Getuigenissen

Ann is 58 jaar en werkt al meer dan 35 jaar als nachtverpleegkundige in een psychiatrisch ziekenhuis. Ze woont samen met haar 24-jarige dochter in de buurt van Brugge. Haar verhaal gaat terug tot 2002, wanneer ze de diagnose van borstkanker kreeg. Ondanks een succesvolle behandeling herviel ze in 2019. Hierna kwam ze te weten dat ze drager is van een erfelijke ATM-mutatie die het risico op verscheidene tumoren, waaronder borst- en pancreaskanker, verhoogt. Een klein jaar geleden kreeg ze helaas ook de diagnose van pancreaskanker, waarvoor ze werd behandeld. Momenteel ondergaat ze chemotherapie omwille van nieuwe botuitzaaiingen. Ann vertelt over haar leven met meerdere kankerdiagnoses en deelt haar ervaring met genetische screening.

In 2002, op 36-jarige leeftijd, merkte ik een hard knobbeltje in mijn linkerborst. Na lang aandringen bij mijn huisarts onderging ik een scan, waaruit bleek dat ik een kwaadaardige tumor van bijna 2 cm in de borst had. Deze werd succesvol chirurgisch verwijderd, gevolgd door 30 bestralingssessies.
 

Ongeveer 4 jaar geleden (in 2019) informeerde mijn huisarts me tijdens een jaarlijks bloedonderzoek dat mijn tumormarkers zorgwekkend hoog waren. Bij verder onderzoek werden er uitzaaiingen op mijn long en ter hoogte van mijn borstbeen vastgesteld, waarvoor ik werd behandeld met immuuntherapie. Ik kwam in die periode ook te weten dat ik drager ben van een erfelijke ATM-mutatie, die het risico op onder andere borst- en pancreaskanker verhoogt. Eind 2022 werd er tijdens een scan, als deel van mijn opvolgingsschema na borstkanker, een verdacht letsel op mijn pancreas ontdekt, waarvoor ik onmiddellijk ben geopereerd en vervolgens chemotherapie kreeg. Toen mijn behandeling bijna afgerond was, toonde een botscan uitzaaiingen op mijn ruggengraat aan, waarvoor ik nu ben gestart met een nieuw soort chemotherapie. 

In 2003–2004, ongeveer 2 jaar na mijn borstkankerdiagnose, stemde ik in met een genetisch onderzoek. Samen met een geneticus stelde ik mijn stamboom op. Binnen mijn familie werd bij zowel mijn moeder als mijn zus op vrij jonge leeftijd borstkanker vastgesteld.

In die tijd werd alleen getest op BRCA-mutaties, en er werd vastgesteld dat ik geen drager was van een BRCA-mutatie. De geneticus suggereerde toen al wel dat er mogelijk nog andere, destijds onbekende, mutaties waren die borstkanker zouden kunnen veroorzaken. Bij mijn herval in 2019 werd bij een nieuwe bloedafname ontdekt dat ik een mutatie draag in het ATM-gen.

Toen mij werd verteld dat ik, naast een verhoogde kans op borstkanker, ook een verhoogd risico had op het ontwikkelen van pancreaskanker, voelde ik me even machteloos. Bovendien werd mij gezegd dat ik niets kon doen om het risico op pancreaskanker te verlagen. Er bestaat ook geen gerichte opvolging voor deze vorm van kanker. 

In het begin spookte de gedachte wel door mijn hoofd of ik ook deze vorm van kanker zou krijgen. Maar ondanks de bevestiging van de ATM-mutatie heb ik ervoor gekozen om geen aanvullende informatie op te zoeken. Ik ben van nature een nuchter persoon die het leven neemt zoals het komt, en niet snel panikeert over iets dat zich nog niet heeft voorgedaan. Dat is vaak mijn manier om overeind te blijven. Echter, ongeveer 2 jaar nadat ik te weten kwam dat ik drager ben van deze mutatie kreeg ik de diagnose van pancreaskanker.

Ik heb mijn twee zussen en broer verteld dat ik drager ben van een ATM-mutatie, maar ik vond het aan hen om te beslissen of ze verdere stappen wilden ondernemen. Beide zussen hebben uiteindelijk besloten zich ook te laten testen op de ATM-mutatie. Eén van hen bleek de mutatie te dragen, de andere niet. Mijn broer wou liever niet weten of hij al dan niet drager is van de mutatie. Ik heb mijn familie wel de raad gegeven om ook hun kinderen te laten testen, en zij hebben dit advies opgevolgd, hoewel dat proces nog enkele maanden in beslag zal nemen. 

Ook mijn dochter heeft zich laten testen, en bleek de mutatie te dragen. Ze moet zich nu best levenslang regelmatig laten controleren om mogelijke borstafwijkingen vroegtijdig op te sporen. Bovendien is het raadzaam dat ze, moest ze in de toekomst een kinderwens hebben, overweegt gebruik te maken van vruchtbaarheidstechnieken om te voorkomen dat de mutatie wordt doorgegeven. 

Met mensen in mijn omgeving praat ik eigenlijk niet vaak over mijn ziekte. Ik sta versteld van de taboe die tot op de dag van vandaag nog steeds heerst rond kanker. Mensen zijn angstig en vermijden gesprekken over kanker. Vaak hoor je opmerkingen zoals “Je bent toch nog goed?” of “Het komt allemaal wel goed”, omdat mensen alleen antwoorden willen horen die hen een positief gevoel geven. Hoewel bijna iedereen iemand kent in zijn familie die kanker heeft of heeft gehad, zijn er nog steeds veel onbespreekbare onderwerpen. Het is vaak moeilijk om tot de kern van de zaak te komen, omdat je voelt dat mensen moeite hebben om over dergelijke zware onderwerpen te praten. 

Met mijn dochter probeer ik soms te praten over mijn ziekte en de medische resultaten, maar ik merk dat ze daar nog niet klaar voor is. Als jongvolwassene leidt ze een actief leven dat draait rond uitgaan, vrienden en werk, waar ziekte geen onderdeel van is – wat natuurlijk heel begrijpelijk is.

Het kan wel helpen om met een psycholoog of vertrouwenspersoon te praten over je zorgen. Zelf heb ik het geluk een goede psycholoog te hebben, maar uiteindelijk voelt het toch vaak aan alsof ik hier alleen in sta. 

Ik heb ook aanzienlijke steun gevonden bij lotgenoten via verschillende Facebook groepen, zowel Nederlandse als Belgische, zoals bijvoorbeeld Think Pink. Onlangs ben ik bijvoorbeeld gestart met een nieuwe therapie en heb ik in de groepen gevraagd naar ervaringen van anderen die dezelfde therapie volgen. Ik vind het persoonlijk zeer waardevol om informatie uit te wisselen met lotgenoten over de nevenwerkingen. Het delen van ervaringen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren, doet me beseffen dat ik niet alleen ben. 

Daarnaast heb ik ook veel steun aan mijn geloof. Mijn geloof biedt mij een belangrijke houvast, nog meer dan vrienden en mensen om me heen, en door mijn geloof lukt het om te zijn zoals ik nu ben. 

Na de operatie aan mijn pancreas begin dit jaar (2023) ben ik gestopt met werken, maar in januari 2024 ga ik weer gedeeltelijk aan de slag. Als verpleegkundige heb ik altijd met plezier gewerkt, en mijn werk is voor mij ook een belangrijk onderdeel van mijn sociaal netwerk. Het houdt me verbonden met de maatschappij. 

Hoewel kanker mijn leven beïnvloedt, zoek ik manieren om ermee te leven. Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken en leuke dingen te ondernemen die niets met mijn ziekte te maken hebben. Ik heb me bijvoorbeeld kandidaat gesteld voor een politieke partij in mijn gemeente. Ik ben ook aan het nadenken over welke flexi-job ik zou kunnen doen op het moment dat ik met pensioen ga. Ik zou bijvoorbeeld graag in een hotel aan de slag gaan. Ik zit vol plannen voor de toekomst en ben vastbesloten actief te blijven zolang mijn ziekte onder controle is; dat is mijn streefdoel. 

Ik zou genetische screening zeker aanraden, maar het mentaal plaatsen van de resultaten is toch een niet te onderschatten component. Persoonlijk vind ik het heel belangrijk om plannen te blijven maken en naar de toekomst te blijven kijken. Dat maakt het voor mij wat draaglijker. Want als je dagelijks nadenkt over hoe ziek je bent en over wat zich allemaal kan voordoen, beland je in een neerwaartse spiraal. Dan sta je stil en daar geraak je niet mee verder. 

AstraZeneca België & Luxemburg bedankt Ann voor haar getuigenis, evenals het platform Akkodis België voor het afnemen van het interview, het opstellen van de getuigenis, en de coördinatie van het project.