hulp aanbieden. Mensen die spontaan vragen hoe het nu is en of ze hulp kunnen bieden. Dat betekent veel.”

Die ondersteuning vindt Ludo ook in het universitaire ziekenhuis waar hij behandeld wordt. “De zorg die ik krijg is van een heel hoog niveau. Er is de omkadering met de onco-coach, de psychologe, de diëtiste, … Ik heb met iedereen een gesprek gehad. Zij proberen allemaal om het zo gemakkelijk mogelijk voor mij te houden. Omdat ik, bijvoorbeeld, deelneem aan een studie moet ik heel vaak naar het ziekenhuis voor extra testen. Welnu, de medewerkers plannen die visite zo in dat ik niet te veel op en af naar het ziekenhuis moet gaan.”

Er komt nog een verhuis
Als koppel zijn we heel open en eerlijk geweest over de kanker en de prognose. De kinderen en kleinkinderen weten hoe het met Ludo is gesteld. Ludo is een ‘no-nonsense’ man. Zo bereid hij ook zijn einde voor: “Alle zakelijke beslommernissen wil ik uit de baan ruimen. We zijn naar de notaris en de bank gegaan om een aantal financiële zaken te regelen. Maar ook voor heel kleine praktische en administratieve zaken die ik altijd op mij nam, bereid ik Greet voor. Zij kan het dan later gemakkelijker overnemen. Maar ook euthansie hebben we als koppel besproken”.

Greet wil later niet alleen in het huis blijven wonen. “Aan dit huis hangen te veel herinneringen vast. Komt daarbij dat de tuin te veel onderhoud vraagt voor mij alleen. Daarom wil ik hier niet blijven. We hebben dit huis reeds verkocht en een nieuw appartement aangekocht. Over twee à drie maanden is het afgewerkt en kunnen we verhuizen. Hopelijk kan Ludo daar nog bij helpen.”

Durf het onder ogen zien.
Met hun getuigenis wil het koppel een eenvoudige boodschap verspreiden. Greet: “Als je bemerkt dat er nieuwe lichamelijke klachten de kop opsteken of dat er iets niet juist aanvoelt, treuzel niet om naar de dokter te gaan. Durf het onder ogen zien. Praat erover”. Want zo hoeft galwegkanker niet steeds onder de radar te blijven.

Het verhaal van Herman

Herman is een 73-jarige man bij wie vier jaar geleden galwegkanker werd vastgesteld. Lichte stoelgang en gele verkleuring van de huid, brachten hem naar de dokter waarna de aanwezigheid van een tumor in zijn galweg werd vastgesteld. Dankzij de vroege diagnose kon Herman een succesvolle Whipple-operatie ondergaan, die waarschijnlijk zijn leven heeft gered. In dit interview reflecteert Herman en zijn behandelende huisarts over de galwegtumor behandeling, de uitdagingen en het belang van vroege detectie.

Ex-rode duivel Toni Brogno getuigt over zijn strijd tegen galwegkanker

Voormalig profvoetballer Toni Brogno kreeg de diagnose galwegkanker, maar weigert de moed op te geven. In dit openhartige interview vertelt hij hoe hij, gesteund door zijn familie en zijn passie voor sport, blijft geloven in zichzelf en in de kracht van de geneeskunde.