Getuigenissen
Leven met longkanker

De gemeenschap "Leven Met" draait rond de getuigenissen van patiënten zoals Dorine, Jean-Pierre, Brenda... Allemaal hebben ze de diagnose longkanker gekregen. Hoe hebben zij leren leven met hun ziekte?

 

Je kan hier de verhalen, de ideeën en de meningen van individuele getuigen vinden. In sommige gevallen zul je je misschien kunnen vinden in hun verhaal, maar in andere misschien niet. Dat is helemaal oké want iedereen ervaart het op zijn manier! 

Oproep: Wil jij je verhaal vertellen?

Postpictogram

Wil jij ook lotgenoten helpen met jouw getuigenis als patiënt of als naaste van een patiënt? Contacteer ons.

Het verhaal van Rosa

Rosa is 73. Ze leeft met longkanker, maar voelt zich geen patiënte. Haar man durft weer op een goede afloop te vertrouwen.

  • Kreeg tien maanden geleden de diagnose longkanker
  • Een van haar longen is verwijderd
  • Een dag niet gewandeld, is een dag niet geleefd, luidt haar motto

We nemen het zoals het komt

Vroeger dacht ik altijd: als ze me ooit zeggen dat ik kanker heb, dan zal ik niet kunnen stoppen met huilen. Maar toen ik tien maanden geleden effectief de diagnose kreeg, heb ik er heel berustend op gereageerd, zo van: oké, het is nu zo, we nemen het zoals het komt.

Eerst chemo, en dan toch een operatie

Ik liep al een jaar te hoesten, tot Jan, mijn man, uiteindelijk zei: “Ga er misschien toch eens mee naar de dokter.” En zo gezegd, zo gedaan. We hebben een afspraak gemaakt bij de longspecialist. Ze hebben een foto gemaakt, en toen we wilden vertrekken, bleek dat ze iets gezien hadden en de dokter al hadden gebeld.

 

De woensdag daarop belde de dokter ons op: het moest verder onderzocht worden. Ik liet een CT-scan en een PET-scan maken, en daaruit bleek dat het kwaadaardig was. Er waren verschillende behandelingen mogelijk, en ze lieten me de keuze tussen chemo-immunotherapie en een operatie. Ik kon er natuurlijk ook voor kiezen om niks te doen. Uiteindelijk is het chemo geworden, en ik ben er heel ziek van geweest. Op een bepaald moment kon ik niet meer eten, waardoor ik in een week tijd 7 kilo afgevallen ben. Daarop is de chemotherapie stopgezet en hebben ze me geopereerd en een van mijn longen weggenomen.

 

Sindsdien leef ik met maar één long, en dat valt eigenlijk best mee. We gaan elke dag wandelen en ik hoef niet meteen iets te laten.

De mooie herfst werd een gure winter

Ik heb van meet af aan niet van haar zijde geweken, vertelt haar man. Toen we het nieuws te horen kregen, was dat natuurlijk heel zwaar. Ik heb ’s nachts vaak liggen piekeren in bed. En toen is ze inderdaad heel ziek geworden. Ik dacht al dat ik haar kwijt was, dat het afgelopen was. We zaten in die mooie herfst van ons leven, en dan kom je ineens in de winter terecht, zeg maar. Maar intussen proberen we wel weer het beste te maken van die winter.

Een dag niet gewandeld, dat is een dag niet geleefd

We gaan allebei heel graag wandelen, weer of geen weer. Het is iets wat we samen kunnen doen. Dat is belangrijk, want terwijl we wandelen, praten we over van alles en nog wat en lossen we onze problemen op. Het brengt ons dichter bij elkaar. Een dag niet gewandeld, dat is voor mij een dag niet geleefd, net zoals een dag niet gelachen een dag niet geleefd is. Na mijn operatie zijn we de eerste dag dat ik weer thuis was al meteen vijf kilometer gaan wandelen. We hebben het geleidelijk aan opgebouwd en gisteren hebben we op 22 kilometer afgeklokt.

Ik voel me geen kankerpatiënt

Toen ik zo ziek was door de chemo, heb ik me maar één keer heel slecht gevoeld. Alle kinderen waren langsgekomen en ik durfde niet bij hen te gaan zitten, uit schrik dat ik nog iets anders zou oplopen. Ik zat alleen in een hoekje af te zien, terwijl iedereen aan tafel plezier zat te maken en erop los kletste. 

 

Maar nu voel ik me eigenlijk helemaal niet ziek, ik voel me geen kankerpatiënt. Ik weet ook niet of ik palliatief ben. Het is voor mij nooit een optie geweest dat ik dit niet zou overleven. Daar heb ik niet bij stilgestaan. Wat komt, dat komt. Ik ga niet zitten treuren om wat me nog te wachten staat. Ik mag dan wel ziek zijn, ik wil gewoon alles blijven doen. Net zoals tevoren, gewoon blijven gaan. Ik laat het hoofd niet hangen, ik moet verder en ik wil genezen.

Optrekken aan kleine dingen

Het is heel belangrijk dat je je partner laat weten dat je er altijd zult zijn en alles zult doen wat je kunt, besluit Jan. We staan ’s morgens op, en dan maken we onze eerste wandeling. We zien de zon opkomen, die rode bol … Dat zijn dan van die kleine dingen waaraan je je moet optrekken.

Het verhaal van Sophie

Vijf jaar geleden kreeg Sophie te horen dat ze longkanker heeft. De ziekte bevindt zich in stadium 4b, maar toch blijft ze positief.

  • Sophie lijdt al 5 jaar aan longkanker
  • Ze kreeg chemotherapie en werd bestraald
  • Sophie onderging ook een hersenoperatie
  • De ziekte bevindt zich momenteel in stadium 4b

Ik neem de touwtjes in eigen handen.

Van meet af aan heb ik me voorgenomen de regie over mijn ziekte te behouden en de touwtjes in eigen handen te nemen. Telkens als ik slecht nieuws te horen krijg, ga ik ermee aan slag en zeg ik tegen mezelf: “Goed, zo staan we ervoor, en we gaan dit zus en zo doen.” Ik ga altijd onmiddellijk op zoek naar informatie en ik verdiep me erin. Ik neem telkens de leiding, zeg maar. En voorlopig lukt me dat ook. Ik ga praten met mijn oncoloog en met elke arts die me behandelt. Toen ik aan mijn hersenen geopereerd was, was dat niet anders: ik wou absoluut de arts en de assistent spreken en ik moest zeker weten dat ik bij de goede chirurg was terechtgekomen. Weet je, het lijkt wel alsof ik die ziekte meedraag in mijn handtas, en niet in mijn lichaam.

 

 

Ik vroeg aan de arts om er geen doekjes om te winden. Ik wou het in mijn gezicht horen. Niet achter de rug! Hij heeft dat ook gedaan. En de diagnose was duidelijk: longkanker, maar nog geen uitzaaiingen.

 

Ik hou wel slechte herinneringen over aan die eerste periode van de ziekte. Vooral de longpunctie blijft me bij. Dat was heel pijnlijk. Via mijn rug nam men met een naald weefsel weg uit mijn longen. En dat zonder verdoving! Ook de eerste sessies van chemotherapie zijn slecht gevallen. Ik werd misselijk, was moe, kon niet eten, …. Er waren dagen dat ik begon ik te hallucineren. Ik was een levend lijk. Dat waren mijn donkerste dagen. Daarbij kwam nog dat ik kaal werd. In de kamer kon je het spoor volgen waar ik had gelopen. Overal waar ik passeerde lag er haar. Ik had het daar moeilijk mee. Zonder haar was ik precies mezelf niet meer. Ik had mijn trots verloren. Gelukkig is mijn haar terug gegroeid. Ik voel me opnieuw Johan!

Blijven doorgaan.

Ik heb nooit gerookt, maar vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose: longkanker. Toch zit ik niet in zak en as door de ziekte. Ik heb nooit gedacht: ik ga dood. Ik probeer integendeel door te gaan en te leven alsof er niets aan de hand is. Ik heb natuurlijk wel regelmatig afspraken met de kinesist en de oncoloog en ik heb het nu wat lastiger dan vijf jaar geleden door mijn behandelingen. Je slikt medicijnen, je krijgt chemotherapie, er is de bestraling … De behandeling is best wel zwaar, maar ondanks alles blijf ik doorgaan.

Voor mij geen siësta.

Soms speelt de vermoeidheid me wel parten. Hoe ik daarmee omga, hangt er wat van af. Als ik op vakantie ga, neem ik veel tijd om uit te rusten en lees ik veel. En als ik lees, durf ik weleens in slaap te vallen. Tegelijkertijd heb ik het gevoel dat ik overal van moet genieten, en daardoor gun ik mezelf soms te weinig rust. Dat voel ik dan ook wel. Zo heb ik de voorbije weken te veel hooi op m'n vork genomen. Ik voel dat ik moe ben, maar thuis vind ik het erg moeilijk om te zeggen: “Oké, tijd voor een siësta.” Zo zit ik niet in elkaar. Overdag kan ik niet terug in mijn bed kruipen.

Meer tijd om na te denken

De ziekte heeft mijn kijk op het leven veranderd. Ik heb nu veel meer oog voor de details. Ik ben omringd door de natuur en de dieren en dat vind ik geweldig. Ik geniet met volle teugen van al die vogels en eekhoorntjes.Ik ben ook gevoeliger geworden voor wat de mensen om me heen meemaken, en ik heb meer tijd om na te denken. Vroeger bleef ik maar voorthollen en was ik altijd met mijn werk bezig, maar nu hoef ik daar niet meer over te piekeren. Ik ben moeten stoppen met werken. Dat was triest, maar ik heb meteen de knop omgedraaid: “Oké, het is voorbij.” Ik wil positief in het leven staan en probeer niet te klagen, niet negatief te zijn.

Ik blik telkens drie maanden vooruit

Ik dacht dat ik niet lang meer te leven had, dat het een kwestie van maanden was, ook al konden de artsen daar geen uitsluitsel over geven. De ziekte bevond zich namelijk al in stadium 4b, en dat is het laatste stadium. Ik had overal uitzaaiingen, en dan weet je wel dat er weinig reden tot vreugde is. Maar ik heb me heel vlug neergelegd bij wat ik allemaal te horen kreeg. Ik besefte dat ik niet lang meer te leven had, dat ik zou doodgaan. Daardoor kun je ook erg moeilijk op lange termijn plannen. Nu kijk ik altijd per drie maanden vooruit, want om de drie maanden heb ik mijn onderzoeken. De dingen die ik graag wil doen, moet ik dan ook in die drie maanden gedaan krijgen. Het is er dus allemaal wat ingewikkelder op geworden, maar tot nog toe lukt het wel.

Steun

Ik prijs me ook gelukkig dat ik iemand aan mijn zijde heb die erg sterk is. Hij mag weleens wat gevoeliger zijn, denk ik soms, maar voor hem is het ook niet gemakkelijk. Als ik met iets zit, of als ik ergens over wil klagen, dan kom ik altijd weer terecht bij de persoon met wie ik samen aan tafel zit om te eten, bij diegene die er is. En dat is hij altijd. Het moet erg zwaar zijn om de partner te zijn van iemand die kanker heeft.

Focus op het positieve

Of ik nog goede raad heb voor lotgenoten? Ik kan alleen maar zeggen hoe ik het aanpak: kijk om je heen, probeer de positieve te dingen te zien. En er zijn veel positieve dingen. De natuur, bijvoorbeeld. Kijk naar de lucht, kijk naar de wolken. Geniet zoveel mogelijk van de natuur, want voor mij is de natuur het mooiste wat we gekregen hebben.

Het verhaal van Christiane

Christiane is 78 en leeft al 15 jaar met longkanker. De ziekte hoeft niet per definitie een ramp te zijn, zegt ze.

  • Christiane kreeg in 2008 de diagnose longkanker
  • ze onderging een gedeeltelijke longamputatie
  • ze krijgt een orale behandeling

Zeven jaar geleden getuigde Christiane ook al eens over haar ziekte. Toen zei ze: “Ik kan niet meer geopereerd worden. Wat van mijn long overblijft, is te klein om er nog een deel van te kunnen wegnemen. Ik neem het leven voortaan zoals het komt. Ik zie wel.”

De diagnose en de behandeling

In 2008 hebben ze longkanker bij me vastgesteld en een deel van mijn long weggenomen. Nadien dachten ze dat ze me chemotherapie zouden kunnen geven. Ik was in het ziekenhuis voor een eerste chemosessie, maar toen kwamen ze me vertellen dat ze me een orale behandeling zouden geven. Wellicht als gevolg van de staalafname. 

 

Ik word goed opgevolgd, maar ik doe ook wel alles wat ze me vragen. Zo neem ik elke dag plichtsbewust, op een welbepaald tijdstip, die “chemopil”. En om de drie maanden ga ik de scanner in en evalueren ze mijn longfunctie. Ze nemen ook regelmatig bloed af. 

 

Ik vind dat de tijd soms nogal langzaam gaat. Ik ga niet graag zomaar, zonder doel, wandelen. Ik kom wel buiten om naar de winkel te gaan, en dat doe ik dan het liefst te voet. Ik kan niet zeggen dat ik nog echt veel plezier in het leven heb, maar ik hou wel van wat gezelschap. Daarom ga ik ook nog naar de turnles. Dat doe ik dan veeleer om mensen te zien dan om me te amuseren. 

 

Op een bepaald moment moet je je neerleggen bij je leeftijd en alles wat erbij komt kijken. Ik ben nu 78 en uiteindelijk ben ik nog niet zo slecht af. Ik probeer er zo mee om te gaan.

Activiteiten en reizen

Mijn agenda staat grotendeels in het teken van mijn gezondheid en alles wat daarmee te maken heeft. Momenteel voel ik me goed, maar vraag me niet om te wandelen. Als ik vlug moet lopen, hap ik naar adem en kan ik het niet lang volhouden. Maar als het in mijn eigen tempo mag, dan lukt het nog wel. Dan kan ik een uurtje, of twee misschien, rondlopen. 

 

Sinds 2016 hebben we ook nog heel wat gereisd. We hebben zelfs een cruise gemaakt. Elk jaar nemen we vakantie en gaan we op reis. Uiteindelijk geniet ik nog net zoals vroeger.

Toekomstplannen

Als ik aan de toekomst denk … Weet je, ik zou graag nog wat blijven leven om mijn projecten te kunnen verwezenlijken. Enkel daarvoor. Zo wil ik graag nog twee appartementen inrichten. Ze zijn casco opgeleverd en ik moet er nog vaklui voor zien te vinden. Dat doe ik graag. Dat is momenteel het enige wat op mijn planning staat.

Ik voel me goed

Ik heb nu vijftien jaar longkanker, en ik moet toegeven dat ik me erg goed voel. Ik heb nergens pijn, helemaal niets. Als ik niet zo goed werd opgevolgd, zou ik er nu niet meer zijn. Het is een ziekte waarvan je niet meteen moet denken dat het een ramp is. Er zijn namelijk veel mensen die kanker hebben. Misschien leeft iedereen wel met zijn eigen slapende kanker. 

 

In elk geval denk ik dat mensen die net als ik niet-kleincellige longkanker hebben, niet meteen in paniek hoeven te slaan. Hoe meer het onderzoek vordert, hoe meer medicijnen ze namelijk vinden. In elk geval lijken de medicijnen die ik neem het heel goed te doen. Misschien zal ik wel aan iets anders dan kanker overlijden, wie weet.

Het verhaal van Dorine

Interview afgenomen in september 2021

Dorine Snoeck (61) heeft baarmoederhalskanker en borstkanker gehad en heeft sinds een jaar longkanker met een uitzaaiing in haar hoofd. Die tumor is verwijderd. Kankervrij worden? Kan niet meer. Maar genieten van het leven? Dat kan wel, heeft Dorine resoluut beslist.

“Stel dat ik toch nog lang kan leven en ik zit hier altijd bang te wezen? Dan heb ik er niks aan, he.“

  • Na een voorgeschiedenis van baarmoederhalskanker en borstkanker krijgt Dorine een jaar geleden te horen dat ze voor de derde keer kanker heeft: longkanker.
  • Die diagnose komt er nadat ze op de spoed is opgenomen omdat ze niet meer kan spreken. Dorine heeft een uitzaaiing in haar hoofd, die tumor wordt meteen operatief verwijderd.
  • Na een SPECT-scan en een longbiopsie, krijgt Dorine de uiteindelijke diagnose: longkanker.
  • Genezen is niet meer mogelijk.
  • Op dit moment krijgt Dorine onderhoudschemo met elke dag een pil.
  • Als dat niet meer aanslaat, zijn chemo-baxters en/of immunotherapie nog mogelijk.

Op 9 juli vorig jaar ben ik naar de spoed gegaan, omdat ik niet meer kon praten. Daar hebben ze gezien dat er een gezwel in mijn hoofd zat. Ik moest blijven, maar mocht in het weekend wel naar huis. Ik wist toen nog niet dat ik longkanker had.

 

Een paar dagen later moest ik gaan voor een SPECT-scan en de volgende dag voor een biopsie van mijn longen. Er werd zo snel mogelijk een operatie voor mijn hoofd geregeld. Een week na mijn operatie moest ik naar de longarts, toen pas hoorde ik dat het kwaadaardig was.

 

Toen ze me vertelden dat het eigenlijk van mijn longen kwam, moest ik wel even slikken. Ik ben toen bij mijn dokter geweest en ze zei me: ‘Ik ga het zeggen zoals het is: we kunnen het niet meer helemaal genezen, we kunnen het wel tegenhouden.’ Ik vroeg: ‘Ga ik doodgaan?’ Ze zei me: ‘Nee, je kan hier nog een hele tijd mee leven.’ Ik durfde niet te vragen: ‘Hoe lang nog?’ Ik denk zelf dat ze daar geen jaren op kunnen plakken.

 

Ik wist het eigenlijk pas 100% zeker dat het longkanker was toen ik bij de longarts zat. Dan denk je wéér: ik ga sterven. Dat was al de derde keer. En elke keer denk je: ik ga dood. Ik heb me herpakt, ik heb niet gehuild. Ik ben wel bijna beginnen wenen toen ze zei dat ik bestraald moest worden. Omdat ik zo bang was van dat masker. Nu, ik moet zeggen: dat masker is heel goed meegevallen.

 

Ik heb vroeger gerookt. Van mijn 14de tot mijn 27ste. Mijn man zei me toen: ‘Ik hoef geen cadeau voor mijn nieuwjaar, maar ik zou willen dat je stopt met roken.’ En ik heb dat gedaan. Dankzij dat feit lukt het met die pillen. Nu zijn mijn longen rookvrij. Was dat niet zo geweest, dan had ik meteen moeten beginnen met die chemo in baxters.

 

De eerste twee maanden waren de slechtste. Ik heb nog soms pijn, maar dat is te doen. Anders heb je ook al eens pijn he... Maar het is een andere pijn, het is niet hetzelfde.

 

’s Morgens gaat mijn wekker af, mijn glas water staat al klaar en ik neem mijn pil. Ik ben daar heel stipt in. Ik neem die pil in mijn hand en zeg ertegen: ‘mijn chemo-pil, jij bent mijn lang leven.’ En ik geloof daarin, als ik dat elke dag zeg, dat ze veel langer zal werken.

EMOTIES

Ik ben altijd heel positief. Voor mijn kleinkinderen. Mijn jongste kleinkind is nog maar een meisje van twee! Ik wil haar zien opgroeien, ik wil met haar gaan shoppen, ik wil nog zoveel. Met de anderen natuurlijk ook, maar dat kleintje is nog maar twee jaar... Daarom. Omdat het leven mooi is. Omdat ik hier nog lang wil blijven. Dat doe ik zoveel mogelijk, doen wat ik graag doe. Ik geniet eigenlijk van elke dag, van ieder moment.

 

Ik ben wel blij als het ochtend is. Als je ’s nachts wakker wordt, is dat het eerste wat door je hoofd speelt. In het begin was ik heel bang, dat moet ik toegeven. Ik was overdag ook bang, had altijd die angst in mijn keel. Toen heb ik gezegd: zo kan het niet, zo heb ik geen leven meer. Ik moet die knop omdraaien, ik moet genieten. Stel dat dat ik toch nog lang kan leven en ik zit altijd maar bang te wezen? Dan heb ik er niks aan, he.

 

Vroeger heb ik veel boeken gelezen over zingeving, over doodgaan en wat er na de dood nog is. Of niet. Toen was ik niet bang om dood te gaan. Maar als je geconfronteerd wordt met kanker, begin je daar meer over te denken. Als je moet sterven, gaat dat veel pijn doen? Eigenlijk mag je daar niet te veel aan denken, da’s niet goed. Maar da’s niet altijd gemakkelijk natuurlijk. Soms doe je dat toch, maar dan duw ik dat weg. Ik zal het wel zien als het zover is.

STEUN

De foto die mij kracht geeft om verder te doen, is die van mijn drie kleinkinderen. En dan zijn er natuurlijk ook mijn zonen en schoondochters. En mijn man, want die doet enorm veel voor me. Hij wordt vergeten terwijl hij zoveel doet voor me. Ik heb geen enkele foto waar we samen op staan. Dus is het voor mij die van de kindjes. Ze zijn nog klein en ik wil ze zien opgroeien. Da’ s enorm belangrijk.

 

Mijn man is heel rustig, alhoewel hij vanbinnen soms veel stress heeft. Al zijn broers en zussen zeggen tegen me: ‘jij hebt de beste’. De moedigste van de hoop. Dat is waar. Hij doet alles. Hij is er voor me. Als ik een probleem heb of moet huilen, is hij er. Hij luistert. Hij doet ook veel in het gezin, al sinds ik borstkanker kreeg.

 

Toen ik pas wist dat ik longkanker had, heb ik een groep aangemaakt op Facebook, Samen Sterk, voor vriendinnen en mensen die ik kende. Dat deed ik in het begin vooral omdat ik niet kon praten aan telefoon, maar ik doe dat nu na een jaar nog altijd. Het gaat niet altijd over mijn ziekte, maar ook over wat ik doe en dat ik positief ben. Waarom via Facebook? Het is niet omdat ik er beschaamd over ben, als ik naar de winkel ga zou ik er net zo goed over spreken. Het is wel een deel van mijn verwerkingsproces. Ik moet erover kunnen praten. Soms hoor ik van mensen die reageren in die groep: ‘amai, ik krijg moed van jou zo te horen praten, je bent zo positief.’ Maar ik heb het net nodig om erover te praten, om het te verwerken. Fijn dat ik dat kan doorgeven aan anderen, die positiviteit kan delen.

 

Samen Sterk heb ik eigenlijk gemaakt voor al mijn vrienden. Nu zet ik er elke dag berichten op, ook voor andere kankerpatiënten. Via Messenger sturen we soms berichtjes, om elkaar moed te geven. Als er eentje eens minder goed nieuws heeft... Dat doen we wel.

MOED
“Dat liedje geeft me moed.”

Ken je Jerusalema? Ik hoor dat liedje heel graag, dat geeft me moed. Toen ik naar de longarts moest om te horen of het kwaadaardig was, heb ik in de wachtzaal heel de tijd naar dat liedje geluisterd.

 

Ik kom graag op voor iemand die het minder heeft en doe vrijwilligerswerk. Daarvoor heb ik een trofeetje van ‘Vrouw van het Jaar’ van het platform ‘Yunomi’ gekregen. Ik ben daar wel fier op. Dat zit in mij, ik doe dat nog altijd. Wel minder, sinds ik ziek ben. Ik help graag mensen. Zo steun ik ook mensen in een klein dorpje in Kenia. Ze leven van toerisme en hebben nu geen inkomen meer. Ik doneer spulletjes om te verkopen op de rommelmarkt, dat geld gaat naar daar. Ze doen daar goeie dingen mee. Ze hebben een klein keukentje gezet bij de school daar. Vorig jaar, toen ik geopereerd werd, kreeg ik een filmpje hoe kindjes in Kenia voor mij stonden te dansen op dat liedje van Jerusalema. Ik was daar heel erg door ontroerd, zoals ze daar stonden met dat spandoekje met mijn naam op... Echt. Dat heeft me diep geraakt.

ONTSPANNEN

Breien en haken doe ik heel graag. Ik ben begonnen met Barbiekleertjes te haken en te breien, daarna ben ik beginnen werken met stof. Ik heb een hobbykamer boven, daar amuseer ik me wel. Ik heb vorige winter veel haarbanden gebreid en verkocht voor ‘Kom op tegen Kanker’. Ik heb 450 euro opgehaald en ik vroeg 5 euro voor een haarband. Da’s goed om je gedachten een keer te verzetten. Ik ben graag creatief bezig, dan pieker ik niet zoveel. Ik ben ook blij als ik een vriendin zie of hoor, een beetje babbelen en lol maken. Je moet niet altijd aan die ziekte denken he. Als je dat de hele tijd doet, word je gek.

ZELFZORG
“Maak je mooi als je kanker hebt."

Ik vind het heel belangrijk dat je je nog steeds verzorgt, dat je je mooi maakt als je kanker hebt. Ik zal bijvoorbeeld niet buiten komen zonder lippenstift, zonder ring... Vorige week moest ik naar het ziekenhuis om de aften in mijn mond te laten laseren, daar heb ik veel last van. We zaten in de auto, nog maar net vertrokken en ik zei tegen mijn man: ‘Ik heb mijn oorbellen niet aan!’ ‘Da’s toch niet erg, moeten we daar echt voor naar huis?’ Jawel. Ik vind dat belangrijk.

TOEKOMST

Zolang mijn pillen werken, is het goed. Kan ik dansen. Nee, kankervrij kan niet meer in mijn leven. Ik heb wel momenten... Moederdag was er zo een. Ik was bij mijn oudste zoon en zei hem: ‘kom, we gaan samen op de foto.’ Mijn jongste reageerde: ‘Ma, ik wil ook een keer met jou op de foto.’ Hij nam een foto en nog een foto... ‘En deze ook,’ zei hij. Hij gaf me een zoen op mijn hoofd, met zijn ogen dicht; hij is groter dan ik. Als ik naar die foto kijk, voelt dat heel tegenstrijdig: ik ben gelukkig, omdat ze me zo graag zien. Maar ik ben ook bang, dat ik niet meer lang zal blijven leven. Als je zo met je neus op de feiten gedrukt wordt dat je jongens je zo graag zien, dat ze heel veel verdriet gaan hebben als je er straks niet meer bent...Het is op zulke momenten dat ik besef: je hebt twee keuzes. Of je zit in een hoekje te huilen, maar dan heb je niks meer aan je leven. Dus ga ik voor optie twee: ik geniet, elke dag. Nu ook. Ik geniet van alles.

 

Natuurlijk wil ik nog heel lang leven. Ik ben nog maar 61 jaar, ik vind dat niet oud. Er is die angst: het zal toch niet terugkomen he? Want je weet: het kan dat die pillen straks niet meer werken. En dan heb ik minder mogelijkheden. Mijn dokter vertelde me wat dan nog kan: chemo in baxters, immunotherapie of een combinatie van die twee.

 

Hoe zie ik mijn toekomst? Da’s moeilijk. Het liefst wil ik nog lang leven, maar dat weet je niet. Eigenlijk doe ik alles wat ik vroeger deed. Mijn leven is niet veranderd. Het is wél veel veranderd, maar niet in hetgene wat ik doe. Je moet leren leven met de kanker die je hebt he. Je moet er gewoon leren mee leven.

Het verhaal van Jean-Pierre

Interview afgenomen in juli 2021

Jean-Pierre Derantere (60) heeft longkanker. Hij heeft chemo gehad en is momenteel in remissie. Hij krijgt immunotherapie.

“Mijn leven is dubbel zo zwaar, maar ik blijf leven, ik blijf actief! Waarom zou ik passief moeten worden, omdat ik kanker heb?"

  • Jean-Pierre heeft last met zijn spijsvertering.
  • Hij wordt opgenomen en krijgt een scintigrafie.
  • Jean-Pierre heeft ook een hoest. Uiteindelijk blijkt het om longkanker te gaan.
  • Zijn overlevingskansen zijn fifty-fifty, zegt zijn oncoloog als hij ernaar vraagt.
  • Jean-Pierre krijgt zes sessies chemotherapie. De tumormarkers in zijn bloed zakken.
  • Nu heeft hij om de drie weken immunotherapie. De tumormarkers blijven goed.
  • Intussen is zijn lever aangetast, een ernstige complicatie.

Ik werd opgenomen omdat ik problemen had met mijn spijsvertering, maar ook een hoest. Het bleek longkanker te zijn. Mijn dokter zei: ‘Het is ernstig.’ Ik vroeg hoe mijn kansen lagen. Mijn arts was duidelijk: ‘Vijftig procent kans om te overleven, vijftig procent kans om te sterven. Het is een agressief type kanker dat u heeft.’

 

Ook mijn lever werd aangetast. Mijn dokter zei me: als je er niet in slaagt om een manier te vinden om uw lever weer op een normale manier te laten werken, is het gedaan.

 

Op dit moment gaat het goed. Mijn tumormarkers zijn gezakt, ik heb zes chemo’s nodig gehad om tot dat resultaat te komen. Mijn prognose is nog altijd goed. Qua behandeling heb ik nu elke drie weken immunotherapie en daartussen een consultatie bij mijn oncoloog, met telkens een bloedafname om te zien of mijn markers goed blijven.

EMOTIES

Die zware vermoeidheid is er natuurlijk. Maar hoe meer je er over denkt, hoe zwaarder ze wordt. En hoe zwaarder ze wordt, hoe belangrijker dat wordt in je leven, op een negatieve manier. Je ziekte krijgt dan de hoofdrol. Het helpt niet om je te beklagen. Dan ben je op den duur alleen daar nog mee bezig, tot je er misschien aan sterft.

 

Er zijn momenten waarop ik heel ziek geweest ben. Momenten waarop ik dacht dat ik zou doodgaan. Mokerslagen van vermoeidheid midden in de dag, alsof ik drie dagen na elkaar gewerkt had, bijna zonder slapen. Ook al had ik maar een halve dag gewerkt. Mijn leven is dubbel zo zwaar, maar ik blijf leven, ik blijf actief! Waarom zou ik passief moeten worden, omdat ik kanker heb?

 

Een perfecte dag voor mij? Dat is een dag waarop die kanker zich stilhoudt, me niet te veel lastigvalt. Het is een dag waarop ik actief kan zijn – thuis of op het werk – op een verantwoordelijke, correcte manier, zonder symptomen. Dat kan betekenen: gewoon thuis bezig zijn met mijn dieren. Of de tijd hebben om een dagje te gaan golfen. Op een bankje zitten in het park dat voor mijn huis ligt. Een dag waarop ik ontspannen ben en ’s avonds goed kan slapen.

 

Mijn leven is ingewikkelder geworden dan vroeger, maar ik zoek hoe ik het kan vereenvoudigen in al die complexiteit. Ik denk dat ik op een veel eenvoudigere manier naar de dingen ben beginnen kijken, omdat ik meer naar de essentie ga.

 

Ik zou het liefst een actief leven willen blijven leven, ik wil het leven vieren. Dat wil ik als doel hebben, zelfs als ik moe ben. Het zijn niet de anderen die moe zijn. Als ik dat wel ben, is het aan mij om dat te accepteren. Daar schuilt natuurlijk wel een gevaar in: je kan gaan geloven dat er niks aan de hand is. De realiteit is dat ik kanker heb.

LEVEN MET KANKER
“Mijn leven is veel intenser geworden.”

Mijn leven is veel intenser geworden sinds ik kanker heb, maar ook veel complexer. Het voelt een beetje alsof iemand me afremt, me continu naar achteren trekt. Dat is het effect van de kanker. De dingen die me nu energie geven om iets te doen, zijn precies de dingen die ik deed toen ik hoorde dat ik kanker had en het misschien wel niet zou redden. De mensen, de natuur, het leven observeren: je kijkt ernaar als een toeschouwer, iets passiever, van op een afstand. Mijn god, zij zijn er nog als ik er niet meer ben. De bomen zullen nog jaar na jaar bloeien en weer hun bladeren verliezen als ik er misschien niet meer ben. Dat gaat allemaal gewoon door. Dat maakte me duidelijk dat het leven sterker is dan de dood. Het leven blijft altijd. Dat geeft me zin om me te weren.

 

Dieren zijn belangrijk voor me, omdat ze voor mij voor het echte leven staan. Dieren, meer dan een boom bijvoorbeeld. Een boom heeft geen emoties, een dier wel. Ik heb er plezier in om met mijn dieren bezig te zijn, te zien hoe ze reageren... Dat ze me simpelweg aankijken met die blik van “jij bent er nog, gelukkig, want als ik jou niet had, waar zou ik dan zijn?” Voilà. Dat is alles, maar het is belangrijk, die blik. Die betovert me. Het houdt me in het moment, bij de dingen die ik aan het doen ben.

 

Na mijn diagnose zonderde ik me af. Natuurlijk heb ik wel mijn naasten op de hoogte gebracht. Mijn moeder, mijn schoonbroer... Mijn broer, die was fantastisch, die kwam meteen langs. We hebben er zo kalm mogelijk over gepraat, maar ze voelden goed dat ik me een beetje op mijn eiland had gezet. Ik observeerde passief. Ik probeerde het belang van het leven rond me te zien. Van de mensen rond me, van het leven in de natuur. Het leven dat niet het mijne was, maar dat zich voor me afspeelde. Om te proberen de positieve energie te verzamelen die je nodig hebt om kanker te verslaan. Maar het was ook... Moeten zeggen: ‘Jij hebt kanker, jij zal ermee moeten leven. Anderen niet.’ Soms ging het nog verder. ‘Je hebt gerookt, het is jouw schuld. Je had vroeger moeten stoppen of je had de moed moeten hebben om te stoppen...’ Je maakt je eigen keuzes en daarmee moet je leven.

 

De dood is een deel van ons, accepteer het. Want ‘accepteren’ is een groot woord. Ik bedoel daarmee: accepteer dat het jouw probleem is, ook al lijkt het onoverkomelijk. Het voelt beter om het te accepteren dan om in angst te blijven leven.

 

Als het over mijn toekomst gaat, zou ik graag willen dat die positief is, ontspannen, maar me goed bewust ben van alles. Het best mogelijke leven leiden dat ik kan.

FAMILIE
“Mijn broer is fantastisch. Hij geeft me zijn energie en moed.”

Op het moment dat je volop in de chemo zit, ben je niet zoals ik nu ben, bij dit interview: je bent extreem verzwakt. Je hebt constant kracht nodig. Dan telt je familie, enkel je dieren zijn niet meer genoeg. Hoe stel je je op tegenover je familie? Je bent zelf een gebroken steunpilaar en je vraagt om ondersteund te worden. Daarom is het zo belangrijk dat ik kan rekenen op mijn broer: als er iets aan de hand is, schiet hij meteen in actie.

 

Bij mijn chemo’s heb ik mijn broer nodig, de steun die hij me geeft. Enorm. Ik had iemand nodig die me als cadeau zijn energie en zijn moed geeft.

WERK

Ik heb besloten om niet op de ziekenkas te staan, maar om terug aan het werk te gaan, voor de volledige 36 uur. Gelukkig dat dat kan op mijn leeftijd. Ik heb daar geen spijt van. Het geeft me ergens weer de kans om weer onder de mensen te komen, weer in het volle leven te staan. Natuurlijk is er die vermoeidheid. Je kan natuurlijk geen job met veel druk aan. Ik heb het geluk dat ik een geweldige vriend heb die me een job met veel vrijheid en weinig druk gegeven heeft, een job die ik aankan. Die vrijheid heb je natuurlijk niet altijd.

 

Jammer dat ik het moet zeggen, maar het feit dat ik terug aan het werk gegaan ben, geeft me de nodige financiële steun die ik in de toekomst nog nodig kan hebben, voor de tegenslagen die mijn ziekte nog kan brengen.Ik ben er ergens trots op dat ik er nog sta, in mijn huidige situatie. Toen ik in het ziekenhuis waar ik zoveel weken ben behandeld, vertelde dat ik niet op het ziekenfonds ging, maar ging werken, hebben ze voor me geapplaudisseerd.Werk dient ergens voor. Als je werkt, zit je nergens op te wachten, leef je niet in de wachtkamer. Je bent actief bezig.

 

Ik ben er ergens trots op dat ik er nog sta, in mijn huidige situatie. Toen ik in het ziekenhuis waar ik zoveel weken ben behandeld, vertelde dat ik niet op het ziekenfonds ging, maar ging werken, hebben ze voor me geapplaudisseerd.

 

Werk dient ergens voor. Als je werkt, zit je nergens op te wachten, leef je niet in de wachtkamer. Je bent actief bezig.

ONTSPANNEN

Ik geloof dat om goed te leven met anderen, met je innerlijke problemen, je jezelf goed moet begrijpen. Daarvoor is yoga een excellent hulpmiddel, om te ontspannen.

 

Ik speel ook golf. Da’s een vorm van beweging die niet slecht kan zijn voor je lichaam. Dat stelt me ook in staat om verbonden te zijn met datgene waarin ik geloof: de volle natuur. Eén, twee uur en ik kom weer helemaal ontspannen thuis.

GELOVEN

Ik schaam me er niet voor: ik heb me gericht tot het geloof. Want als je te horen krijgt dat je misschien gaat sterven: dat is heftig. Dat zorgt voor een innerlijke oorlog, je vecht met jezelf. Ja, ik heb steun gehad aan mijn geloof en ik geloof er nog in. Als je naar de levende dingen kijkt, dan zie je er God in. Dat licht, dat leven dat doorgaat, zal sterker zijn dan de dood. Dat is geen kwestie van geloven of niet geloven, dat kan je zien: er ís iets dat je helpt op een zware, moeilijke, pijnlijke dag.

 

Er is iets dat ervoor kan zorgen hoe zwak of hoe slecht je je ook voelt – want kanker verwoest, het is zwaar, het kost heel veel energie bij die eerste chemo’s – dat je erin blijft geloven dat het mogelijk is. God geeft hoop. Het geloof dat je er nog bent om een reden.

Het verhaal van Brenda

Interview afgenomen in januari 2021

Brenda is 52 en strijdt al tien maanden tegen uitgezaaide long‐ en klierkanker. Ze kreeg intussen vier chemosessies, werd al 27 keer bestraald en volgt momenteel immunotherapie. Deze therapie richt zich niet rechtstreeks op de tumor, maar ze versterkt het immuunsysteem zodat die zelf weer in staat is om kankercellen te ontdekken en aan te vallen.

“Ik geniet véél meer van kleine dingen. Vroeger ging ik veel werken, maar nu probeer elk dag ergens van te genieten. Ik ga nu bijvoorbeeld naar de pedicure en manicure en laat zo mijn voeten en handen verzorgen. Dat deed ik vroeger niet.”

  • Brenda is vermoeid en moet vaak hoesten.
  • Ze gaat naar haar longarts en op zijn aanraden laat ze een scan van haar longen nemen.
  • De longarts ontdekt een tumor met een grootte van 7,5cm.
  • Twee weken later krijgt Brenda te horen dat de tumor kwaadaardig is. Ze longkanker heeft met uitzaaiingen in haar klieren.
  • Brenda kreeg al vier sessies chemo en werd 27 keer bestraald.
  • Momenteel volgt Brenda immunotherapie.
  • Ze gaat om de twee weken naar het ziekenhuis voor een bloedafname. Daar kijken ze haar bloedplaatjes, witte en rode bloedcellen na. Als die in orde zijn, krijgt ze vier uur lang een immunotherapie.

Hoe de kanker ontdekt werd? Ik was vermoeider dan normaal en moest veel hoesten. Ik ging dan siroopjes halen, maar die werkten niet. Uiteindelijk ging ik naar de longarts. Die ontdekte een tumor in mijn longen.

 

Op de scan zag de longarts van Brenda een tumor van 7,5cm. “Die moet daar al een hele tijd gezeten hebben. De tumor werd onderzocht en twee weken later kreeg ik te horen dat hij kwaadaardig was. Ik had uitgezaaide long‐ en klierkanker”, vertelt Brenda.

 

Ik heb vier chemosessies gehad en ben 27 keer bestraald. Ik ben daar heel ziek van geweest en ben ook heel snel vermoeid. Als ik een halfuurtje de afwas heb gedaan, ben ik nadien kapot.

 

Brenda’s dokter waarschuwde dat ze door de chemo en de bestralingen 95 percent kans had om haar haren te verliezen. “Ik ben mijn haren uiteindelijk nooit verloren. Ik ben daar zó gelukkig om”, glundert Brenda.

 

EMOTIES
"Ik geloofde niet dat ik ziek was"

Ongeloof… Dat gevoel overheerste toen ik het nieuws voor het eerst hoorde. Ik voelde mij niet ziek en geloofde dus niet dat ik een tumor in mijn longen had, dat ik kanker had. Ik kon dat niet aanvaarden. De dokter zei mij: ‘Het is erger dan dat jij laat uitschijnen, Brenda. Je bent ziek, maar je wil het niet aanvaarden!’. Hij had gelijk.

 

Door de medicatie die ik dagelijks moet innemen, word ik elke dag geconfronteerd met mijn kanker. Dat zal voor altijd zo zijn omdat mijn tumor niet verwijderd kan worden. Ik heb het ondertussen wel leren aanvaarden.

 

Ik heb heel veel schrik. Schrik om te sterven. Iedere ochtend dat ik wakker word, ben ik zó blij dat ik mijn ogen mag openen! Mijn dokter zei dat als mijn tumor verwijderd kon worden, ik psychologisch niet zo veel bezig zou zijn met ‘het sterven’. Gelukkig kan ik daar met mijn psychologe goed over spreken.

FAMILIE EN VRIENDEN
In goede en kwade dagen

Mijn vriend is alles voor mij. Ik heb hem nodig. Hij heeft het moeilijk gehad met deze situatie en is daarvoor ook naar een psychologe geweest. Voor hem was het heel moeilijk om te verwerken dat ik kanker had. Nu nog steeds. Maar we kunnen daar samen goed over spreken. Hij is er altijd voor mij. Vanaf de dag dat we wisten dat ik kanker had, is hij thuisgebleven om voor mij te zorgen. Vijf maanden lang!

 

Mijn familie is heel belangrijk voor mij. In het begin waren ze heel triest en hadden ze schrik dat ik zou sterven. Maar nu zie je niet meer aan mij dat ik ziek ben. Ze denken ook niet meer dat ik ziek ben en vragen niet meer hoe het gaat. Maar dat is beter zo! Ik wil niet dat ze te veel medelijden hebben en triest zijn. Maar ze zijn er wel écht voor mij!

GEZONDHEID EN CONDITIE
"Meteen gestopt met roken"

Ik heb 37 jaar gerookt. Van mijn veertiende tot mijn 52 jaar. Als ik nu mensen zie roken, dan vind ik nog steeds dat dat lekker ruikt. Ik heb soms nog steeds zin om te roken, maar ik doe het niet. Ik ben meteen gestopt toen ik te horen kreeg dat ik longkanker had.

Ik heb vier chemosessies gehad en ben 27 keer bestraald. Ik ben daar heel ziek door geweest en ben ook heel snel vermoeid. Als ik een halfuurtje de afwas heb gedaan, ben ik nadien kapot.

FINANCIËN

Ziek zijn en zorgverlening nodig hebben, draagt een kost met zich mee. Ook voor Brenda is de ziekte een grote financiële last. “Nu dat ik niet meer kan werken, ben ik afhankelijk van een uitkering. Ik krijg maandelijks dus niet meer hetzelfde loon als vroeger. Ik verdiende 1600 euro per maand en kreeg daarbovenop maaltijdchecks. Nu moet ik maandelijks rondkomen met 900 tot 1000 euro, zonder maaltijdchecks of premies. Mijn vriend helpt mij om rond te komen. Maar mocht ik kunnen, zou ik morgen meteen terug werken. Enkel voor het geld.”

 

Door de chemo en de bestralingen had Brenda 95 percent kans om haar haren te verliezen. “Toen ik dat hoorde, ben ik eens gaan kijken voor een pruikje. Maar dat kost al gauw meer dan 1000 euro. Je krijgt wel 150 euro terug van de mutualiteit, maar 1000 euro is echt véél geld! Ik ben uiteindelijk mijn haar niet verloren. Ik was zo gelukkig.”

TOEKOMSTPERSPECTIEF VAN BRENDA
"Genieten van de kleine mooie dingen"

Ik geniet véél meer van kleine dingen. Vroeger ging ik veel werken, maar nu probeer ik elk dag ergens van te genieten. Al is het maar van een ritje met mijn auto of van mijn mooi huisje. Ik ga nu bijvoorbeeld naar de pedicure en manicure en laat zo mijn voeten en handen verzorgen. Dat deed ik vroeger niet.

 

Ik zou de toekomst rooskleurig willen zien, maar… Ik ga wel dingen blijven plannen, maar in mijn achterhoofd denk ik soms wel van ‘hopelijk ben ik er dan nog’.

Het verhaal van Marie-Christine

Interview afgenomen in januari 2021

Marie-Christine (64) leeft al 12 jaar met longkanker. Die is intussen uitgezaaid in haar hersenen. Daarvoor is ze geopereerd. Ze heeft ook bestralingen, chemo en tomotherapie gehad. Marie-Christine is uitbehandeld, maar kiest resoluut voor het leven. Mét kanker.

“Ik stop het in een apart vakje in mijn hoofd. Ik leef zo normaal mogelijk en blijf optimistisch. Je mag die kanker je leven niet laten bepalen. Je moet voor jezelf leven, niet voor de kanker.”

  • Twaalf jaar geleden zijn er bij een longfoto van Marie-Christine vlekken te zien.
  • Zelf denkt ze dat het te maken heeft met de tuberculose die ze vroeger heeft doorgemaakt; het blijkt longkanker te zijn.
  • Van haar aangetaste long worden twee lobben verwijderd, Marie-Christine krijgt ook chemo en bestralingen.
  • Vijf jaar later blijkt ook haar andere long aangetast. Ze ondergaat tomotherapie en verliest een lob van deze long.
  • Twee jaar geleden blijkt ook haar longvlies aangetast.
  • Een jaar geleden worden er uitzaaiingen in haar hersenen geconstateerd. Daaraan wordt ze geopereerd.
  • Marie-Christine is intussen uitbehandeld, maar heeft om de drie maanden een check-up waarbij haar (pijn)medicatie wordt aangepast als dat nodig is.

“Ik wou me aanvankelijk niet laten opereren. Het was mijn man die aandrong dat ik het liet doen. Ze zouden aanvankelijk één lob wegnemen, maar twee lobben plakten samen en zijn dus allebei verwijderd. Daarna word je dan elk jaar uitvoerig onderzocht. Daarbij vonden ze drie vlekken aan de andere kant. Daarvoor heb ik bestraling gehad. Ik had een zenuwknoop die kwaadaardige cellen bevatte, daarvoor heb ik chemo gehad. Daar was ik helemaal niet ziek van. Ik heb mijn haar ook niet verloren. Ik heb er niks van gevoeld. Daarna kon er alleen nog tomotherapie, die is nog sterker dan gewoon bestralingen. Daardoor was die aangetaste zenuwknoop weg, maar ik was ook een lob van mijn long kwijt. Er blijven er nog twee over. Ik ben twee jaar geleden ook geopereerd aan mijn longvlies en ik heb nog steeds een vlek op mijn long. Vorig jaar ben ik gevallen, zomaar uit het niets. Het deed geen pijn, maar bij een MRI bleek dat ik uitzaaiingen had in mijn hersenen. Ik ben daaraan geopereerd en het gaat relatief goed met me. Ik heb er niks aan overgehouden, geen geheugenverlies, niks.”

 

“In het totaal heb ik 18 biopsieën gehad. Als een biopsie goed gedaan wordt, doet dat geen pijn. Wel als je een klaplong hebt: dat doet écht pijn.”

 

“Ik heb het hele scala aan behandelingen gehad: bestralingen, chemo, tomotherapie... En ik heb gevraagd of immunotherapie een optie zou zijn, daar wordt veel over gepraat. Ze hebben het gecheckt, maar in mijn geval zou dat niet werken.”

 

“Op dit moment volg ik geen enkele behandeling. Om de drie maanden word ik helemaal doorgelicht met een hele reeks onderzoeken, maar ik onderga geen therapeutische behandelingen. Als ik zeg dat ik pijn heb, krijg ik daar medicatie voor op basis van morfine. Mijn vader zei altijd: ‘je moet je geen zorgen maken. Als je je zorgen maakt, sterf je vroeger.’ Leef zo normaal mogelijk, zoals het gaat, daar moet je het mee doen. Ik ben er nog altijd.”

EMOTIES
“Ik stel me mijn kanker voor als een krab, die groeit en verder evolueert. Een lelijk beest, net als de kanker zelf. Precies hetzelfde.”

“Ik heb maar één long meer, maar voor mij is er zo goed als niks veranderd. Het enige verschil is dat ik niet even snel leef als tevoren. Ik zie er ook helemaal niet uit alsof ik kanker heb, dat heeft mijn arts me ook al verschillende keren gezegd. Mensen weten het ook niet. In mijn dichte omgeving wel, mijn beste vrienden weten het uiteraard, maar ik praat er niet over. Ik heb er niet te veel last van. Andere mensen weten het niet. Het is voor mij niet zo belangrijk om erover te praten. Ik stop het in een apart vakje in mijn hoofd. Ik leef zo normaal mogelijk en blijf optimistisch.”

 

“Ik ben iemand die graag anderen helpt. Als ik iemand tegenkom met longkanker die het niet meer ziet zitten, dan zal ik die aanmoedigen. Dat geldt in het algemeen: als iemands moraal zakt, wil ik graag laten zien dat het anders kan. Als iemand me vraagt hoe het gaat, antwoord ik steevast: ‘ça va’.”

 

“Als ik op Facebook zie dat iemand zich niet goed voelt, piekert, dan zal ik erover praten, anders niet. Als ik mensen zie die piekeren over hun kanker, over hun therapie van chemo of bestralingen, over je slecht voelen na je behandeling... Volgens mij piekeren ze te veel. Als je bezig kan zijn met andere dingen, gaat dat allemaal gemakkelijker. Ja, je hebt kanker, maar je moet leven, normaal leven. Ik leef samen met mijn kanker. En dus heb ik er niet zoveel last van.”

FAMILIE EN VRIENDEN
“Hoe mijn zoon reageert? Hij toont het niet’

“Hoe mijn zoon reageert? Moeilijk te zeggen, hij toont het niet. Ik weet dat hij in paniek is telkens als ik me laat opereren, maar hij toont het niet. Mijn dochter was erbij toen ik te horen kreeg dat ik een vlek op mijn long had. Ze begon te huilen, maar ik zei haar dat het niet nodig was, dat het te maken had met die tuberculose. Ik ben niet in het ziekenhuis gebleven. Ik had nog een onderzoek en daarna ben ik vertrokken, om thuis voor mijn man te zorgen. Het bleek dus wel degelijk kanker te zijn.”

GEZONDHEID EN CONDITIE
“Ik leef zo normaal mogelijk, al gaat alles niet zo vlot als vroeger”

“Voor ik longkanker kreeg, heb ik gerookt, ja. Toen mijn long verwijderd was, heb ik vijf jaar niet gerookt, maar de kanker was al teruggekeerd, ook al wist men dat nog niet. Toen mijn man stierf, ben ik opnieuw gaan roken. Ik ben opnieuw begonnen omdat het allemaal zo zwaar was. Ik heb mijn man begeleid van in het begin tot het einde.”

 

“Ik word niet graag geholpen. Ik heb ook geen hulp in huis, enkel de verpleegster die twee keer per week aan huis komt. Ik was mezelf, ik kleed mezelf aan, ik doe alles zelf. Ik wil écht niet van iemand afhankelijk zijn, dat kan ik echt niet.”

 

“Ik leef zo normaal mogelijk. Ik poets zelf, al gaat dat niet zo vlot als vroeger. Dat stoort me wel een beetje, maar ik doe nog hetzelfde als voor mijn kanker. Voor mij is er geen verschil daar.”

 

“Op een gewone dag sta ik om zes uur ‘s morgens op, altijd zo geweest. Ik laat de hond uit, was me, kleed me aan, doe het huishouden... Ik heb een vriendin die geregeld langskomt en die ervoor zorgt dat ik vaker buitenkom dan vroeger. Ik ben van nature eerder een huismus dan iemand die vaak op stap gaat. Ik maak mijn eten, ik leef net als ieder ander, eigenlijk. Als ik tijd heb, lees ik. Ik lees veel.”

 

Marie-Christine is uitbehandeld. Dat perspectief heeft haar doen nadenken over haar levenseinde: wat wil ze en wat niet? Ze heeft uitdrukkelijk gekozen voor euthanasie, als ze afhankelijk zou worden van anderen. Ook al is dat niet voor iedereen zo, haar geeft deze optie rust. Haar keuze voor euthanasie is voor haar een manier om te kiezen voor het leven, om de tijd die ze heeft zo kwalitatief mogelijk door te brengen. Mocht u vragen hebben over euthanasie, bespreek het zeker met uw arts.

 

“Als ik door mijn kanker afhankelijk zou moeten worden van iemand, dan wordt het euthanasie. Ik wil van niemand afhankelijk zijn. Nee; dat nooit. Ik heb alle papieren al ingevuld, mijn euthanasieverklaring ligt klaar. Toen ik geopereerd ben voor de uitzaaiingen in mijn hersenen, heb ik tegen de anesthesist gezegd: als het fout gaat, ligt mijn euthanasieverklaring klaar. Ik wil niet in een rolstoel belanden of niet meer kunnen zien of afhankelijk zijn van iemand. Als dat het geval is, wil ik euthanasie.”

WERK

“Toen ik moest stoppen met werken... Dat is het moeilijkste geweest voor mij.”

FINANCIËN

“Financieel verandert er wel het een en ander als je ziek bent. Je hebt veel extra kosten: medicijnen, transport dat je moet aanvragen... Dat kost geld. Er wordt wel een deel terugbetaald, maar je hebt heel veel kosten.”

DE TOEKOMSTPERSPECTIEVEN VAN MARIE-CHRISTINE

“Hoe kijk ik naar de toekomst? Op dit moment leid ik nog een normaal leven, ik denk niet echt aan de toekomst. Ik zeg altijd: ‘als je tijd van gaan daar is, is het zo. Dan moet je gaan. Dat heb je niet te kiezen, daar moet je het maar mee doen. Ver in de toekomst kijken, dat doe ik niet.”

 

“Ik leef al lang met longkanker. In het begin hadden ze me negen jaar gegeven, maar ik heb me daarop niet gefocust, ik heb daar niet op gerekend. En ik ben er nog altijd, dus... Je kunt heel lang leven met kanker. Tenminste: als je gewoon leeft. Je mag die kanker je leven niet laten bepalen. Je moet voor jezelf leven, niet voor de kanker.”