Témoignages sur le cancer des voies biliaires

Un cancer resté longtemps sous le radar

Ludo complète :

« J’étais effectivement plus fatigué, mais je continuais quand même à courir 10 km chaque semaine. À l’insistance de Greet, j’ai fini par faire une prise de sang chez le médecin généraliste en octobre 2023. Les résultats n’étaient pas anormaux. Le médecin m’a simplement conseillé de me reposer. »

Mais se reposer ne suffisait pas.

Quelque chose de plus grave se passait, sans être détecté. Cinq mois plus tard, Ludo s’est retrouvé aux urgences avec une forte fièvre. C’est là que le diagnostic de cancer des voies biliaires est tombé.

« La tumeur était déjà à un stade avancé. Elle était trop grande pour être opérée. On a donc commencé une chimiothérapie combinée à une immunothérapie. Par la suite, on est passé à FOLFOX, FOLFIRI… je les ai tous eus. Mais cela n’a pas donné les résultats espérés.

Comme je présente une mutation sur un gène spécifique, pour laquelle un nouveau médicament est en développement, on m’a proposé de participer à une étude clinique. Seuls trois patients en Belgique pouvaient y participer. J’ai accepté, à condition qu’il ne s’agisse pas d’une étude avec placebo, car dans ce cas je n’aurais pas réellement été traité.

Aujourd’hui, mes résultats avec ce nouveau médicament sont comparés à ceux de patients recevant le traitement standard. Je suis suivi de très près dans le cadre de cette étude. Le professeur qualifie les résultats actuels de “modérément positifs”.

La barre n’est pas placée trop haut

Pour Greet, il était important de connaître le pronostic de Ludo.

« J’ai vraiment dû insister pour que le médecin nous dise combien de temps il lui restait. Les médecins sont apparemment très prudents lorsqu’il s’agit d’exprimer une estimation. À l’époque, on donnait encore à Ludo quatre à cinq mois à vivre. Et pourtant, un an et demi s’est déjà écoulé depuis ! »

Ludo adopte une approche très rationnelle de la vie — et de sa maladie.

« Je prends les choses étape par étape. S’il y a un problème, on cherche une solution. J’ai par exemple eu de très fortes douleurs dans le dos. Il s’agissait d’une métastase. J’ai alors reçu une radiothérapie, avec succès. La douleur a disparu et je peux à nouveau dormir la nuit.

Il en va de même pour ma qualité de vie. Je la vis jour après jour. Hier, j’ai passé une très mauvaise journée et je suis resté allongé toute la journée sur le canapé. Aujourd’hui, ça va beaucoup mieux. Je ne sais pas ce que demain me réserve. Peut-être pourrai-je faire une promenade. Peut-être pas. Dans ce sens, je ne place pas la barre trop haut. »

Ma propre maladie est passée au second plan

La vie de Greet a elle aussi été totalement bouleversée.

Mon propre cancer du sein et mon traitement sont passés au second plan. Je suis à la maison pour m’occuper de Ludo. Mais je ne nie pas que c’est très difficile pour moi. Ludo et moi sommes très différents à cet égard. Je suis beaucoup plus émotive que lui.

J’ai donc cherché un accompagnement psychologique, auprès d’un psychologue et d’un life coach. Mais ce n’était rien pour moi. Heureusement, nous recevons énormément de soutien de la part de nos enfants et de nos amis. On est étonné du nombre de personnes qui compatissent et proposent spontanément de l’aide. Des gens qui demandent comment ça va et s’ils peuvent faire quelque chose. Cela signifie énormément.

Un accompagnement de grande qualité à l’hôpital

Ludo trouve également beaucoup de soutien dans l’hôpital universitaire où il est traité.

« Les soins que je reçois sont d’un très haut niveau. Il y a tout l’encadrement : l’onco-coach, la psychologue, la diététicienne… J’ai eu un entretien avec chacun d’eux. Tous essaient de me faciliter la vie autant que possible.

Comme je participe à une étude clinique, je dois me rendre très souvent à l’hôpital pour des examens supplémentaires. Eh bien, le personnel organise ces rendez-vous de manière à limiter au maximum les allers-retours. »

Un accompagnement de grande qualité à l’hôpital

Ludo trouve également beaucoup de soutien dans l’hôpital universitaire où il est traité.

« Les soins que je reçois sont d’un très haut niveau. Il y a tout l’encadrement : l’onco-coach, la psychologue, la diététicienne… J’ai eu un entretien avec chacun d’eux. Tous essaient de me faciliter la vie autant que possible.

Comme je participe à une étude clinique, je dois me rendre très souvent à l’hôpital pour des examens supplémentaires. Eh bien, le personnel organise ces rendez-vous de manière à limiter au maximum les allers-retours. »

Oser y faire face

Greet ne souhaite pas rester seule dans la maison plus tard.

« Trop de souvenirs sont attachés à cette maison. De plus, le jardin demande trop d’entretien pour moi seule. C’est pourquoi je ne veux pas y rester. Nous avons déjà vendu la maison et acheté un nouvel appartement. Dans deux à trois mois, il sera terminé et nous pourrons déménager. J’espère que Ludo pourra encore m’aider à ce moment-là. »

Avec leur témoignage, le couple souhaite transmettre un message simple mais essentiel.

Greet conclut :

« Si vous remarquez de nouveaux symptômes physiques ou si quelque chose ne vous semble pas normal, n’attendez pas pour consulter un médecin. Osez y faire face. Parlez-en. »

Car ainsi, le cancer des voies biliaires ne doit pas toujours rester sous le radar.