Vivre avec le cancer
du poumon
- COMMENT PARLER DU CANCER
- FAIRE FACE AUX EFFETS SECONDAIRES
- SOINS PALLIATIFS
- VOTRE ÉQUIPE DE SOINS
- DIÉTÉTIQUE ET NUTRITION
- SPORT
- INTIMITÉ ET SEXUALITÉ
- SANTÉ MENTALE
- ASPECTS PRATIQUES
Vivre avec le cancer du poumon
On ne peut pas changer le diagnostic mais on peut apprendre à vivre avec la maladie. Voici des conseils pratiques et des informations utiles pour faire face au cancer du poumon.
Comment parler du cancer
Apprendre que l’on a un cancer du poumon peut être la source de nombreuses émotions différentes. Vous pouvez ressentir de l'incertitude et de la peur, de la tristesse ou de la colère. Mais vous n'avez pas à gérer ces émotions seul(e). Vous pouvez trouver du soutien auprès de votre équipe de soins et de vos proches. N’hésitez pas à demander un soutien psychologique pour vous et vos proches, parler de ce que vous ressentez avec un professionnel peut vous soulager
Brenda: « Je suis très angoissée. J’ai peur de mourir. Chaque matin que je me réveille, je suis tellement heureuse de pouvoir ouvrir les yeux ! Mon médecin me disait que, si ma tumeur pouvait être éliminée, je ne me préoccuperais psychologiquement pas trop de la perspective de ‘mourir’. Heureusement, je peux très bien en parler avec ma psychologue. »
Parler de votre maladie n’est peut-être pas simple, mais cela peut vous aider à vous sentir moins seul(e). Vous pouvez également interagir et partager vos émotions via le groupe Facebook « Vivre avec le cancer du poumon » (https://www.facebook.com/vivreavec.belfr/).
Les étapes suivantes peuvent vous aider lorsque vous vous préparez à informer vos proches de votre diagnostic:
Prévoyez qui vous allez informer
Dire aux gens que vous avez un cancer peut vous sembler une épreuve insurmontable. Vous pouvez établir une liste des personnes que vous voulez ou devez informer. Commencez par votre famille et vos amis proches. Ces personnes vous connaissent bien et peuvent vous soutenir dès le premier jour. Vous pouvez alors envisager d'informer vos collègues, voisins et connaissances.
Dorine: « Lorsque j'ai découvert que j'avais un cancer du poumon, j'ai créé un groupe sur Facebook, ‘Samen Sterk’, pour mes amies et mes connaissances. Il ne s'agit pas toujours de ma maladie, mais aussi de ce que je fais et du fait que je suis positive. Pourquoi via Facebook ? Ce n'est pas parce que j'en ai honte, j’en parle aussi quand je vais au magasin. Cela fait partie de mon processus de traitement. J'ai besoin de pouvoir en parler. Parfois, j'entends des gens qui réagissent dans ce groupe: « Wow, t'entendre parler comme ça me donne du courage, tu es tellement positive. » Mais j'ai juste besoin d’en parler, pour le traiter. C'est bien que je puisse transmettre cela à d'autres et partager ma positivité. »
Prévoyez ce que vous voulez dire
Parler de votre maladie peut être plus facile si vous avez posé par écrit ou avez une idée claire de ce que vous voulez exprimer et avec qui. Vous voudrez peut-être partager plus d’informations sur votre pronostic, votre traitement et vos sentiments avec des personnes proches de vous, tandis qu'avec d'autres, vous ne souhaiterez partager que votre diagnostic.
Prévoyez comment vous voulez en parler
Quand vous vous sentez prêt(e) à en parler, trouvez un moment et un endroit tranquille. Souvenez-vous que toutes les émotions que vous pouvez ressentir face au cancer vous sont permises et qu’il est bon de les exprimer. Les personnes à qui vous le dites peuvent également réagir avec tristesse ou avec colère. Laissez-leur le temps d’assimiler la nouvelle et faites-leur savoir que leur soutien est important pour vous.
Jean-Pierre: « Après mon diagnostic, je me suis isolé. Bien sûr, j'ai informé mes proches. Ma mère, mon beau-frère... Mon frère, il était fantastique, il est venu tout de suite. Nous en avons parlé le plus calmement possible (…) »
Comment l’annoncer à vos enfants ?
En tant que parent, si vous apprenez que vous avez un cancer, vous vous demandez probablement comment en parler à vos enfants et comment prendre soin d’eux au mieux. La situation est différente d'une famille à une autre et d'un enfant à un autre. Mais en général, il est toujours préférable d'impliquer vos enfants dans ce qui se passe.
Vous trouverez de nombreuses informations et conseils à ce sujet sur les sites web suivants :
Cancer... comment en parler aux enfants? | Fondation contre le Cancer
Als je als ouder ziek wordt. Met kinderen praten over kanker |allesoverkanker.be
Faire face aux effets secondaires
Les effets secondaires possibles des traitements contre le cancer du poumon peuvent être graves. Ils sont également différents pour chaque patient et chaque traitement et évoluent au cours du temps. En général, ils dépendent :
Du patient et de sa condition physique.
Chaque personne réagit de manière différente aux traitements et il n’est pas possible de prévoir l’ampleur des effets secondaires. Certains patients ressentent beaucoup d’effets secondaires alors que d’autres en présentent peu.
Du type de traitement.
Les différents traitements varient par leur durée, les types et doses de médicaments administrés, la combinaison de plusieurs traitements… Des périodes de repos sont généralement prévues afin de laisser au corps le temps de se rétablir. Elles peuvent permettre aux effets secondaires de s’atténuer.
Parlez à votre médecin de ce que vous vivez afin de pouvoir créer un plan personnalisé pour vous. Informez également toujours votre médecin si vous ressentez de nouveaux symptômes ou un changement dans les effets secondaires. Il peut être utile de noter vos effets secondaires et leur évolution dans un carnet, vous pourrez ainsi plus facilement en parler avec votre médecin lors de vos rendez-vous. Dans certains cas, votre médecin peut vous prescrire des médicaments ou vous donner des conseils qui peuvent vous aider à gérer et contrôler les effets secondaires.
Les infirmières/infirmier soulignent également l'importance de signaler les effets secondaires à votre équipe soignante. Regardez leurs conseils et astuces dans la vidéo suivante !
Vous pouvez également retrouver des conseils pour vous sentir mieux via le lien suivant https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/4.2.3.fr_-_guide_beaute_-_2018-04.pdf
Références:
Fondation contre le cancer. Paraître bien, pour être mieux. Conseils de beauté en cas de cancer. Disponible ici: https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/4.2.3.fr_-_guide_beaute_-_2018-04.pdf (consulté le 29 mars 2022).
Fondation contre le cancer. Effets secondaires des traitements du cancer. Disponible ici: https://www.cancer.be/le-cancer/effets-secondaires-des-traitements-du-cancer (consulté le 29 mars 2022).
Maladie inopérable, incurable, terminale
Recevoir un diagnostic de cancer du poumon est toujours source d'angoisse et de questionnement. Certains termes que vous pouvez entendre ou qui peuvent vous venir à l'esprit – inopérable, incurable, phase terminale – peuvent être très alarmants mais ces notions sont très différentes et il est important de comprendre exactement de quoi il s'agit.
Maladie inopérable
On pense parfois qu’être "inopérable" signifie "incurable". Si le cancer du poumon est inopérable, cela signifie que le cancer ne peut pas être enlevé par chirurgie. Cependant, même dans les cas où la chirurgie n'est pas possible ou recommandée, d'autres options de traitement existent et permettent de combattre le cancer, de ralentir sa croissance, de traiter les symptômes et dans certains cas, de guérir complètement la personne atteinte.
Plusieurs facteurs vont déterminer si un cancer du poumon peut être traité par chirurgie: le type et le stade du cancer, la localisation de la tumeur primaire, la présence de métastases et l'état global du patient.
Une intervention chirurgicale ne sera généralement possible que si le cancer est détecté précocement (ce qui est relativement rare pour le cancer du poumon). La chirurgie n'est généralement recommandée que si le cancer du poumon n'a pas progressé à l'extérieur du poumon.
Maladie incurable
Pour diverses raisons médicales, certaines personnes atteintes du cancer du poumon ne pourront pas être guéries. Cette nouvelle peut être incroyablement difficile à recevoir et des sentiments comme la colère ou la culpabilité sont tout à fait normaux.
Même si ce n'est pas une bonne nouvelle en soit, il faut mettre en contraste maladie incurable et maladie terminale. Votre cancer du poumon ne peut pas être guéri mais avec de bons traitements et un suivi médical de qualité, vous pourrez vivre une vie relativement normale..
Dorine: « Comment je vois mon avenir ? C'est difficile. J'aimerais vivre longtemps, mais on ne le sait pas. En gros, je fais tout ce que j'avais l'habitude de faire. Ma vie n'a pas changé. Si, elle a beaucoup changé, mais pas pour ce que je fais. Tu dois apprendre à vivre avec le cancer que tu as. Il faut juste apprendre à vivre avec. »
Grace aux progrès continus en termes de traitements et de soins, les personnes atteintes de cancer du poumon incurable vivent non seulement plus longtemps mais ont également une meilleure qualité de vie.
Phase terminale
Apprendre que sa maladie est en phase terminale force inévitablement les personnes touchées à se confronter à la mortalité et beaucoup d'entre-elles voudraient savoir ce qui les attend. Cependant, tout le monde réagit différemment et il n'y a donc pas de réponse unique à ces questionnements..
- Certaines personnes auront mal alors que d'autres non
- Certaines personnes auront besoin d'oxygène en cas d'essoufflement, d'autres peuvent être à l'aise avec l'air ambiant.
- Certaines personnes verront un déclin rapide à la fin de leur combat contre le cancer, d'autres sembleront survivre malgré tous les obstacles
Bien qu'il n'y ait pas de feuille de route, de nombreuses familles endeuillées rapportent s'être rendues compte du moment où les choses ont « commencé à changer ». En effet, certains changements physiques et émotionnels sont presque universels:
- Des changements physiques, comme une toux persistante et des difficultés respiratoires ou des saignements des voies respiratoires, de la douleur, un affaiblissement global (perte de poids, fatigue, atrophie musculaire...), ou encore des épanchements pleuraux.
- Des changements émotionnels, comme l'acceptation de la mort ou un retrait émotionnel de la personne malade vis-à-vis de ses proches. Les patients peuvent sembler moins ouvert aux visites de sa famille et de ses amis, ou les activités qui le passionnaient tant autrefois peuvent cesser de susciter son intérêt.
A ce stade, le rôle de l'entourage et de l'équipe de soins est de rassurer et rendre aussi confortable que possible la vie de la personne malade dans cette dernière étape. Ces moments sont incroyablement difficiles pour les proches; il est très important de se ménager et de ne pas oublier de prendre soin de soi aussi.
Pour plus d’informations sur les maladies inopérables, incurables ou les phases terminales, vous pouvez consulter le site web cancer.be
Votre équipe de soins
Au cours de votre parcours contre le cancer, vous consulterez plusieurs professionnels de la santé, ayant différentes spécialités et qualifications, et qui officieront dans certains cas à différents endroits. Certains d'entre eux vous accompagneront uniquement pendant la phase diagnostique ou pendant la phase de traitement, tandis que d’autres vous suivront pendant toute la durée de la prise en charge de votre cancer. Ensemble, ces médecins spécialisés et autres professionnels de la santé garantiront la qualité de vos soins.
Qui fait partie de votre équipe de soins ?
Vous serez pris en charge par une équipe spécialisée et multidisciplinaire qui planifiera et mettra en œuvre les différents traitements. Cette équipe peut comprendre:
- Un(e) pneumologue. Un(e) spécialiste du diagnostic et du traitement des maladies pulmonaires qui peut également traiter les problèmes respiratoires causés par le cancer ou son traitement.
- Un(e) oncologue. Ce spécialiste diagnostique et traite les différents cancers par des médicaments, notamment lors des chimiothérapies ou des thérapies ciblées, et pourra également vous référer à d'autres spécialistes pour différents types de traitements.
- Un(e) onco-pneumologue. Il s’agit d’un médecin spécialisé en oncologie, spécifiquement dans le traitement des cancers des bronches, du poumon et de la plèvre (membrane fine et transparente qui entoure les poumons).
- Un(e) radiologue. Ce spécialiste réalise et participe à l’évaluation des tests d'imagerie, tels que la radiographie, les CT scans, les IRMs, les PET scans…. Ces images pourront aussi servir de plans pour guider des procédures peu invasives, telles que des biopsies.
- Un(e) pathologiste. Ce spécialiste examine notamment les échantillons de tissu prélevé lors d'une biopsie et diagnostique le type de cancer ainsi que son degré d'avancement et participe au suivi de l’évolution du cancer.
- Un(e) chirurgien(ne) thoracique. Ce spécialiste traite les pathologies du thorax et des poumons en pratiquant des interventions chirurgicales et pourra effectuer des biopsies pour diagnostiquer un cancer du poumon. Si votre cancer est traité par chirurgie, ce sera également ce spécialiste qui se chargera de l'opération.
- Un(e) radiothérapeute. Ce spécialiste effectue les radiothérapies pour traiter votre cancer.
- Un(e) anesthésiste. Ce médecin veille à ce que vous puissiez passer une opération ou un examen diagnostique sans douleur.
- Un(e) psychologue. Ce spécialiste fournit une évaluation et une aide psychologique/psychiatrique pour les éventuels problèmes psychiques liés aux difficultés éprouvées avec le cancer.
- Des infirmier(ère)s-coordinateur(trice)s de soins. Titulaires d’une qualification et de diplômes spécifiques, ces spécialistes collaborent étroitement avec les médecins et jouent un rôle déterminant dans les soins des personnes atteintes de maladies graves.
- Un(e) infirmier(ère) spécialisé(e) en oncologie. Spécialement formé(e) dans le traitement et la prise en charge des patients atteints de cancer, ces personnes sont souvent un point de contact majeur pour les patients et leurs familles.
En plus de cette équipe médicale spécialisée, d'autres professionnels de la santé pourront renforcer votre équipe de soins:
- Un(e) nutritionniste ou diététicien(ne). Ce spécialiste apporte une aide en matière de nutrition, notamment pour gérer une perte ou une prise de poids, et peut conseiller des régimes alimentaires spécialement conçus pour les personnes atteintes de cancer.
Axelle:« Pendant mon traitement, je ne goûtais vraiment plus rien. Je n’avais donc plus du tout envie de manger. (…) Personne ne m’a dit combien il est important de continuer à manger suffisamment. (…) Le diététicien m’a appris à remanger des graisses. Et vu que j’ai toujours du mal à manger de la viande, je prends plus souvent du poisson. »
- Un(e) kinésithérapeute. Tout au long du traitement, ce spécialiste intervient autour du renforcement musculaire et de la motricité. Un programme de réhabilitation peut d’ailleurs vous être proposé pour vous aider à supporter tous les traitements qui vous sont administrés.
- Un service de soins palliatifs. Un médecin spécialisé en soins palliatifs travaille avec les autres membres de l'équipe de soins pour prévenir et traiter les symptômes et effets secondaires associés au cancer lui-même ou à son traitement. Son but est d'améliorer au maximum la qualité de vie du patient.
- Un(e) sexologue Ce spécialiste peut vous aider si vous rencontrez des difficultés dans votre vie intime et sexuelle.
- Un(e) assistant(e) social(e) ou travailleur(se) social(e)Ces professionnels interviennent dans tous les domaines, des soins à domicile au transport, afin d’aider les personnes et les familles confrontées à la maladie. .
Vous pouvez également bénéficier du soutien d’autres professionnels, tels que des aides-soignant(e)s qui pourront vous apporter des soins à domicile.
Communiquer avec votre équipe de soins
Votre équipe de soins et votre médecin se consultent pour vous présenter le plan de traitements proposés, ses avantages et ses inconvénients. Il est important d’être activement impliqué dans la gestion de vos soins et dans les prises de décision concernant les traitements afin que ceux-ci répondent à vos besoins et à vos attentes.
N’hésitez pas à parler à votre équipe de soins si vous avez des questions ou des préoccupations. Comme vous devez assimiler beaucoup d'informations, il est parfois préférable d'aller à vos rendez-vous avec un membre de votre famille ou un ami. Ils peuvent vous aider à prendre des notes et à poser des questions supplémentaires. Avant un rendez-vous, réfléchissez à ce que vous voulez demander, dressez une liste avec vos questions que vous apporterez à votre rendez-vous. Voici quelques exemples de questions:
Questions sur votre traitement
Quelles sont les possibilités de traitement pour mon cancer ?
Comment mon traitement progresse-t-il ?
Quels sont les types d'effets secondaires de mon traitement et comment puis-je y faire face ? Quand consulter mon médecin à propos des effets secondaires ?
Où dois-je aller pour mon traitement ?
Quand commencera mon traitement et combien de temps durera-t-il ?
Comment me préparer au traitement avant qu'il ne commence ?
À quelle fréquence dois-je contacter mon équipe de soins après le début du traitement ?
Comment savoir si le traitement fonctionne ? Que fait-on si le traitement ne fonctionne pas ?
Ma vie quotidienne sera-t-elle affectée par le traitement ? Puis-je continuer à travailler/faire mes activités normales ?
Dois-je apporter des modifications à mon mode de vie pendant le traitement ? Quel rôle jouent l'alimentation et l'exercice ? Quels types d'exercices puis-je faire en toute sécurité ?
Est-ce que d’autres médicaments ou aliments peuvent interagir avec mon traitement ?
Où puis-je trouver des informations sur les aides financières si besoin ?
À quoi ressemblera mon suivi ? Qui le dirige ? Dois-je prendre des rendez-vous de suivi avec des spécialistes ? Quelle est la fréquence de ces rendez-vous de suivi ?
Qui puis-je contacter pour un soutien émotionnel ?
Références :
ESMO. Série Guides ESMO pour le patient – Cancer du poumon non à petites cellules. Disponible ici: https://www.esmo.org/content/download/7250/143186/1/FR-Cancer-du-Poumon-Non-%C3%A0-Petites-Cellules-Guide-pour-les-Patients.pdf(consulté le 29 mars 2022).
Diététique et nutrition
Le cancer peut être une épreuve pour votre corps. Bien que la nourriture ne puisse pas agir comme un traitement contre le cancer, une alimentation saine peut vous aider à vous sentir mieux et à rester plus fort pendant et après votre traitement. Les aliments sains aident le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus décomposés par les traitements contre le cancer. Souvent, les personnes qui ont une alimentation et un mode de vie sains tolèrent mieux les effets secondaires au cours du traitement.
Qu'est-ce qu'une alimentation saine ?
La plupart des nutritionnistes s’accordent sur le fait qu'une alimentation variée est le meilleur moyen de s'assurer que votre corps reçoit les nutriments dont il a besoin. Celle-ci inclut:
Des fruits et des légumes
Des céréales complètes
Des produits laitiers allégés en matières grasses
Des protéines, y compris du poisson, du poulet et d’autres viandes maigres ou d’autres sources de protéines (légumineuses, céréales, noix…)
De l’huile d'olive et d’autres graisses saines (huile d’arachide, de colza, de lin…)
Beaucoup d'eau
Les nutriments et aliments suivants doivent être utilisés de manière limitée:
Les acides gras saturés et trans, le sodium
(comme dans le sel de table), les sucres ajoutés, la caféine et l’alcool
Lorsque vous suivez un traitement contre le cancer, il peut parfois être difficile d'avoir une alimentation adéquate. Les effets secondaires tels que les nausées, la diarrhée et même les changements de goût peuvent rendre l'alimentation pénible. Ces conseils peuvent vous aider à vous assurer que vous consommez suffisamment de calories pour éviter une perte de poids indésirable pendant le traitement.
- Si l'eau n'a pas bon goût, maintenez-vous hydraté(e) avec de la nourriture et d'autres boissons. La soupe, les fruits et légumes riches en eaux (tels que le concombre, la pastèque…), le thé, le lait (lait d'amande, lait d'avoine) ou les boissons pour sportifs sans sucre sont de bonnes options. Vous pouvez aussi faire preuve de créativité et utiliser des fruits (agrumes, ananas, fraises), des herbes (menthe, basilic, romarin), ou même du concombre ou du gingembre pour aromatiser l’eau.
- Épicez vos aliments pour les rendre plus savoureux en utilisant des herbes et des aromates, comme le citron, l'ail, le poivre de Cayenne, l'aneth ou le romarin.
- Si vous n'avez pas envie de viande, recherchez des protéines dans d'autres aliments comme le poisson, les œufs, le fromage, les haricots, les noix et les beurres de noix, le tofu ou les smoothies et milkshakes.
- Enlevez le goût métallique de votre bouche en mâchant des chewing-gums ou en gardant des pastilles de menthe à portée de main. Vous pouvez également utiliser des couverts en plastique ou en bois, cuisiner dans des casseroles et des poêles non métalliques et vous rincer la bouche (ou même vous brosser les dents) avant les repas.
Vous pouvez également retrouver des recettes adaptées à la maladie et au rétablissement via les liens web https://cancer.be et https://cancer.be/recettes.
Les compléments alimentaires sont-ils sûrs ?
Il est parfois difficile d'obtenir les nutriments nécessaires uniquement par l’alimentation. Vous pouvez alors envisager de prendre une faible dose de compléments alimentaires ou multivitaminés. Dans de nombreux cas, la prise de compléments ne pose pas de problème, toutefois, vous devez toujours en discuter d'abord avec votre médecin. En effet, des doses élevées de certains compléments peuvent être nocives et certains peuvent également interférer avec votre traitement.
Maintenez un mode de vie sain
Une bonne alimentation n'est qu'une partie d'un mode de vie sain. Il est également important d’apporter à votre corps les soins dont il a besoin pour combattre le cancer :
- Maintenez un poids de forme (discutez avec votre médecin avant de commencer un régime).
- Buvez beaucoup d'eau.•
- Gardez votre corps actif en faisant du yoga, de la marche, du vélo ou du jardinage (consultez toujours votre médecin avant de commencer un nouveau type d'exercice).
- Gérez votre stress avec la méditation, la respiration profonde ou des exercices physiques.
- Dormez suffisamment (7 à 9 heures par nuit).
Évitez également l'alcool et les drogues et, si vous étiez fumeur, essayer d’arrêter de fumer. C’est souvent plus facile à dire qu'à faire. Il existe de nombreux programmes gratuits pour vous aider à arrêter de fumer, notamment des consultations de tabacologie dans de nombreux hôpitaux. N’hésitez donc pas à vous informer auprès de votre équipe de soins. Vous pouvez également trouver du soutien sur les sites web https://www.tabacstop.be/ ou https://sante.public.lu/fr/espace-citoyen/dossiers-thematiques/t/tabac.html.
Références:
Fondation contre le cancer. L’alimentation pendant et après un cancer. Disponible ici: https://www.cancer.be/aide-aux-patients/lalimentation-pendant-et-apres-un-cancer (consulté le 14 mars 2022).
Fondation contre le cancer. L’alimentation des personnes atteintes de cancer. Disponible ici: https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/14-stk_fr_alimentation_atteints_de_cancer-19-11-2018.pdf (consulté le 14 mars 2022).
Fondation contre le cancer. 32 recettes riches en calories et protéines adaptées à la maladie et au rétablissement. Disponible ici: https://www.cancer.be/sites/default/files/fcc_mes_plats_gourmands.pdf (consulté le 29 mars 2022).
Fondation contre le cancer. Recettes. Disponible ici: https://www.cancer.be/recettes?f%5B0%5D=im_field_recept_doel%3A4172 (consulté le 27 avril 2022).
Fondation contre le cancer. Que propose Tabacostop. Disponible ici: https://www.cancer.be/pr-vention/les-dangers-du-tabac/que-propose-tabacstop (consulté le 22 mars 2022).
Sport
Il est bien connu que pratiquer une activité physique régulière a de nombreux avantages pour la santé et de nouvelles preuves montrent que l'exercice peut également améliorer la survie au cancer. Même si vous n'étiez pas actif(ve) avant votre diagnostic de cancer du poumon, c'est une bonne idée de débuter une activité physique dès à présent. En effet, les patients atteints du cancer du poumon présentent souvent une fatigue associée au cancer et ses traitements (environ 90% des patients sous chimiothérapie et environ 57% des patients après chirurgie) et peuvent avoir des capacités respiratoires réduites. Malgré cela, il a été montré que pratiquer une activité physique peut soulager cette fatigue associée au cancer et ses traitements et améliorer les fonctions pulmonaires. N'oubliez pas de toujours discuter avec votre médecin avant de commencer tout programme d'exercice.
Avantages de l'exercice physique
Bien qu'il soit parfois presque impossible de trouver l'énergie nécessaire pour faire de l'exercice pendant le traitement du cancer du poumon, pratiquer une activité physique vous aidera à augmenter votre niveau d'énergie. Il y a de nombreux autres avantages à être actif(ve) pendant et après votre traitement, notamment:
Réduire le risque d'effets secondaires du traitement (comme la fatigue et les nausées)
Réduire le risque de dépression et d'anxiété
Prévenir la perte musculaire
Maintenir la force et l'équilibre
Prévenir la prise de poids
Améliorer le sommeil
Raccourcir les séjours à l'hôpital
Améliorer l'efficacité du traitement
Renforcer l'immunité
Le type et la quantité d'exercices physiques que vous pouvez gérer pendant votre cancer dépendent de votre niveau initial d'activité physique. Si vous étiez déjà actif(ve), vous pourriez peut-être continuer à faire ce que vous faisiez avant le diagnostic ou le traitement (par exemple, courir ou faire du vélo). Si vous étiez modérément actif(ve) mais que vous ne faisiez pas d'exercice régulièrement, un programme d'exercices plus modérés comme la marche, le yoga ou le jardinage pourrait être plus approprié. Et si vous n'étiez pas actif(ve), même quelque chose d'aussi simple que de marcher autour de la maison pendant la journée est un bon début.
Votre routine d'exercice peut inclure un ou plusieurs des éléments suivants:
- Des exercices de respiration tels que la respiration profonde, le yoga ou la méditation
- Des exercices d'équilibre tels que l'équilibre sur un pied
- Des exercices cardio pour améliorer votre endurance, comme la marche ou le vélo
- Des entraînements musculaires avec des poids libres ou des appareils de fitness ou des exercices corporels tels que des pompes et des squats
- Des exercices d'étirement
Conseils pour pratiquer un sport en toute sécurité
Bien que les avantages de l'activité physique soient énormes, il est important de la pratiquer en toute sécurité, surtout si vous suivez un traitement, ressentez des effets secondaires ou n'étiez pas actif(ve) avant votre cancer du poumon. Ces conseils peuvent vous aider à profiter des avantages de l'activité physique en toute sécurité:
- Allez-y doucement pour éviter les blessures et ne pas vous décourager.
- Évitez les centres de sports pendant le traitement. Votre système immunitaire peut être affaibli et les grands centres de remise en forme peuvent faciliter la propagation de germes dus à la présence de nombreuses personnes.
- Restez bien hydraté(e).
- Suivez un régime alimentaire équilibré et sain.
- Écoutez votre corps. Certains jours, vous pouvez vous sentir bien et vous entraîner sans aucun problème. Mais si votre niveau d’énergie est faible, allez-y doucement ce jour-là.
- N'exagérez pas. Si quelque chose vous fait mal ou si vous ressentez des effets secondaires du traitement, il est probablement préférable de vous reposer jusqu'à ce que vous vous sentiez mieux.
- Tenez votre médecin informé.
Références:
Fondation contre le cancer. L’activité physique pendant et après un cancer. Disponible ici: https://www.cancer.be/activite-physique-pendant-apres-cancer (consulté le 14 mars 2022).
Fondation contre le cancer. Les avantages de l’activité physique. Disponible ici: https://www.cancer.be/aide-aux-patients/lactivite-physique-pendant-et-apres-un-cancer/les-avantages-de-lactivite-physique (consulté le 14 mars 2022).
Avancini A, Sartori G, Gkountakos A, Casali M, Trestini I, Tregnago D, Bria E, Jones LW, Milella M, Lanza M, Pilotto S. Physical Activity and Exercise in Lung Cancer Care: Will Promises Be Fulfilled? Oncologist. 2020;25(3):e555-e569. Disponible ici: https://doi.org/10.1634/theoncologist.2019-0463.
Intimité et sexualité
Les aspects physiques et émotionnels de votre cancer du poumon et de ses traitements peuvent affecter votre sexualité de plusieurs façons, et chaque personne peut être affectée de manière différente.
- Votre estime et votre confiance en vous peuvent avoir changé après votre diagnostic.
- Vous ou votre partenaire pouvez ressentir de la colère, de l’anxiété ou de la déprime et, par conséquent, avoir peu ou pas d'intérêt pour les relations sexuelles.
- Vous pouvez avoir honte de vos changements physiques, comme la prise ou la perte de poids, la chute des cheveux, la cicatrisation ou la présence d'un cathéter.
- Vous pouvez avoir peu d'occasions d’avoir un moment d’intimité avec votre partenaire en raison de l'hospitalisation ou des horaires de traitement.
- La fatigue, la douleur, la nausée, la dysfonction érectile ou les problèmes d'éjaculation, la sécheresse vaginale ou l'inconfort lors des rapports sexuels peuvent également interférer avec votre désir et votre plaisir sexuel.
Il est important d'en parler avec votre partenaire pour éviter que des sentiments d'incompréhension ne perdurent trop longtemps. Cela ne va pas toujours de soi. Pour faciliter la communication, vous pouvez vous faire aider d’un psychologue ou d’un sexologue, seul ou en couple.
Il peut également être important d'utiliser des protections barrières (telles que des préservatifs) lors des rapports sexuels ou de sexe oral pour vous protéger, vous et votre partenaire, des maladies sexuellement transmissibles ou d'une éventuelle exposition à des résidus de chimiothérapie.
Dans cette brochure, vous trouverez de nombreuses informations sur l'intimité et la sexualité dans le cancer: https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/4-3-5-FR-cancer-et-intimite-04-2015.pdf.
Referenties:
Nuytten M, Faugeras L, D’Hondt L. Cancer et sexualité. Louvain Médical. 2018;137(7):486-91.
Disponible ici: https://www.louvainmedical.be/sites/default/files/content/article/pdf/lmed-08-2018-07-nuytten.pdf (consulté le 15 mars 2022).
Santé mentale
Depuis le diagnostic, vous ressentirez de nombreuses émotions différentes qui pourront évoluer au cours du traitement. Chaque personne atteinte d’un cancer du poumon peut réagir différemment: pour certaines, le cancer est une source de motivation pour se focaliser sur leur santé, leur famille, les choses qui leur tiennent à cœur; pour d'autres, la gestion de leurs émotions sera plus difficile. Vos proches peuvent également ressentir des sentiments différents et avoir besoin de soutien pour les aider à gérer leurs émotions.
Si vous ne vous sentez pas bien ou vous inquiétez de la façon dont vous abordez votre cancer et son traitement, parlez-en à votre médecin ou à votre équipe de soins. Ils peuvent vous référer à un psychologue ou à un groupe de soutien.
Ci-dessous, vous trouverez également quelques conseils pour vous aider à gérer la maladie sur le plan émotionnel.
- Informez-vous Renseignez-vous sur votre cancer et vos options de traitements en visitant des sites internet fiables et en posant des questions à votre médecin ou à votre équipe de soins.
- Fixez-vous de petits objectifs Commencez chaque journée avec un petit objectif réalisable. Par exemple, préparer un repas ou pratiquer une activité physique. Assurez-vous simplement que vos objectifs soient raisonnables.
- Restez en contact avec votre famille et vos amis. Pessayez de communiquer avec au moins une personne extérieure à votre équipe de soins chaque jour. Appelez un ami, invitez votre famille à prendre un café ou promenez-vous avec un voisin.
- Restez actif(ve) L'exercice peut vous aider à réduire l'anxiété, le stress ou la dépression. Même s'il ne s'agit que de se promener dans votre quartier ou de danser sur une de vos chansons préférées, essayez de faire de l'exercice tous les jours.
Marie-Christine: « J’aime toujours danser. Il y a deux semaines, c’était le baptême de ma petite-fille. Je me suis laissé entraîner sur la piste de danse. Parfois, je danse ici à la maison, avec la femme de ménage. »
- Distrayez-vous. Le cancer peut prendre une place considérable dans votre vie, mais se concentrer sur d'autres choses peut vous aider à vous sentir mieux. Essayez de regarder une émission de télévision, de lire un magazine, d'écouter un livre audio ou un podcast.
- Essayez des exercices de relaxation En plus des exercices ou des activités physiques, vous pouvez également pratiquer des exercices de relaxation pour réduire votre stress ou votre anxiété.
- Élaborez un plan de soins. Demandez à votre médecin ou à un membre de votre équipe de soins de travailler avec vous pour élaborer un plan de soins qui comprenne des informations sur le type et le stade de votre cancer, vos rendez-vous à venir, votre traitement, les effets secondaires possibles...
- Demandez du soutien et de l'aide Laissez-vous soutenir par votre famille, vos amis et d’autres personnes de confiance. Il peut également être bénéfique de partager votre histoire et d’échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires en rejoignant des associations de patients et des groupes de parole. Par exemple, si vous désirez entrer en contact avec d’autres patients et leurs proches, vous pouvez visiter le groupe Facebook « Vivre avec un cancer du poumon». Ce groupe permet d’échanger vos expériences et vos réflexions, et pourquoi pas, d’entrer en contact direct via le chat. Si vous souhaitez partager votre histoire en tant que patient ou proche avec la communauté Vivreavec, il est possible d’organiser une interview. Contactez-nous!
Sara, psychologue clinicienne, accompagne des patients atteints de cancer lors du diagnostic, du traitement et du suivi. Dans l'interview ci-dessous, elle fournit plus d'informations sur la manière dont un psychologue peut vous aider.
“J’apprécie encore davantage la vie, je perçois à quel point elle est fragile, mais également à quel point les êtres humains sont forts et vaillants”
Comment et quand les patients atteints de cancer peuvent-ils obtenir du soutien ?
Les patients atteints de cancer peuvent obtenir du soutien de différentes manières, ils ont également besoin de différentes formes de soutien. Ils peuvent bénéficier d’un soutien émotionnel ou pratique. Le soutien peut également varier selon le moment de la maladie. Parfois, une aide pratique est appréciée, comme la préparation des repas pendant le traitement. En revanche, lors du diagnostic, les patients ont davantage besoin de soutien émotionnel. Il est également possible que le soutien doive venir de différentes personnes. Le conjoint s’occupe par exemple de l’aspect pratique, tandis que le soutien émotionnel est assuré par un parent ou une amie.
Comment les patients peuvent-ils trouver un psychologue ?
Nous avons une offre et nous travaillons également en fonction de la demande. Cela signifie que le patient est normalement informé à l’hôpital de l’existence de l’équipe pluridisciplinaire et donc de la présence du psychologue. Les patients doivent nous contacter, mais cette étape constitue encore souvent un obstacle. Nous devons donc veiller, en tant qu’équipe pluridisciplinaire, à ce que les personnes qui ont besoin de notre soutien puissent en bénéficier. Un médecin peut ainsi proposer au patient de s’entretenir une fois avec le psychologue. Il fixe alors un rendez-vous ou contacte le psychologue.
À quel moment de la maladie les patients s’adressent-ils généralement à vous ?
Le moment où les patients s’adressent à nous est très variable. Le diagnostic semble être un moment logique. Lorsque les personnes sont informées du diagnostic, elles sont souvent submergées par les émotions et peuvent s’adresser à nous. Certaines personnes préfèrent cependant se laisser le temps de la réflexion et n’osent pas toujours franchir le pas de consulter un psychologue. Il est alors possible que nous ne les rencontrions que plus tard. Le traitement est un autre moment qui peut secouer les personnes, qui cherchent alors à savoir comment supporter tous les effets secondaires. Elles peuvent faire appel à nous. En réalité, les patients peuvent faire appel à nous à de nombreux moments au cours de la maladie. La fin du traitement n’est pas négligeable, on l’oublie souvent. Lorsque les personnes terminent le traitement et que tout semble derrière elles, alors que ce n’est pas le cas. Malheureusement, des effets secondaires tardifs liés aux traitements se manifestent souvent. De nombreux patients s'adressent donc à nous après le traitement.
Quand intervenez-vous et de quelle manière ? Dans quelle mesure vos conseils peuvent-ils aider le patient ?
Nous déterminons avec les patients comment ils peuvent traiter cette nouvelle réalité. Le cancer s’impose dans leur existence. Ils ne l’ont pas invité, mais ils doivent quand même continuer à vivre. Nous réfléchissons ensemble à ce qu’ils peuvent faire pour cohabiter avec cet hôte. Nous nous lançons ensemble, souvent via des conversations. Nous nous autorisons parfois un peu de folie et nous partons ensemble, littéralement, ou nous prenons du papier et un crayon pour dessiner des choses. Nous ne donnons cependant pas aux patients de véritables conseils sur la manière de vivre avec le cancer, ce sont plutôt les patients qui nous en donnent.
Les patients peuvent-ils venir avec de la famille/des amis ?
Les patients peuvent venir avec de la famille et des amis. Lors du diagnostic, c’est souvent le partenaire le plus proche qui est présent ou un enfant adulte dans le cas de patients plus âgés. Pendant le traitement, on voit également des personnes qui appartiennent à l’entourage du patient. Il est agréable pour lui de ne pas suivre le traitement seul. Les patients ont aussi parfois du mal à venir accompagnés, ils ne veulent pas imposer cette tâche à quelqu’un. Inversement, il est parfois difficile de ne pas pouvoir être présent en tant que proche, parce qu’on travaille, par exemple. Il s’agit donc d’un équilibre difficile, la famille et les amis sont cependant les bienvenus, même chez nous, psychologues.
Si vous deviez donner un conseil aux patients atteints de cancer, quel serait-il ?
Je souhaite avant tout que les patients puissent faire preuve de bienveillance à leur égard, à l’égard de ce qu’ils doivent traverser et à l’égard de la manière dont ils gèrent la maladie. Je souhaite également qu’ils fassent preuve de la même bienveillance pour les personnes qui les entourent et pour leurs conseils parfois insolites, bizarres, qui partent d’une bonne intention, mais qui se révèlent pénibles. Et que la famille et les amis proches adoptent la même bienveillance pour le patient, pour ce qu’il est capable de faire ou non, pour ce qu’il a encore du mal à accomplir ou ce qui lui sera peut-être à jamais inaccessible.
Quel conseil pouvez-vous donner aux patients qui ont du mal à demander de l’aide à un psychologue ?
Je leur dirais que nous, les psychologues, sommes avant tout des personnes comme les autres. Nous ne détenons donc pas la vérité, mais nous souhaitons la rechercher avec eux. De même, le fait de consulter un psychologue n’est pas un signe de faiblesse. Au contraire, nous remarquons qu’il s’agit d’une force chez les personnes qui osent dire quand ça ne va pas et qu’elles ont beaucoup de ressources. Elles peuvent donc accomplir beaucoup plus qu’elles ne le croient. C’est également le fondement de nos discussions.
En tant que professionnelle de santé, comment vivez-vous l’accompagnement de patients souffrant de cancer ?
Je trouve cela très enrichissant de travailler avec des patients souffrant de cancer, j’apprends en effet à les connaitre sous de multiples facettes. Je ne vois pas seulement le patient, je vois surtout la personne. Et les personnes peuvent apprendre beaucoup les unes des autres. Nous recherchons ensemble comment gérer la maladie, les adieux, la peur et les effets secondaires. Il y a beaucoup à apprendre, pour le patient, pour moi, mais également de l’échange d’expériences. Je trouve que rechercher et gérer les difficultés est un très beau processus. Il me permet d’apprécier encore davantage la vie, je perçois à quel point elle est fragile, mais également à quel point les êtres humains sont forts et vaillants.
Les infirmières/infirmiers soulignent également l'importance de prendre du temps pour soi dans le processus d'acceptation. Regardez leurs conseils et astuces pour faire face à votre maladie dans la vidéo suivante !
Referenties:
Cancer Research UK. Coping with lung cancer. Disponible ici:
https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/lung-cancer/living-with/coping (consulté le 18 mars 2022).
Fondation contre le cancer. Cancer : soutien psychologique. Disponible ici:
https://www.cancer.be/aide-aux-patients/la-fondation-votre-service/cancer-soutien-psychologique (consulté le 18 mars 2022).
Fondation contre le cancer. Soutien émotionnel. Disponible ici:
https://www.cancer.be/aide-aux-patients/soutien-emotionnel (consulté le 18 mars 2022).
Travail
Pendant une période de traitement, par exemple une chimiothérapie, il peut être compliqué de continuer à travailler. Votre médecin peut vous prescrire un arrêt de travail ou vous pouvez demander une interruption de carrière à votre employeur. Si vous souhaitez reprendre le travail après une période d’absence, il est important de le faire dans le calme et de bien vous préparer. Vous pouvez aussi vous faire aider par un coach.
Jean-Pierre: « J'ai la chance d'avoir un ami génial qui m'a donné un travail avec beaucoup de liberté et peu de pression, un travail que je peux gérer. Bien sûr, on n'a pas toujours cette liberté. »
Pour plus d'informations, vous pouvez consulter les sites web suivants Cancer et travail | Fondation contre le Cancer et https://www.cancer.lu/fr/comment-gerer-le-cancer-au-travail.
Finances
En tant que patient atteint d'un cancer, vous avez droit à différentes interventions, entre autres, de la part de votre mutuelle, de votre assurance groupe, de votre assurance hospitalisation, de votre commune ou du CPAS. Vous pouvez vous faire aider par un(e) assistant(e) social(e) pour savoir à quelles prestations vous avez droit.
Si vous souhaitez contracter un crédit immobilier ou un autre emprunt important, vous pouvez rencontrer des difficultés pour souscrire une assurance solde restant dû. Depuis le 1er janvier 2015, une loi est entrée en vigueur qui devrait améliorer l'accessibilité à l'assurance solde restant dû pour les personnes qui, selon les assureurs, présentent un risque de santé accru, comme les cancers. Si un assureur refuse quelqu'un ou demande une prime plus élevée, il doit le justifier par écrit et en détail. En tant que demandeur, vous avez le droit de demander plus d'informations ou un contre-avis. Vous pouvez également être soutenu dans vos démarches par le centre interfédéral pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme et les discriminations.
Vous pouvez trouver plus d'informations via les sites web suivants:
Voyager
Voyager pendant votre convalescence peut être bénéfique. Avoir une activité positive en vue, telle qu’un voyage, peut également vous aider à lutter contre les effets secondaires de votre traitement. Bien sûr, votre destination et votre type de voyage doivent être adaptés à ce que vous pouvez supporter, à votre traitement, et il est important de bien préparer votre voyage et d'en discuter au préalable avec votre médecin.
Marie-Christine: « Juste après mes traitements, j’avais peur de prendre l’avion. Mais un jour, j’ai pris l’avion avec ma belle-fille… Et mon angoisse a disparu. »
Vous trouverez ici de nombreux conseils sur ce qu'il faut prévoir lorsque vous souhaitez voyager: Voyager lors d'un cancer : préparer son voyage | Fondation contre le Cancer.
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