Témoignages

Patricia a 52 ans et est employée de banque. Mère de deux filles âgées de 20 et 26 ans, elle a appris il y a cinq ans qu’elle était atteinte d’un cancer du sein et porteuse d’une mutation du gène BRCA2. Elle raconte les difficultés rencontrées et son expérience avec le dépistage génétique, qu’elle considère comme une opportunité, mais aussi comme un choix lourd de responsabilités.

Le diagnostic de mon cancer (carcinome mammaire HER2 positif de grade SBR 3 correspondant à une forme agressive de la maladie) est survenu pendant un simple contrôle en mars 2018. Je ne m’y attendais absolument pas mais j’ai rapidement compris, car les choses avaient été présentées de la même manière pour ma maman, diagnostiquée elle aussi d’un cancer du sein quelques années auparavant. L’annonce de ce cancer agressif m’a été faite au cours d’un appel téléphonique terminé par un “Bon courage Madame”. A cet instant, j’ai senti le monde autour de moi s’écrouler. C’était le début d’un véritable parcours du combattant. S’en suivent alors une première opération pour retirer la tumeur, complétée par une chimiothérapie adjuvante (pour éliminer les éventuelles cellules cancéreuses résiduelles et donc réduire le risque de récidive de la maladie) dès début juin 2018.

C’est en discutant avec l’oncologue que nous nous sommes rendus compte d’un nombre important de cas de cancers du sein et de l’ovaire dans ma famille. L’oncologue m’a alors parlé des cancers génétiques, avant de me diriger vers un onco-généticien à Bruxelles. Avec l’onco-généticien, nous avons reconstitué l’arbre généalogique de ma famille incluant les personnes ayant contracté un cancer. C’est lui qui m’a proposé le dépistage génétique, après m’en avoir expliqué les tenants et aboutissants. J’ai accepté de réaliser ce test et ainsi appris que j’étais porteuse d’une mutation du gène BRCA2 au cours de ma dernière séance de chimiothérapie à l’hôpital. Ce fut pour moi un second coup de massue, et je me suis alors dit que je ne serai jamais tranquille avec la maladie.

Les médecins m’ont alors proposé une double mastectomie suivie d’une reconstruction mammaire par Deep Inferior Epigastric Perforator flap (à partir d’un prélèvement de peau et de graisse réalisé au niveau de l’abdomen) en octobre 2018. J’ai très mal vécu les différentes interventions chirurgicales. Certaines douleurs abdominales post-opératoires m’ont beaucoup inquiétée, car je me savais à risque de développer un cancer de l’ovaire, ayant déjà subi l’ablation d’un ovaire suite au développement d’un kyste à 19 ans. A cet âge, je ne me rendais pas encore compte de l’impact d’une telle maladie et son lien avec la mutation du gène BRCA2. Mon second ovaire a été enlevé en avril 2019 pour minimiser les risques de développement d’un autre cancer, maintenant qu’on me savait porteuse de cette mutation.

Encore aujourd’hui, c’est psychologiquement très difficile. Je n’arrive pas à me décider quant à une nouvelle intervention chirurgicale pour corriger les impacts esthétiques des complications opératoires et post-opératoires sur ma poitrine. J’ai tellement peur de revivre les mêmes problèmes. A cela s’ajoutent certaines conséquences attendues de la chimiothérapie (fatigue, douleurs neuropathiques, altération du goût, perte des cheveux), mais aussi des angoisses nocturnes. Depuis le diagnostic de la maladie, je ne me sens moralement pas en état de reprendre mon emploi.

L’onco-généticien a pris le temps de m’expliquer ce qu’était la mutation et en quoi consistait le test génétique. Il m’a bien expliqué que la mutation augmentait sensiblement les risques de développer le cancer du sein et celui de l’ovaire par rapport à ce qui est observé dans la population générale. Ce fut la même chose pour ma fille aînée, les médecins ont pris le temps de lui expliquer les implications du test, le suivi qu’elle pourrait avoir si elle était testée positive et lui demander si elle se sentait prête à passer ces examens.

Le facteur déterminant au moment de me décider à effectuer le test génétique, c’était de savoir pour mes enfants. Une fois que j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation, j’ai obligé ma fille aînée à faire ce test, malgré sa réticence. J’ai pleuré de soulagement en apprenant qu’elle était négative. Pour ma fille la plus jeune, cela a été plus difficile. J’avais peur d’apprendre qu’elle soit porteuse de la mutation, de vivre dans l’angoisse de savoir quand elle pourrait déclarer quelque chose. Par chance dans mon malheur, aucune de mes deux filles n’a hérité de la mutation. L’autre raison qui m’a incitée à faire le test était plus personnelle : j’avais besoin d’en savoir davantage sur ma maladie, de m’assurer que le traitement prescrit était bien adapté à ce type de cancer. Je ne voulais pas revivre toutes les difficultés rencontrées pendant le traitement de mon cancer, je souhaitais laisser ces événements derrière moi.

Après avoir donné mon accord, l’onco-généticien m’a remis un document pour réaliser la prise de sang à l’hôpital. Les échantillons ont ensuite été envoyés pour analyse à un laboratoire spécialisé à Gosselies. Les autres membres de ma famille ont eu deux prises de sang, à deux moments et deux endroits différents, de manière à réduire le risque d’erreur au moment du test. Ils ont ensuite été convoqués ou contactés par téléphone pour l’annonce des résultats. J’ai trouvé le délai d’attente avant les résultats assez long. Dans mon cas, celui-ci a été de deux mois car plusieurs gènes avaient été testés. Mais ma fille aînée a dû attendre huit mois, alors qu’on connaissait le gène à cibler. Elle n’était pas considérée comme prioritaire, car aucune intervention n’est prévue avant 25 ans, même pour les personnes porteuses de la mutation. Pour ma tante et mes parents, eux aussi testés, le délai a été de trois ou quatre mois.

Le résultat du test génétique a été donné de façon imprévue par l’oncologue qui me suivait, à la suite d’une demande spontanée de ma maman lors d’une séance de chimiothérapie. Aucun rendez-vous n’avait été planifié pour nous faire cette annonce, qui a donc été brutale et aurait pu se dérouler autrement. Ma maman s’est ensuite excusée auprès de moi pour avoir posé la question, mais je ne lui en voulais pas, le résultat aurait été le même.

Quand j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation, j’ai demandé à ma tante si elle acceptait de se faire tester, car elle aussi avait eu un cancer du sein assez jeune. C’était une démarche psychologique pour me rassurer. Je me disais que si ma tante avait vécu avec cette mutation jusqu’à ses 80 ans aujourd’hui, c’est que j’avais moi aussi mes chances. C’était pareil pour mon papa. Je me disais que cela m’aiderait à positiver pendant cette période difficile. Grâce aux différents tests génétiques réalisés dans ma famille, je sais que j’ai hérité de cette mutation par mon papa, qui l’a probablement reçue de ma grand-mère, emportée par un cancer de l’ovaire en 1986. La sœur de mon papa, ma tante, a également hérité de la mutation, tout comme ma sœur et sa fille de 19 ans.

Avec le recul, je ne regrette pas d’avoir fait ce test génétique, en particulier vis-à-vis de ma famille. En revanche, j’ai le sentiment que tout s’est un peu fait dans la précipitation. Même si j’ai été bien informée sur le test et la mutation, je ne pense pas avoir été suffisamment prévenue des conséquences psychologiques que peuvent avoir les résultats de ce test. Cet aspect est parfois minimisé par les médecins, ce que je trouve dommage. Je vis cette mutation génétique comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête, par peur d’une récidive. Elle m’empêche de tourner définitivement la page avec mon cancer. J’étais loin d’imaginer l’impact psychologique du dépistage génétique, pour moi comme pour mes proches. Je pense qu’il est nécessaire de préparer les patients à la prise de conscience que les résultats de ces examens peuvent engendrer.  

J’ai le sentiment d’avoir embarqué le reste de ma famille dans la tourmente. Ma tante a pleuré en apprenant qu’elle était positive, ma sœur s’est écroulée en apprenant que sa fille l’était également. Ma hantise était de me dire que mes filles pouvaient avoir hérité de cette mutation. Vous ressentez comme un sentiment de culpabilité, même si vous n’y êtes pour rien. A titre personnel, je n’en veux absolument pas à mon papa ! J’ai toujours eu la chance d’être très bien épaulée par ma famille, y compris lorsque j’étais malade. Ma maman m’accompagnait toutes les semaines pour mes séances de chimiothérapie. Elle était avec moi au moment où les résultats du test génétique m’ont été annoncés. C’était un peu plus délicat avec ma plus jeune fille qui, à 15 ans à l’époque de mon cancer, ne se rendait pas forcément compte des difficultés que j’ai dues surmonter. J’ai aussi reçu un suivi psychologique proposé gratuitement par l’hôpital pendant cinq ans, auquel j’ai eu recours pendant trois ans. Depuis mon deuxième divorce, je consulte également une autre psychologue qui m’aide beaucoup. Il est important de trouver la personne qui vous apporte le soutien psychologique dont vous avez besoin, ainsi qu’une bonne assurance pour les remboursements. 

La mutation n’est aujourd’hui ni un sujet tabou, ni une obsession au sein de ma famille. Il nous arrive d’en discuter, mais nous parlons plus souvent du cancer et des conséquences de son traitement que de la mutation elle-même.  

La mutation génétique impose certaines mesures préventives qui affectent la vie quotidienne. Il y a tout d’abord les interventions chirurgicales, qui ont été pour moi une double mastectomie et l’ablation du deuxième ovaire. Mais il y a aussi d’autres contraintes. Par exemple, je dois être suivie et passer une échographie de la poitrine tous les six mois. L’oncologue écarte tout risque de récidive, mais je ressens constamment ce besoin psychologique de me rassurer à la moindre douleur suspecte. Votre esprit n’est jamais tranquille, à la longue cela fatigue et altère votre vie quotidienne. Je n’ai plus l’insouciance de me lancer dans des projets comme avant. Sur ce point, le cancer peut avoir un impact sur les demandes de crédit au moment de remplir le questionnaire médical requis par l’assurance. C’est la même chose lorsque vous voulez prendre une assurance annulation pour un voyage, vous devez fournir une déclaration du médecin attestant que vous êtes médicalement apte à partir au moment de la réservation.  

Mon message serait que le dépistage génétique ouvre des portes, mais n’est pas sans conséquences psychologiques. Le personnel soignant devrait discuter de ces conséquences avec le patient au moment de proposer le test. Chaque personne réagit différemment à cette annonce. Les résultats du test génétique n’ont rien changé à la vie de mon papa par exemple. Ma nièce de 19 ans, elle, a pris la nouvelle avec positivisme : elle voit cette mutation et la chirurgie préventive qui y est associée comme une opportunité de pouvoir avoir des implants mammaires sans les payer.

Je reste toutefois partisane du dépistage génétique. C’est une opportunité de savoir à quoi s’attendre (quels organes pourraient être touchés) qui nous est offerte par une science en pleine évolution. Cette décision importante doit être réfléchie, sans précipitation, il faut bien s’informer au préalable. Mais je me dis qu’il y a de l’espoir, que la recherche avance pour pouvoir trouver un jour un moyen de contrer l’action de ce gène défectueux et éviter les cancers qui en résultent.

AstraZeneca Belgique & Luxembourg remercie Patricia pour son témoignage, ainsi que la plateforme Akkodis Belgique pour avoir réalisé l’interview, la rédaction du témoignage et la coordination du projet.