Témoignages

Ann a 58 ans et travaille comme infirmière de nuit dans un hôpital psychiatrique depuis plus de 35 ans. Elle vit avec sa fille de 24 ans près de Bruges. Son histoire remonte à 2002, lorsque son cancer du sein a été diagnostiqué. Malgré un traitement réussi, elle a rechuté en 2019. Après cela, elle a découvert qu’elle était porteuse d’une mutation héréditaire du gène ATM qui augmente le risque de plusieurs tumeurs, notamment de cancer du sein et du pancréas. Il y a environ un an, elle a malheureusement appris qu’elle était également atteinte d’un cancer du pancréas, pour lequel elle a été soignée. Elle reçoit actuellement une chimiothérapie pour le traitement de nouvelles métastases osseuses. Ann raconte sa vie avec plusieurs diagnostics de cancer et partage son expérience en matière de dépistage génétique.

En 2002, à l'âge de 36 ans, j'ai remarqué une petite boule dure dans mon sein gauche. Après avoir beaucoup insisté auprès de mon médecin généraliste, j'ai effectué un scanner qui a permis de déceler une tumeur maligne de près de 2 cm. Celle-ci a été retirée chirurgicalement avec succès et j’ai ensuite reçu 30 séances de radiothérapie.

Il y a environ 4 ans (en 2019), mon médecin généraliste m'a informé que les marqueurs tumoraux mesurés dans ma prise de sang annuelle étaient inquiétants. Après un examen plus approfondi, des métastases ont été trouvées au niveau de mon poumon et de mon sternum, pour lesquelles j'ai été traitée par immunothérapie. Au cours de cette période, j’ai également découvert que j’étais porteuse d’une mutation héréditaire du gène ATM, qui augmente, entre autres, le risque de cancer du sein et du pancréas. À la fin de l’année 2022, lors d'un scanner effectué dans le cadre de mon programme de suivi après le traitement d'un cancer du sein, une lésion suspecte a été découverte au niveau de mon pancréas. J’ai immédiatement été opérée et ensuite, j’ai été traitée par chimiothérapie. Alors que mon traitement était presque terminé, une scintigraphie osseuse a montré des métastases au niveau de ma colonne vertébrale, pour lesquelles j'ai commencé un nouveau type de chimiothérapie.

En 2003–2004, environ deux ans après le diagnostic de mon cancer du sein, j'ai accepté d’effectuer des tests génétiques. Avec l’aide d’un généticien, j'ai reconstitué mon arbre généalogique. Dans ma famille, ma mère et ma sœur ont également appris qu’elles étaient atteintes d’un cancer du sein à un âge assez jeune.

À cette époque, le dépistage génétique n’était effectué que pour les mutations du gène BRCA et j’ai appris que je n’étais pas porteuse d’une mutation au niveau de ce gène. Le généticien a suggéré que mon cancer du sein pouvait être causé par d’autres mutations, alors inconnues. Lors d’une rechute en 2019, une nouvelle analyse sanguine a montré que j’étais porteuse d’une mutation au niveau du gène ATM.

Lorsque j’ai appris qu’en plus d’un risque accru de cancer du sein, j’avais également un risque augmenté de développer un cancer du pancréas, je me suis sentie impuissante pendant un moment. De plus, j’ai été informée que je ne pouvais rien faire pour réduire mon risque de cancer du pancréas et qu’il n’existe pas de suivi ciblé pour ce type de cancer.

Au début, je me demandais si j’allais aussi contracter ce type de cancer. Mais malgré la confirmation de la mutation du gène ATM, j’ai choisi de ne pas rechercher d’informations supplémentaires. Je suis par nature une personne terre-à-terre qui prend la vie comme elle vient et ne panique pas rapidement à propos de choses qui ne se sont pas encore produites. C'est souvent ma façon de tenir le coup. Cependant, environ deux ans après avoir découvert que j'étais porteuse de cette mutation, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du pancréas.

J'ai dit à mes deux sœurs et à mon frère que j'étais porteuse d'une mutation du gène ATM, mais je considérais que c'était à eux de décider s'ils voulaient prendre d'autres mesures. Mes deux sœurs ont finalement décidé d’effectuer le test pour la mutation du gène ATM. L’une d’elle s’est avérée être porteuse de la mutation et l’autre pas. Mon frère a préféré ne pas savoir s'il est porteur ou non de la mutation. J'ai conseillé à ma famille de faire également tester leurs enfants, et ils ont suivi ce conseil, même si le processus prendra encore plusieurs mois.

Ma fille s'est également faite testée et s'est avérée porteuse de la mutation. Elle devra désormais subir des contrôles réguliers tout au long de sa vie afin de détecter d'éventuelles anomalies mammaires à un stade précoce. De plus, si elle souhaite un jour avoir des enfants, il lui sera conseillé d'envisager d'avoir recours à une Assistance Médicale à la Procréation pour éviter la transmission de la mutation.

En réalité, je ne parle pas souvent de ma maladie avec mon entourage. Je suis étonnée du tabou qui existe encore aujourd’hui autour du cancer. Les gens sont anxieux et évitent les conversations sur le cancer. Vous entendez souvent des commentaires tels que « Tu es encore bien malgré tout ? » ou « Tout ira bien », parce que les gens veulent uniquement entendre des réponses qui leur donnent un sentiment positif. Malgré le fait que presque tout le monde a un membre de sa famille qui a ou a eu un cancer, de nombreux sujets restent encore inabordables. Il est souvent difficile d’entrer dans le vif du sujet, car vous sentez que les gens ont du mal à parler de thèmes aussi lourds.

Avec ma fille, j'essaie parfois de parler de ma maladie et des résultats médicaux, mais je me rends compte qu'elle n'est pas encore prête pour cela. En tant que jeune adulte, elle mène une vie active qui tourne autour des sorties, des amis et du travail, où la maladie n’a pas sa place – ce qui est bien sûr tout à fait compréhensible.

Il peut être utile de pouvoir parler de vos préoccupations à un psychologue ou à une personne de confiance. Personnellement, j’ai la chance d’avoir un bon psychologue, mais finalement, j’ai quand même souvent l’impression d’être seule face à cette situation.

J’ai également trouvé un soutien important de la part d’autres malades, aussi bien aux Pays-Bas qu’en Belgique, à travers différents groupes Facebook, tels que Think Pink. Par exemple, j'ai récemment commencé une nouvelle thérapie et j'ai interrogé les groupes sur les expériences d'autres patients qui suivent la même thérapie. Personnellement, je trouve qu’il est précieux de pouvoir échanger des informations sur les effets secondaires avec d'autres malades. Le fait de partager mes expériences avec des personnes vivant une situation similaire à la mienne m’aide à me rendre compte que je ne suis pas seule.

De plus, ma foi m’apporte également beaucoup de réconfort. Ma foi m'offre une base importante, plus encore que les amis et les gens qui m'entourent, et c’est grâce à ma foi que j’ai réussi à être comme je suis aujourd'hui.

Après l'opération du pancréas que j’ai subie au début de cette année (2023), j'ai arrêté de travailler, mais je reprendrai partiellement le travail en janvier 2024. J'ai toujours aimé travailler comme infirmière et mon travail constitue également une partie importante de mon réseau social. Cela me permet de rester connectée à la société.

Même si le cancer affecte ma vie, je cherche des moyens me permettant de vivre avec cette maladie. J'essaie de me distraire le plus possible et de faire des choses amusantes qui n'ont rien à voir avec ma maladie. Par exemple, je me suis portée candidate pour un parti politique dans ma commune. Je réfléchis également au type de flexi-job que je pourrais exercer lorsque je serai retraitée. Par exemple, j'aimerais travailler dans un hôtel. J’ai plein de projets pour l'avenir et je suis déterminée à rester active aussi longtemps que ma maladie est sous contrôle ; c'est mon objectif principal.

Je recommanderais certainement le dépistage génétique, mais l’impact des résultats sur le mental des patients est un élément à ne pas sous-estimer. Personnellement, je pense qu’il est très important de continuer à faire des projets et à regarder vers l’avenir. Cela rend la situation un peu plus supportable pour moi. En effet, si vous pensez chaque jour à quel point vous êtes malade et à tout ce qui peut arriver, vous vous retrouvez dans une spirale descendante. Dans ce cas, vous restez immobile et cela ne vous amènera pas plus loin.

AstraZeneca Belgique & Luxembourg remercie Ann pour son témoignage, ainsi que la plateforme Akkodis Belgique pour avoir réalisé l’interview, la rédaction du témoignage et la coordination du projet.