Témoignages

Doriane, 37 ans, est professeure de français, coach sportif et employée dans un magasin de sport en tant qu’indépendante à titre complémentaire. Maman de deux garçons de 9 et 13 ans, elle a appris qu’elle était porteuse d’une mutation du gène BRCA1 en 2020, ce qui l’a décidée à effectuer une double mastectomie préventive en janvier 2023. Elle raconte son expérience avec le dépistage génétique, qui fut la première étape d’un choix lui permettant aujourd’hui de profiter pleinement de la vie sans crainte de la maladie.

En 2019, je reçois un appel téléphonique de ma cousine pour m’annoncer que sa maman venait d’être confirmée porteuse d’une mutation d’un gène BRCA. Ma cousine m’a ensuite recommandé de contacter une clinique capable de réaliser des tests génétiques. A cet instant, je n’ai pas compris les implications de cette nouvelle. Je me sentais en bonne santé et ne voyais pas la nécessité de ce genre d’examens. C’est en réalisant le nombre important de cancers du sein et de l’ovaire dans ma famille que je me suis décidée à faire le test génétique, au moins par précaution. J’étais médicalement bien suivie et donc certaine que tout irait bien, mais je ne voulais pas continuer ma vie sans savoir. Vers le milieu de l’année 2020, j’ai ainsi pris rendez-vous avec une clinique spécialisée, où j’ai réalisé deux prises de sang en deux jours. C’est alors que le résultat est tombé : j’apprends être porteuse d’une mutation du gène BRCA1 prédisposant à un cancer du sein triple négatif particulièrement agressif. J’ai malgré tout continué à vivre ma vie de grande sportive sans trop me soucier de cette annonce.

Quelques années plus tard, j’ai commencé à sentir une grosseur à la palpation sur le côté de mon sein gauche. J’en ai discuté avec ma gynécologue qui m’a immédiatement prescrit une mammographie, réalisée en mars 2022. C’est au cours de cet examen que les médecins détectent un kyste ou un nodule en développement dans ma poitrine. Me sachant porteuse de la mutation, ils m’incitent à réaliser urgemment une double mastectomie prophylactique, c’est-à-dire de prévention, sans se prononcer quant à la nature cancéreuse ou non de la grosseur. Dans l’immédiat, ce n’était pas une option envisageable pour moi, car je souhaitais absolument participer au marathon de New York en novembre 2022. Je savais qu’une telle opération me priverait de toute activité sportive pendant un certain temps. De concert avec l’avis des médecins, j’ai donc pris la décision d’accepter mais de reporter cette intervention, finalement programmée en janvier 2023.

La première personne à m’avoir informée de l’existence du dépistage génétique a donc été ma cousine, à la suite du test génétique réalisé par sa mère. Ma première réaction fut de l’incompréhension. J’ai ressenti le besoin de comprendre et cherché moi-même les réponses à mes questions. J’ai trouvé ces réponses sur internet, d’abord avec l’histoire d’Angelina Jolie qui a réalisé une double mastectomie préventive en lien avec cette mutation, puis sur le site de l’Institut Jules Bordet, qui est très bien documenté. Si je ne ressentais pas le besoin de tout comprendre, je pense que je n’aurais jamais pu prendre la pleine mesure des risques liés à la mutation.

Je me suis rassurée en me disant que ce n’était finalement qu’une prise de sang comme celles que je réalise régulièrement pour le suivi de la maladie de Crohn. J’ai donc pris contact avec un généticien, qui a reconstitué l’arbre généalogique de ma famille avec les cas avérés de cancer. Il m’a ensuite remis deux documents pour réaliser deux prises de sang (l’une à l’hôpital, l’autre dans un laboratoire) à un jour d’intervalle. J’ai reçu les résultats par le biais d’un appel téléphonique de mon médecin traitant quelques mois plus tard. L’attente m’a paru assez longue, d’autant que j’étais évidemment désireuse de connaître les résultats.

Ma cousine a informé toute la famille lorsque ma tante a été testée positive. Chacun a ensuite pris la décision de se faire tester ou non. En ce qui me concerne, j’ai trouvé important de réaliser le dépistage génétique, que je considère comme l’un des moyens actuellement mis en œuvre pour nous permettre de vivre en meilleure santé le plus longtemps possible, donc autant en profiter ! Seules l’une de mes cousines et moi-même avons finalement accepté de faire le test. Le reste de ma famille, mon papa le premier, a refusé et a même assez mal perçu cette démarche. Ma cousine a finalement été testée négative, ce qui implique que deux personnes dans ma famille (ma tante et moi) sont confirmées porteuses d’une mutation d’un gène BRCA.

J’ai réalisé plusieurs actions pour Think Pink, la campagne de lutte contre le cancer du sein. Mon objectif était de sensibiliser les gens à l’importance du dépistage génétique. J’en ai beaucoup parlé autour de moi. Il est important de savoir si l’on est porteur d’une mutation du gène BRCA1 ou BRCA2 afin de prendre les meilleures décisions possibles pour sa santé. Cette année, mon objectif était de parcourir le trail national de la Côte d’Opale. J’avais monté une cagnotte en ligne en informant les personnes de mon histoire et son lien avec la mutation.

Peu de temps avant de réaliser la double mastectomie préventive, j’ai expliqué à mes deux fils que j’avais cette mutation à l’intérieur de mon corps et qu’elle pouvait provoquer le cancer du sein et celui de l’ovaire. Pour éviter qu’ils ne s’inquiètent, je leur ai dit que je décidais de me faire opérer afin d’empêcher ces maladies. J’ai ajouté que, quand ils seraient grands, ils auraient eux aussi la possibilité de réaliser le test génétique, sans obligation mais plutôt selon un choix personnel par rapport à leur santé

Faire l’annonce auprès du reste de ma famille a été compliqué, non seulement car il est dans mon tempérament de ne pas vouloir inquiéter mes proches, mais aussi parce que la santé est un sujet tabou au sein de ma famille. Les premières discussions sont survenues au moment où j’ai rencontré le chirurgien plasticien. Je leur ai alors annoncé ma volonté de réaliser une double mastectomie préventive avec reconstruction mammaire immédiate. Ce n’était pas un sujet évident à aborder, car ce qui touche à la poitrine reste pour une femme un sujet très personnel, de l’ordre de la féminité. J’ai été un peu surprise et déçue des réactions de certains membres de ma famille, qui ne m’ont pas apporté le soutien espéré dans cette démarche. Ils me savaient en bonne santé et médicalement bien suivie. Ils m’ont demandé : “Es-tu sûre de ta décision ? Tu n’as encore rien et avec les examens de contrôle on verra rapidement si quelque chose se déclenche. Pourquoi n’attends-tu pas ?”. Je ne comprenais pas ce raisonnement : certes j’étais en bonne santé à ce moment-là, mais pourquoi attendre que quelque chose de grave ne m’arrive avant d’agir ? J’étais certaine de faire le bon choix, même si j’y allais la peur au ventre.

Le soutien dont j’avais besoin m’a surtout été apporté par mon conjoint et mes amis, qui ont compris que je prenais la décision qui me semblait être la meilleure pour moi. Pendant les semaines qui ont suivi l’opération, je ne pense pas avoir eu suffisamment d’interactions avec le personnel soignant pour m’apporter le soutien psychologique nécessaire. J’en suis venue à regretter mon choix et à imaginer le pire, mais heureusement mes amis ont été très présents pendant cette période particulièrement éprouvante pour moi. J’ai ressenti leur amour et leur admiration, qui ont eu un véritable impact positif sur mon moral. En partageant mon histoire sur les réseaux sociaux, j’ai également reçu de nombreux témoignages émouvants de personnes touchées par le cancer du sein. Le soutien apporté de près ou de loin par toutes ces personnes m’a définitivement confortée dans mon choix.

Une prévention médicale a été mise en place avec une double mastectomie et un suivi médical plus régulier (échographie, mammographie et IRM tous les quatre mois). J’ai bien conscience qu’en plus de la mastectomie, je devrai un jour effectuer une ablation des ovaires, car la mutation augmente aussi les risques de cancer de l’ovaire. En dehors de ces mesures préventives, la mutation n’impacte pas vraiment ma vie quotidienne, toujours rythmée par mes activités sportives.

D’un point de vue émotionnel, c’est évidemment un sujet qui me préoccupe par rapport à mes enfants, même si je ne peux pas dire que je me sentirais coupable s’ils héritaient de cette mutation, puisque je ne peux moi-même rien y faire. Mon rôle de maman est de leur rappeler l’existence de cette mutation à leur majorité et les accompagner au mieux dans leur prise de décision, voire dans le processus de dépistage génétique s’ils choisissent cette démarche. Au niveau personnel, c’était un souci de plus pour moi, qui suis déjà touchée par la maladie de Crohn. Pendant un temps, j’ai eu le sentiment d’être née sous une mauvaise étoile. Mais avec le recul, je réalise que ce dépistage génétique m’a surtout permis de prendre les décisions qui me permettront de vivre en bonne santé le plus longtemps possible.

Je dirais qu’il ne faut pas du tout hésiter à faire le test génétique, qui ne prend que quelques minutes et peut pourtant vous sauver la vie. Je m’en rends d’autant plus compte quand je vois le parcours et les souffrances endurés par mes amies touchées par le cancer du sein. Même si j’ai conscience de la charge et des conditions de travail des professionnels de santé, je trouve que les gynécologues ne sensibilisent pas suffisamment les femmes à l’importance du dépistage génétique, qui repose sur un prélèvement rapide et non invasif. J’ai vécu 35 ans sans connaître l’existence de cette mutation ni avoir conscience des possibilités de dépistage. J’ai dû finalement découvrir les choses par moi-même. Si j’avais su tout ce que je sais maintenant à propos de cette mutation, j’aurais été davantage consciente des risques et je n’aurais certainement pas pris celui d’attendre plus de deux ans entre la découverte de la mutation et la mastectomie.

Je tiens à dire aux personnes qui choisissent de réaliser une mastectomie préventive qu’elles prennent la meilleure décision, même si se rétablir de cette opération reste un processus traumatisant, long et difficile. Du jour au lendemain, on se réveille sans poitrine et avec des douleurs qui compliquent les plus simples gestes du quotidien. Il est donc extrêmement important que ces personnes soient soutenues par leurs proches et encadrées par une équipe psychologique tout au long du processus, avant comme après l’opération. Il est tout à fait normal d’appréhender l’intervention, de souffrir d’une baisse de moral après celle-ci et de ressentir le besoin d’en parler. Il faut accepter que la vie ne soit plus jamais comme avant, mais elle sera d’autant plus belle, car on peut enfin en profiter sans crainte de la maladie.

Aujourd’hui, je peux ouvertement partager mon histoire personnelle et mon expérience qui, je l’espère, pourront inspirer d’autres personnes en voyant que j’ai toujours su me relever malgré les obstacles rencontrés. Je tiens à prouver que l’on peut surmonter ces difficultés, s’en sortir et vivre une belle vie. Je considère le dépistage génétique comme un cadeau : celui de savoir pour certains cancers agressifs et de pouvoir agir en conséquence. Grâce à ce cadeau, j’ai aujourd’hui la chance de pouvoir embrasser mes enfants tous les jours, de vivre sans appréhension vis-à-vis de la maladie, chance que d’autres femmes n’ont pas pu avoir. Aujourd’hui, je suis persuadée d’avoir pris la bonne décision, celle qui a permis de me garder en vie. Je n’ai plus ce sentiment de vivre avec la menace perpétuelle de développer un cancer du sein et d’angoisser à chaque examen.

AstraZeneca Belgique & Luxembourg remercie Doriane pour son témoignage, ainsi que la plateforme Akkodis Belgique pour avoir réalisé l’interview, la rédaction du témoignage et la coordination du projet.