Getuigenissen

Doriane, 37 jaar, is lerares Frans, sport-coach en werkt in een sportwinkel in bijberoep. Ze is moeder van twee zonen van 9 en 13 jaar. In 2020 vernam ze dat ze drager is van een mutatie in het BRCA1-gen. In januari 2023 liet ze een dubbele mastectomie uitvoeren. Ze vertelt over haar ervaringen met genetisch onderzoek, dat voor haar de eerste stap was waardoor ze vandaag volop van het leven kan genieten zonder vrees voor de ziekte. 

In 2019 kreeg ik een telefoontje van mijn nicht met het bericht dat haar moeder drager bleek van een mutatie in het BRCA-gen. Zij raadde mij aan om mij ook te laten testen bij een genetisch onderzoekscentrum. Op dat moment begreep ik de gevolgen van dit nieuws niet echt; ik voelde mij goed en zag het nut van dergelijk onderzoek niet in. Pas later realiseerde ik mij dat er in onze familie veel borst- en eierstokkankers voorkwamen en besloot ik om mezelf uit voorzorg toch te laten testen. Ik werd medisch goed opgevolgd en was ervan overtuigd dat alles in orde was, maar ik wou toch zeker weten of ik wel of niet drager was. Midden 2020 had ik een afspraak bij een testcentrum, waar er twee bloedafnames gebeurden op twee verschillende dagen. Daarna kwam het nieuws – ik was drager van een genetische mutatie in het BRCA1-gen waardoor ik een verhoogd risico had om een zeer agressieve vorm van borstkanker te ontwikkelen. Ondanks dit nieuws bleef ik sportief leven en maakte mij niet te veel zorgen. 

Enkele jaren later voelde ik een knobbeltje in mijn linkerborst. Mijn gynaecoloog schreef mij onmiddellijk een mammografie voor, die gebeurde in maart 2022. Tijdens dat onderzoek werd er een ontwikkelend knobbeltje gevonden in mijn borst. Omdat ik drager was van de mutatie werd mij aangeraden om dringend een preventieve dubbele mastectomie te laten uitvoeren uit voorzorg, zonder dat de artsen zich uitspraken of het gezwel een goedaardige cyste of een kwaadaardige tumor was. Voor mij was dat niet onmiddellijk een optie, aangezien ik absoluut wou deelnemen aan de New York Marathon in november 2022. Ik wist dat je na een dergelijke operatie een tijdje niet kan sporten. In overleg met de artsen heb ik toen beslist om de operatie een beetje uit te stellen, en ze is uiteindelijk uitgevoerd in januari 2023. 

De eerste persoon die mij vertelde over genetisch onderzoek was mijn nicht, nadat haar moeder zich had laten testen. Mijn eerste reactie was onbegrip, maar ik voelde de nood om meer te weten te komen en zocht zelf antwoorden op mijn vragen via het internet. Eerst via het verhaal van Angelina Jolie die ook een dubbele mastectomie liet uitvoeren vanwege deze mutatie; later bezocht ik de website van het Jules Bordet Instituut, waar ook zeer veel informatie te vinden is. Zonder de behoefte om alles te begrijpen, denk ik niet dat ik de risico’s van de mutatie volledig had kunnen inschatten. 

Ik stelde mezelf gerust dat het om een eenvoudige bloedafname ging, die ik toch al regelmatig liet uitvoeren om de ziekte van Crohn op te volgen. Ik nam contact op met een geneticus, die een stamboom van mijn familie opstelde met de aangetoonde gevallen van kanker. Hij bezorgde mij twee documenten om twee bloedafnames te laten uitvoeren, de eerste in het ziekenhuis, de tweede een dag later in het laboratorium. Een paar maanden later kreeg ik de uitslag via een telefoontje van mijn huisarts. Het leek lang wachten, vooral omdat ik natuurlijk graag de resultaten wou weten. 

Mijn nicht bracht heel de familie op de hoogte nadat mijn tante positief testte. Iedereen nam voor zichzelf de beslissing om zich al dan niet ook te laten testen. Ik vond het voor mezelf belangrijk om dit genetisch onderzoek te laten uitvoeren omdat ik het beschouw als één van de mogelijkheden die we nu hebben om zo lang mogelijk gezond te leven, en ervan te profiteren! Uiteindelijk hebben alleen een andere nicht en ikzelf de test laten uitvoeren. De rest van de familie, mijn vader voorop, heeft geweigerd en stond er zelfs nogal afwijzend tegenover. Mijn nicht testte uiteindelijk negatief, waardoor er in mijn familie twee (mijn tante en ikzelf) bevestigde dragers zijn van de mutatie in het BRCA-gen. 

Ik heb meegewerkt aan verschillende acties voor Think Pink, de campagne voor de strijd tegen borstkanker. Mijn doel was om de mensen bewust te maken van het belang van genetisch onderzoek. Ik heb er veel over gepraat met mensen in mijn omgeving. Het is belangrijk om te weten of je drager bent van een mutatie in het BRCA1- of BRCA2-gen om de best mogelijke beslissingen te nemen over je gezondheid. Dit jaar is mijn doel om mee te lopen met de ‘Trail National de la Côte d’Opale’. Ik heb ook een crowdfunding pagina opgezet om de mensen bewust te maken van mijn verhaal en de link met de mutatie. 

Kort voordat ik de preventieve dubbele mastectomie liet uitvoeren, vertelde ik mijn zonen dat ik drager was van deze mutatie en dat dit borst- en/of eierstokkanker kon veroorzaken. Om ze niet ongerust te maken, vertelde ik dat ik deze operatie liet uitvoeren om later niet ziek te worden. Ik vertelde ook dat, als ze groot waren, zij zich ook zouden kunnen laten testen, zonder verplichting maar eerder als een persoonlijke keuze over hun eigen gezondheid.

Het nieuws vertellen aan de rest van mijn familie was moeilijker. Niet alleen omdat ik van nature mijn naasten niet wil ongerust maken, maar ook omdat praten over gezondheid een beetje een taboe is binnen de familie. De eerste gesprekken gebeurden op het moment dat ik de plastische chirurg ontmoette. Ik vertelde mijn familie mijn voornemen om een preventieve dubbele mastectomie met borstreconstructie te laten uitvoeren. Dat was niet evident, want borsten blijven voor een vrouw een heel persoonlijk onderwerp dat raakt aan je vrouwelijkheid. Ik was een beetje verrast en ontgoocheld bij de reactie van enkele familieleden die mij niet de steun gaven waarop ik gehoopt had. Zij kenden mij als iemand in goede gezondheid die medisch goed opgevolgd werd. Zij vroegen mij: “Ben je zeker? Je hebt nu nog niets en bij een controle-onderzoek zal men snel zien als er iets veranderd. Waarom wacht je niet?” Ik begreep die redenering niet. Ik was inderdaad niet ziek op dat moment, maar waarom wachten tot er iets ernstig gebeurt om er iets aan te doen. 

De steun die ik nodig had, kwam vooral van mijn partner en vrienden die begrepen dat ik de beslissing nam die voor mij het beste leek. Gedurende de weken na de operatie denk ik niet dat ik voldoende interactie met het verzorgend personeel had om mij de nodige psychologische steun te geven. Ik kreeg spijt van mijn beslissing en begon het ergste te denken. Gelukkig waren mijn vrienden zeer aanwezig gedurende die moeilijke en beproevende periode. Ik voelde hun liefde en bewondering, wat een heel positieve impact had op mijn eigen gemoed. Nadat ik mijn verhaal deelde via sociale media kreeg ik ook veel ontroerende getuigenissen van mensen die met borstkanker te maken kregen. De steun, zowel van mijn naasten als van vreemden, heeft mij vertrouwen gegeven en gerustgesteld dat ik de juiste keuze heb gemaakt. 

De dubbele mastectomie werd preventief uitgevoerd en nu word ik zeer regelmatig medisch opgevolgd: echografie, mammografie en MRI elke vier maanden. Ik besef dat ik naast de mastectomie ook ooit mijn eierstokken zal moeten laten verwijderen, omdat de mutatie ook het risico op eierstokkanker verhoogd. Buiten deze preventieve maatregelen heeft de mutatie niet veel impact op mijn dagelijks leven dat nog steeds gedomineerd wordt door mijn sportieve activiteiten. 

Op emotioneel vlak is dit natuurlijk een onderwerp dat mij bezighoudt ten opzichte van mijn kinderen, ook al kan ik niet zeggen dat ik mij schuldig zou voelen als ze deze mutatie zouden geërfd hebben, omdat ik er zelf ook niets kan aandoen. Mijn taak als moeder is hen aan deze mutatie te herinneren als ze meerderjarig worden en hen zo goed mogelijk te ondersteunen bij hun beslissing en bij het genetisch onderzoek als zij daarvoor kiezen. Op persoonlijk vlak was het voor mij een bijkomende zorg aangezien ik al lijd aan de ziekte van Crohn. Even dacht ik onder een slecht gesternte geboren te zijn, maar achteraf gezien heeft dit genetisch onderzoek er vooral voor gezorgd dat ik de beslissing kon nemen die mij zou toelaten zo lang en gezond mogelijk te leven. 

Ik zou zeggen: twijfel niet om een genetisch onderzoek te laten uitvoeren. Het duurt slechts enkele minuten en kan je leven redden. Ik realiseer me dit des te meer als ik de strijd en het lijden zie van vrienden die getroffen worden door borstkanker. Alhoewel ik begrip heb voor de werkdruk bij het zorgpersoneel vind ik dat gynaecologen niet voldoende sensibiliseren over het belang van genetisch onderzoek dat uiteindelijk enkel een bloedafname omvat en niet invasief is. Ik leefde 35 jaar zonder te weten dat ik de mutatie droeg en zonder iets te weten over de mogelijkheden van genetisch onderzoek. Ik heb dit uiteindelijk zelf moeten opzoeken en ontdekken. Als ik toen had geweten wat ik nu weet over deze mutatie, zou ik me meer bewust geweest zijn van de risico’s en had ik zeker geen twee jaar gewacht tussen het ontdekken van de mutatie en de mastectomie. 

Ik wil er ook aan toevoegen dat vrouwen die een preventieve mastectomie laten uitvoeren de juiste beslissing nemen, zelfs al is het herstel van de operatie een traumatiserend, lang, en moeilijk proces. Van de ene dag op de andere ontwaak je zonder borsten en met pijn die de meest alledaagse handelingen moeilijk maakt. Het is bijzonder belangrijk dat deze vrouwen ondersteund worden door hun naasten en door een ploeg die hen psychologisch bijstaat tijdens het hele traject, zowel voor als na de operatie. Het is volkomen normaal dat je je zorgen maakt over de operatie, dat je je daarna slecht voelt en dat je de behoefte voelt om erover te praten. Je moet aanvaarden dat je leven nooit meer zal zijn zoals voordien, maar dat het beter zal zijn omdat je niet langer de angst voor de ziekte moet hebben. 

Vandaag kan ik mijn persoonlijke geschiedenis en ervaring delen. Ik hoop dat dit anderen kan inspireren en tonen dat je kan herstellen, ondanks de tegenslagen. Ik wil tonen dat je de moeilijkheden kan overwinnen en een mooi en gelukkig leven kan leiden. Ik zie het genetisch onderzoek als een geschenk: het geschenk om bepaalde vormen van agressieve kanker te kennen en er iets aan te doen. Dankzij dit geschenk kan ik nog elke dag mijn kinderen omarmen en kan ik leven zonder bezorgdheid over deze ziekte, iets wat andere vrouwen niet hebben kunnen doen. Ik ben er vandaag van overtuigd dat ik de juiste beslissing heb genomen die ervoor gezorgd heeft dat ik nog leef. Ik voel niet langer de dreiging van het ontwikkelen van borstkanker en hoef me geen zorgen meer te maken bij elk onderzoek. 

AstraZeneca België & Luxemburg bedankt Patricia voor haar getuigenis, evenals Akkodis België voor het afnemen van het interview, het opstellen en vertalen van de getuigenis, en de coördinatie van het project.