Votre rôle en tant que aidant-proche :
soutenir un proche
- POUR LES AIDANTS PROCHES
- PRENDRE SOIN DE SOI EN TANT QU’AIDANT(E) PROCHE
Votre rôle en tant qu’aidant(e) proche
Le cancer est une maladie qui est à la fois exigeante sur la plan mental et physique, ce qui rend le soutien et l’aide de la famille et des amis essentiels pour les patients. Cependant, le fait de devoir endosser le rôle d’aidant(e) proche peut être démotivant. Il n’est pas toujours facile non plus de savoir comment soutenir le/la patient(e) de la meilleure manière possible. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider :
Accompagnez votre proche à ses rendez-vous médicaux
Votre présence à ces rendez-vous permettra à votre proche de se sentir moins seul(e). Vous pouvez également suivre et comprendre les différentes étapes de son « parcours du cancer » (diagnostic, cycles de traitement, rechute ou maladie incurable, longues périodes d’attente, etc.).
- Soyez actif/active lors de ces visites. Il se peut que votre proche se sente désorienté(e) pendant les rendez-vous ou qu’il/elle ne sache pas se concentrer correctement en raison des différentes émotions.
- N’hésitez pas à poser des questions. Vous pouvez poser vos questions ou celles que vous avez préparées ensemble lors des rendez-vous.
- Prenez des notes pendant les rendez-vous. Il peut être utile de pouvoir consulter par la suite certaines informations que le médecin vous a fournies, à vous et à votre proche.
N’hésitez pas à contacter votre équipe soignante si vous ou votre proche avez des doutes au-delà des consultations et des rendez-vous médicaux.
Soutenez votre proche pour alléger sa charge émotionnelle
Outre l’impact physique, votre proche peut également éprouver des difficultés à faire face aux diverses émotions associées à sa maladie. Ces émotions peuvent être causées par les effets secondaires du traitement, mais aussi par l’issue de cette situation difficile. En tant qu’aidant(e) proche, vous pouvez contribuer à alléger la charge émotionnelle et aider votre proche à garder une approche positive de la maladie.
- Aidez à mettre en place des routines quotidiennes. Le diagnostic de cancer peut occuper une place importante dans la vie de votre proche. Les activités quotidiennes, telles que préparer les repas, manger et faire de l’exercice, garantissent que la vie de votre proche reste normale dans une certaine mesure et qu’il/elle continue à se sentir bien.
- Planifiez des activités amusantes à faire ensemble. L’organisation d’activités amusantes aidera votre proche à mieux supporter les aspects les plus difficiles de la maladie. Ces activités ne doivent pas nécessairement être coûteuses. De petites choses comme préparer les repas en musique, aller se promener ou regarder une série ensemble chaque semaine font déjà beaucoup.
- Communiquez de manière ouverte et active. Encouragez votre proche à parler de ce qu’il/elle ressent, tant sur le plan émotionnel que physique. Il est possible que certaines émotions soient dirigées contre vous, ce qui peut être blessant et frustrant. Rappelez-lui (ainsi qu’à vous-même) que ces émotions et ces sentiments sont justifiés et normaux dans le cadre de cette maladie grave, et offrez-lui une oreille attentive. Si vous souhaitez obtenir plus d’informations à ce sujet, consultez le site Web suivant : https://www.cancer.be/aide-aux-patients/que-dire
- Soyez également ouvert(e) à vos propres émotions. Ensemble, vous et votre proche formez une équipe qui met tout en œuvre pour lutter contre la maladie.
- Respectez la décision de votre proche de ne pas en parler. Certaines personnes s’ouvrent plus facilement, tandis que d’autres préfèrent garder leurs émotions pour elles. Si votre proche préfère ne pas parler de sa maladie, il est important que vous respectiez ce choix.
Prendre soin de soi en tant qu’aidant(e) proche
Assumer le rôle d’aidant(e) proche est inestimable, mais cela implique également de nombreuses responsabilités supplémentaires. Avec la charge supplémentaire qui pèse sur vos épaules, il est donc très important que vous preniez également soin de vous.
- Ne vous culpabilisez pas. Il peut être difficile de prendre du temps pour soi en tant qu’aidant(e) proche. Vous pouvez vous sentir coupable ou craindre qu’il arrive quelque chose à votre proche si vous n’êtes pas là. Cependant, vous ne devez pas oublier que vous ne pouvez aider personne si vous êtes vous-même trop fatigué(e) ou stressé(e). Mettez de côté vos sentiments de culpabilité et prenez du temps pour vous si vous en ressentez le besoin.
- Prenez soin de votre santé physique. Veillez toujours à dormir suffisamment, à bien manger, à faire de l’exercice et à consulter un médecin si nécessaire. Ceci est important, car si vous vous occupez d’un proche malade, une grande partie de votre énergie est consacrée à sa santé, et vous perdez rapidement de vue la vôtre.
- Prenez soin de votre santé mentale. Prenez des moments de détente pour recharger vos batteries et consacrez du temps à des activités qui vous plaisent. Même s’il ne s’agit que de petits moments pour vous, vous vous sentirez plus heureux/heureuse et plus épanoui(e).
- N’ignorez pas vos propres émotions et sentiments. Vous pouvez vous retrouver submergé(e) par une cascade d’émotions complexes et contradictoires. Un jour, vous pouvez avoir l’impression d’effectuer un travail ingrat, tandis qu’un autre jour, vous vous sentez très reconnaissant(e) du temps que vous pouvez passer avec votre proche. Il peut être utile de tenir un journal, par exemple, ou de prendre rendez-vous avec un psychologue pour discuter de vos émotions.
- Demandez de l’aide à votre entourage. Il peut être difficile de concilier toutes vos autres responsabilités avec la prise en charge de votre proche. Par conséquent, demandez de l’aide ou un soutien à votre entourage si nécessaire. Il peut s’agir de choses simples, comme demander à vos enfants de vous aider dans les tâches ménagères ou demander à un(e) collègue de vous remplacer si vous ressentez le besoin de vous absenter.
Profitez de l’aide disponible
Outre les conseils indiqués ci-dessus sur la manière de prendre soin de vous en tant qu’aidant(e) proche, il existe d’autres types d’aide, tels que des conseils juridiques, des services de transport, des soins à domicile ou des groupes de soutien pour les aidants proches. Vous pouvez trouver des informations utiles en cliquant sur les liens des sites Web suivants :
- Vous vous occupez d’une personne atteinte de cancer (allesoverkanker.be)
- Centre d’expertise flamand Mantelzorg
- Forum du réseau pour les aidants proches (Forum van het Netwerk voor mantelzorgers)
- Association des aidants proches – Agence flamande Soins et Santé (Zorg en Gezondheid)
- Aide et soins à domicile | Belgium.be
- Congé pour aidants proches | Documentation | ONEM
- TousAidantsProches (aidants-proches.be)
Bénéficiez d’un soutien lors du décès de votre proche
Le décès d’un proche peut être une épreuve difficile et douloureuse. Votre famille et vos amis peuvent vous apporter du réconfort. Outre les personnes qui vous connaissent bien, vous pouvez également demander l’aide d’un psychologue pour en parler. En cas de décès, diverses formalités et autres questions pratiques vous attendent. Pour ces choses, vous pouvez faire appel à plusieurs personnes qui peuvent vous aider dans ces démarches, comme un notaire et un funérarium. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site Web suivant : https://www.cancer.be/aide-aux-patients/lors-dun-d-c-s
Si vous souhaitez entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent la même chose, consultez le groupe Facebook « Vivre avec un cancer des voies biliaires» (Lien). Dans ce groupe, vous pouvez parler de vos expériences et, si vous le souhaitez, vous pouvez également discuter directement avec quelqu’un. Si vous voulez raconter votre histoire en tant que proche à la communauté Vivre avec, il est possible d’organiser un entretien. Contactez-nous !
Références :
Fondation contre le Cancer. Comment s’adresser aux personnes qui souffrent d’un cancer ? Disponible à l’adresse : https://www.cancer.be/aide-aux-patients/que-dire (consulté le 29 mars 2022).
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