Témoignages
Vivre avec le cancer du poumon

J'ai toujours cru que quand on m'annoncerait un cancer, je n'arrêterais pas de pleurer. Mais quand on m’a réellement annoncé le diagnostic il y a dix mois, j'y ai réagi avec résignation en me disant : c’est comme ça, on va prendre les choses comme elles viennent.

Je toussais déjà depuis un an quand Jan, mon mari, a dit : « Tu devrais quand même aller faire examiner ça. » Sitôt dit, sitôt fait : on a pris rendez-vous chez un pneumologue. Ils ont fait une radio, et quand on a voulu sortir, il s’est avéré qu’ils avaient vu quelque chose et déjà appelé le docteur. 

Le mercredi suivant, le docteur nous a appelés : il fallait faire des examens plus poussés. J’ai passé un CT scan, un PET scan, etc. et on a alors découvert que c'était malin. Il y avait plusieurs traitements possibles et ils m’ont donné le choix entre une chimiothérapie ou une opération. Bien sûr, je pouvais aussi choisir de ne rien faire. J'ai finalement opté pour la chimio et j'en ai été très malade. À un moment donné, je ne pouvais plus manger et j'ai perdu 7 kilos en une semaine. Ils ont alors dû arrêter cette chimio, puis ils m’ont opérée et m’ont retiré un poumon. 

Je vis depuis avec un seul poumon et en fait, ça va très bien. On marche tous les jours et je peux encore tout faire.

J'ai toujours été à ses côtés, dès le tout début, déclare son mari. Quand on a appris la nouvelle, c'était très difficile, bien sûr. Je m’en suis souvent fait un sang d'encre la nuit. Puis elle est effectivement tombée très malade. J’ai alors cru que je la perdais, que c’était la fin. On était au bel automne de notre vie et, d'un coup, on se retrouve en hiver, pour ainsi dire. Mais cela ne nous empêche pas d’essayer de tirer le meilleur parti de cet hiver.

On aime tous deux aller marcher, qu’importe la météo. C’est quelque chose qu’on peut faire ensemble. C‘est important, car en marchant, on parle de tout et de rien, et on résout nos problèmes. Cela nous rapproche. Une journée sans marcher est pour moi une journée de perdue. Même chose pour une journée sans rire. Après mon opération, le premier jour à mon retour, on est allé marcher cinq kilomètres. On en a fait plus chaque fois et hier, on a marché 22 kilomètres.

On en est maintenant bien plus loin et on essaie de vivre à nouveau normalement, comme avant, explique Jan. Je lui ai aussi promis de continuer à tout faire pour elle. J'arrive maintenant à prendre un peu plus de recul par rapport à cela. Grâce au fait qu'elle ne baisse pas les bras, j'ai remonté un peu la pente et j'ai de nouveau bon espoir que ça se passe bien.

Quand la chimio m'a rendue si malade, je ne me suis sentie très mal qu’une seule fois. Tous les enfants étaient chez nous et moi, je n'osais pas me joindre à eux, de peur d’attraper autre chose. J'étais seule dans un coin, à en baver, alors que tout le monde était à table, à s'amuser et à discuter. 

Mais là, je ne me sens pas du tout malade, comme si je n'avais pas de cancer. Je ne sais pas non plus si je suis palliative ou pas. Je n'ai jamais pensé que je n'y survivrais pas. Je n'y ai pas encore songé. Ce qui doit arriver arrivera. Je ne vais pas me lamenter dans un coin à propos de ce qui m'attend encore. Je suis peut-être malade, mais je veux tout simplement continuer à tout faire. Pas autrement qu'auparavant, continuer à aller de l'avant. Ne pas me laisser abattre. Je dois continuer et je veux guérir.

Il est très important de faire savoir à sa partenaire que vous serez toujours là et vous ferez tout votre possible, conclut Jan. On se lève le matin, puis on part faire notre première promenade. On voit le soleil se lever, cette boule rouge... Ce genre de petites choses, c'est à ça qu'il faut s'accrocher.

Dès le début, j’ai décidé de rester maître de ma maladie et de prendre moi-même les choses en main. Chaque fois que j’ai une mauvaise nouvelle, je la prends en main et je me dis : « Bon, voilà ce qu’il en est, on va donc faire ça. » Je me renseigne toujours tout de suite et j’étudie tout. Chaque fois, c’est moi qui prends le contrôle, je dirais. Et pour l’instant, ça me réussit. Je vais discuter avec mon oncologue et avec chaque médecin qui me suit. Même chose quand j’ai été opérée du cerveau : il fallait que je parle avec le médecin et l’assistante, que je sois bien sûre d’être chez le bon chirurgien. Vous savez, j’ai l’impression que je transporte cette maladie dans mon sac, mais pas en moi.

Je n’ai jamais fumé, mais il y a cinq ans, on m’a diagnostiqué un cancer des poumons. Mais je ne me laisse pas abattre par la maladie. Je n’ai jamais pensé : je vais mourir. J’essaie au contraire d’avancer et de vivre comme si je n’avais rien. J’ai bien sûr des rendez-vous réguliers avec le kiné et l’oncologue, et j’ai désormais un peu plus difficile qu’il y a cinq ans à cause des traitements. On prend des médicaments, on a de la chimiothérapie, on a des rayons… Le traitement est quand même assez lourd, mais malgré tout, je continue à avancer.

La fatigue me joue parfois des tours. Comment je la gère ? Ça dépend des moments. Si je vais en vacances, je prends beaucoup le temps de me reposer et je lis beaucoup. Et quand je lis, parfois, je m’endors. En même temps, j’ai l’impression de devoir profiter de tout, et donc je ne me repose parfois pas assez. Alors là, je le sens. J’ai par exemple fait trop de choses ces dernières semaines. Je sens que je suis fatiguée, mais à la maison, c’est très difficile de se dire : « OK, je vais faire la sieste. » Ça ne marche pas comme ça, je ne sais pas retourner dans mon lit la journée.

La maladie m’a fait voir la vie sous un autre angle. Je suis maintenant bien plus attentive à plein de détails. Je suis entourée de la nature et d’animaux, et j’adore ça. Je profite pleinement de tous ces oiseaux et petits écureuils.Je suis plus sensible aussi à ce que peuvent vivre mes proches, et j’ai plus de temps pour réfléchir. Avant, je n’arrêtais pas de courir partout et mon travail m’accaparait, mais maintenant, je n’ai plus à m’en soucier. J’ai dû arrêter de travailler. C’était triste, mais je me suis tout de suite dit : « OK, c’est fini. » Je veux être positive dans la vie et j’essaie de ne pas me plaindre, de ne pas être négative.

Je pensais que je n’allais pas tenir longtemps, que c’était une question de mois, même si les médecins ne pouvaient pas me donner de date définitive. La maladie en était déjà au stade 4B, et il n’y en a pas d’autre après. J’avais des métastases partout, et on sait alors qu’il n’y a guère de raisons de se réjouir. Mais j’ai été très rapidement d’accord avec les informations qu’on m’a données. Je savais que je n’en avais plus pour longtemps, que j’allais mourir. Donc les projets à long terme deviennent très difficiles. Je sais toujours me projeter de trois mois en trois mois, car j’ai mes examens tous les trois mois. Les choses que j’ai envie de faire, il faut que je les fasse dans cet espace de trois mois. C’est donc plus compliqué, mais jusqu’à présent, ça fonctionne.

J’ai aussi de la chance d’avoir quelqu’un de très fort à mes côtés. Que j’aimerais parfois un peu plus sensible, mais ce n’est pas facile non plus pour lui. Quand j’ai quelque chose ou quand je veux me plaindre de quelque chose, c’est toujours à la personne avec qui je mange, à la personne qui est là. Et c’est toujours lui. Ce doit être très difficile d’être le partenaire de quelqu’un qui a un cancer.

Si j’ai un conseil à donner à d’autres qui ont la même maladie que moi ? Je ne peux que dire comment j’aborde la chose : regardez autour de vous, essayez de voir ce qu’il y a de positif. Et il y a plein de choses positives. La nature, par exemple. Regardez le ciel, regardez les nuages. Profitez un maximum de la nature, parce que, pour moi, c’est la plus belle chose qu’on nous ait donnée.

Il y a sept ans, Christiane avait déjà été interviewée à propos de sa maladie. Elle avait alors déclaré : « Je ne peux plus être opérée. Je n’ai plus assez de poumon pour qu’on puisse encore m’enlever un morceau. Alors je prends la vie comme elle vient. Voilà. »

En 2008, ils m’ont diagnostiqué un cancer du poumon et m’ont retiré une partie du poumon. Ils avaient ensuite envisagé de me faire suivre une chimiothérapie. J’étais en clinique en vue de faire la première séance quand on est venu m’annoncer qu’on allait plutôt faire un traitement par voie orale, sans doute suite au prélèvement. 

Je suis bien suivie, mais je fais aussi tout ce qu’on me demande. Je prends ainsi consciencieusement ce fameux médicament tous les jours, à une heure bien fixée. Et tous les trois mois, je passe au scanner et ils évaluent mes fonctions respiratoires. Ils me font aussi des prises de sang régulièrement.

Mon calendrier d’activités est largement déterminé par ma santé et tout ce qui y a trait. Pour le moment, je me sens bien, mais ne me demandez pas de marcher. Si je dois marcher vite, je suis alors essoufflée et je ne peux pas tenir longtemps. Mais si je peux le faire à mon allure, j’y arrive encore. Je peux alors me balader une heure, ou peut-être deux. 

On a quand même encore pas mal voyagé depuis 2016. On a même fait une croisière. Chaque année, on prend des vacances et on part. Je profite encore comme avant, finalement.

Quand je pense au futur… Vous savez, j’aimerais encore vivre un peu pour pouvoir réaliser mes projets. Uniquement ça. J’aimerais encore aménager deux appartements qui m’ont été livrés casco et pour lesquels il faut que je trouve les corps de métier. J’aime ça. C’est uniquement ça que j’ai en projet.

Après quinze ans de cancer des poumons, je dois avouer que je me sens très bien. Je n’ai aucune douleur, rien. Si je n’étais pas si bien suivie, je ne serais plus là. C’est une maladie qu’il ne faut pas prendre comme une catastrophe. En effet, il y en a beaucoup qui ont des cancers. Tout le monde a peut-être son petit cancer qui dort. 

En tous les cas, je pense que pour ceux qui vivent, comme moi, avec un cancer non à petites cellules, il ne faut pas s’alarmer. Plus la recherche progresse, plus on trouve des médicaments. Celui que je prends, en tout cas, semble agir très bien. Je mourrai peut-être d’autre chose que du cancer, qui sait.

• Brenda est fatiguée et elle doit souvent tousser.
  
• Elle se rend chez son pneumologue, qui lui recommande de faire effectuer un scanner de ses poumons.
  
• Le pneumologue découvre une tumeur d’une taille de 7,5 cm.
  
• Deux semaines plus tard, Brenda apprend que la tumeur est maligne. Elle souffre d’un cancer pulmonaire avec des métastases dans ses glandes.
  
• Brenda a déjà subi quatre séances de chimio et 27 séances de radiothérapie.
  
• Actuellement, Brenda suit une immunothérapie.
  
• Tous les quinze jours, elle se rend à l’hôpital pour un prélèvement de sang. Là, on examine ses plaquettes et ces globules blancs et rouges. Lorsque les résultats sont bons, elle reçoit une immunothérapie de quatre heures.
  

Comment le cancer a-t-il été découvert ? Je souffrais d’une fatigue anormale et je toussais souvent. Les sirops contre la toux que j’achetais, ne me soulageaient pas. Finalement, je me suis rendu chez le pneumologue. Celui‐ci a découvert une tumeur dans mes poumons. 

Sur le scanner, le pneumologue a découvert une tumeur de 7,5 cm. « Elle devait y être depuis pas mal de temps. La tumeur a été examinée et deux semaines plus tard, on m'a dit qu'elle était maligne. J’avais un cancer métastatique du poumon et des glandes », raconte Brenda.

J’ai eu quatre séances de chimio et 27 de radiothérapie. J’en étais très malade et je suis très vite fatigué. Il me suffit de faire la vaisselle pendant une demi‐heure pour être épuisée. 

Le médecin a prévenue Brenda qu’elle avait un risque de 95 % de perdre ses cheveux à cause de la chimio et de la radiothérapie. « Finalement, je n’ai jamais perdu mes cheveux. Et j’en suis tellement heureuse », dit Brenda en rayonnant de joie.

Incrédulité… Voilà le sentiment qui me dominait lorsque j’ai appris la nouvelle. Je ne me sentais pas malade et je ne croyais donc pas que j’avais une tumeur dans mes poumons, que j’avais un cancer. Il m’était impossible de l’accepter. « Le médecin me disait : ‘C’est pire que tu ne le fais croire, Brenda. Tu es malade, mais tu refuses de l’accepter !’. Il avait raison. 

À cause des médicaments que je dois prendre chaque jour, je fais face à mon cancer tous les jours. Il en sera ainsi pour toujours, car ma tumeur ne peut être enlevée. En attendant, j'ai appris à l'accepter.

J'ai beaucoup de peur. Peur de mourir. Chaque matin, quand je me réveille, je suis si heureuse d'ouvrir les yeux ! Mon médecin m'a dit que si ma tumeur pouvait être enlevée, psychologiquement, je ne serais pas si préoccupée par "mourir". Heureusement, je peux très bien en parler à mon psychologue.

Mon copain signifie tout pour moi. J’ai besoin de lui. Il a eu du mal à gérer cette situation et a également consulté un psychologue pour cela. Pour lui, il était très difficile de faire face au fait que j'avais un cancer. C'est encore maintenant. Mais nous pouvons bien en parler ensemble. Il est toujours là pour moi. Depuis le jour où nous avons su que j'avais un cancer, il est resté à la maison pour s'occuper de moi. Et cela pendant cinq mois ! 

Ma famille est très importante pour moi. Au début, ils étaient très tristes du fait que j’avais un cancer et ils craignaient que j’allais mourir. Mais à présent, on ne voit plus que je suis malade. Ils ne pensent plus que je suis malade et ne me demandent plus comment je vais. Et c’est tant mieux ! Je ne veux pas qu’ils me plaignent trop ni qu’ils soient tristes. Mais ils sont vraiment là pour moi ! 

J’ai fumé pendant 37 ans. De l'âge de 14 ans à 52 ans. Maintenant, quand je vois des gens fumer, je pense toujours que ça sent bon. Il m’arrive encore d’avoir envie de fumer, mais je ne le fais pas. Dès que j’ai appris que j’avais un cancer pulmonaire, j’ai immédiatement arrêté de fumer. 

J’ai eu quatre séances de chimio et 27 de radiothérapie. J’en étais très malade et je suis également très vite fatigué. Il me suffit de faire la vaisselle pendant une demi‐heure pour être épuisée. 

Le fait d’être malade et d’avoir besoin de soins a des conséquences financières. Pour Brenda aussi, la maladie est une importante charge financière. « Maintenant que je ne peux plus travailler, je dépends d’une allocation. Je ne reçois donc pas le même salaire mensuel qu'avant. Je gagnais 1 600 euros par mois et j'avais en plus des chèques-repas. Maintenant, je dois me contenter de 900 à 1 000 euros par mois, sans chèque repas ni prime. Mon copain m'aide à joindre les deux bouts. Mais s’il était possible, je reprendrais le travail dès demain. Rien que pour l’argent. 

À cause de la chimio et de la radiothérapie, Brenda avait 95 % de chances de perdre ses cheveux. “Quand j'ai entendu ça, je suis allé chercher une perruque. Mais cela coûte rapidement plus de 1000 euros. Vous récupérez 150 euros de la mutualité, mais 1000 euros c'est vraiment beaucoup d'argent ! J'ai fini par ne pas perdre mes cheveux. J'étais si heureux.”

J'apprécie beaucoup plus les petites choses. J'avais l'habitude de travailler beaucoup, mais maintenant j'essaie de profiter de quelque chose chaque jour. Même si c'est juste un tour dans ma voiture ou ma belle maison. Par exemple, je vais maintenant chez le pédicure et le manucure et je fais soigner mes pieds et mes mains. Je ne faisais pas ça avant.

Je voudrais voir l’avenir en rose, mais... Je ne cesserai pas de faire des projets, mais au fond de moi, je me dis parfois ‘espérons que je serai encore là.

Je devais subir une petite opération au gras du bras. Rien de grave, mais après l’intervention, je ne regagnais pas rapidement l’usage de la voix. On pensait que mes cordes vocales avaient été lésées par les conduites de l’insufflateur pendant l’anesthésie. Le médecin a donc jeté un coup d’œil sur mes cordes vocales, mais comme celles-ci ne présentaient rien d’anormal, on allait voir un peu plus loin… dans les poumons. Et là, les choses étaient moins bonnes. Puis tout allait très vite…. tellement vite que je comprenais moi-même à peine de quoi il retournait. J’étais abasourdi. Quelques jours plus tard, je comprenais déjà que les nouvelles étaient mauvaises.

J’ai demandé au médecin de ne pas tourner autour du pot. Je préférais recevoir la nouvelle en pleine figure plutôt que dans mon dos ! Et il a dit la simple vérité. Le diagnostic était clair : un cancer du poumon, mais qui n’était pas encore métastasé. 

J’ai de mauvais souvenirs de cette première période de la maladie. C’est surtout de la ponction pulmonaire dont je me souviens. Elle fut très douloureuse. À l’aide d’une aiguille plantée dans mon dos, on a prélevé du tissu de mes poumons. Sans anesthésie ! Les premières sessions de la chimiothérapie furent désagréables. J’avais le cœur soulevé, j’étais fatigué, incapable de manger... Certains jours, j’avais des hallucinations. J’étais un cadavre vivant. C’étaient mes jours les plus sombres. Je perdais en outre mes cheveux. Quand je me déplaçais dans ma chambre, j’y laissais une traînée de cheveux. Partout où je passais, il y avait des cheveux. Je supportais cela très difficilement. Sans cheveux, je ne me sentais plus être moi-même. J’avais perdu ma fierté. Heureusement, mes cheveux ont poussé à nouveau. Je me sentais redevenu Johan !

Je fumais dès mes 12 ans, pour faire le bravache ! Pendant plus de 50 ans, j’ai beaucoup fumé. Et quand on est tabacomane, on ne peut pas s’arrêter simplement. Mais lorsque le docteur m’a dit que j’avais un cancer, j’ai demandé à mon fils de jeter toutes les cigarettes hors de notre maison. Du jour au lendemain, j’ai arrêté de fumer. C’était très facile. Quand on est au pied du mur, ça va manifestement beaucoup mieux. 

Je ne comprends que trop bien que je doive mon cancer du poumon à ma tabacomanie. Je ne veux d’ailleurs pas qu’on s’apitoie sur moi à cause de cela. Je dis toujours : c’est bien fait pour moi. Je n’aurais pas dû fumer. Pour ma femme, c’était plus difficile d’accepter le diagnostic. C’était surtout le fait que je rejetais la faute sur moi-même, qui était dur pour elle. Elle pleurait, moi pas. Car je sais que c’est de ma propre faute. 

Je suis devenu un autre homme. Jadis, je n’aurai jamais fait une interview comme celle-ci. Je me serais tu et j’aurais regardé de quel côté venait le vent. Maintenant, j’ose parler de moi-même. Pourquoi pas ? Pourquoi d’autres ne pourraient-ils pas savoir que j’ai un cancer ? En ce sens, je suis devenu beaucoup plus sociable.

Lors du début de ma maladie, la relation avec mon fils était assez tendue. Il me reprochait d’avoir moi-même causé le cancer. Je n’aurais pas dû fumer ! Il n’a bien sûr pas tort. Mais ces derniers temps, nous sommes devenus beaucoup plus proches l’un de l’autre. J’ai un meilleur contact avec lui et je vais bientôt lui apprendre à conduire une auto. J’y aspire déjà. La relation avec ma femme s’est également approfondie. Nous échangeons beaucoup plus. Notre lien est devenu plus fort. C’est normal, sachant tout ce que nous avons dû surmonter ensemble.

Après cette période difficile de la chimiothérapie, nous avons commencé l’immunothérapie. Et cela va beaucoup mieux. Toutes les trois semaines, je passe à l’hôpital de jour pour ma cure. Je ne sais pas comment ça fonctionne précisément. Mais on me dit que le cancer se ‘ ratatine ’ et qu’il dort. Je pense que c’est pour cela que je ne passe de scanner qu’après chaque série de 5 sessions. On vérifie alors que le cancer ne reprend pas son activité. Jusqu’à présent la tumeur poursuit son sommeil, tandis que moi je vais mieux.

Je n’ai pas besoin de connaître les résultats du scanner pour savoir comment je vais. Je sens dans mon corps que je fais des progrès. Ainsi, je peux déjà marcher plus longtemps qu’il y a quelques mois. Avant, je ne pouvais pas aller à pied du parking jusqu’à l’hôpital de jour. À présent, je le fais sans m’arrêter ne fut-ce qu’une seule fois. J’ai une carte de stationnement pour personnes handicapées, mais je n’en ai pas besoin. 

Actuellement, je suis prépensionné, mais ma femme travaille toujours. Cela signifie que je fais la plupart des tâches ménagères : je cuisine, nettoie, fais la lessive... Et ça va très bien. Ce n’est que lorsque je travaille dans le jardin, que je sens que je n’ai plus la forme d’antan. Même si cela va aussi de mieux en mieux. 

Vous devez savoir que, pendant la période des sessions de chimiothérapies, mon fils a régulièrement dû m’aider à me lever, car je n’en n’avais moi-même pas la force. En me souvenant de cela et en sachant tout ce que je peux faire actuellement... je me rends très bien compte du fait que je reviens de loin.

Mon médecin ne me demande pas spécifiquement de faire plus d’activités physiques. Je sens moi-même que cela me fait du bien. Quand je suis plus actif, j’ai meilleur appétit et je me sens simplement mieux.

Je vais vraiment mieux, à présent. Je le sens simplement dans mon corps. Je prends par exemple à nouveau du poids. À l’époque de cette lourde chimiothérapie, je pesais à peine 54 kg. Je ne pouvais presque plus manger, car on ne me donnait que des aliments liquides. Mon objectif, c’est de regagner mon poids de 70 kg. On y est presque ! Entre-temps, je mange à nouveau tout ce que je veux. Un hamburger-frites ? Volontiers ! 

J’ai changé. Jadis, je ne m’arrêtais pas à ce qui se passait dans ma vie. Je vivais très superficiellement. Ce n’est plus le cas maintenant ! À présent, je réfléchis davantage sur ce que je vis. J’ai fait volte-face. J’ai également une approche beaucoup plus positive que jadis.

Je souligne maintenant le bon côté de tout. Y a-t-il un contretemps ? Tant pis. Je dois simplement essayer de l’accepter. Attention… cela n’est pas toujours facile. J’ai aussi mes journées lourdes. Mais j’essaie de ne pas perdre courage. 

L’avenir pour moi ? Je le considère d’une manière positive. J’espère pouvoir vivre encore quelque temps. Peut-être pourrai-je voir encore l’enfant de mon fils. Mon petit-fils ! Quel bonheur ! 

À l’époque, je ne lisais pas beaucoup. Maintenant je dévore tout ce qui est écrit sur ma maladie. Je constate alors que l’on entend beaucoup de récits pessimistes sur le cancer. Ça se termine souvent mal. Mais cela ne correspond pas à mon expérience personnelle, qui est au contraire positive. J’envisage l’avenir d’un regard optimiste.

Je comprends de plus en plus que je peux me féliciter. Je suis reconnaissant de pouvoir vivre encore. De pouvoir faire aujourd’hui cette interview !