Leven met longkanker
- HOE PRAAT JE OVER KANKER
- OMGAAN MET BIJWERKINGEN
- PALLIATIEVE ZORGEN
- JE ZORGTEAM
- VOEDING EN DIEET
- SPORT
- INTIMITEIT EN SEKSUALITEIT
- MENTALE GEZONDHEID
- PRAKTISCHE ASPECTEN
Leven met longkanker
Je diagnose kan je niet veranderen, maar je kan wel leren hoe je met de ziekte kan omgaan. Hier volgen enkele praktische tips en relevante informatie om beter te kunnen leven met longkanker.
Hoe praat je over kanker
Als je te horen krijgt dat je longkanker hebt, dan kunnen je emoties alle kanten op gaan. Je kan je onzeker en bang, droevig of boos voelen. Maar je hoeft dit niet alleen te dragen. Je kan steun vinden bij je zorgteam en je naasten. Aarzel niet om de hulp van een psycholoog in te roepen voor jezelf en voor je naasten. Met een professional praten over wat je voelt, kan opluchten.
Brenda: “Ik heb heel veel schrik. Schrik om te sterven. Iedere ochtend dat ik wakker word, ben ik zó blij dat ik mijn ogen mag openen! Mijn dokter zei dat als mijn tumor verwijderd kon worden, ik psychologisch niet zo veel bezig zou zijn met ‘het sterven’. Gelukkig kan ik daar met mijn psychologe goed over spreken.”
Over je ziekte praten is misschien niet gemakkelijk, maar het kan je wel helpen om je minder alleen te voelen. Via de Facebookgroep ‘Leven met longkanker’ kan je contacten leggen en je emoties delen (https://www.facebook.com/levenmet.belnl/).
De volgende stappen kunnen je helpen wanneer je je voorbereidt om je naasten over je diagnose te vertellen:
Maak een lijst op van wie je op de hoogte gaat brengen
Het kan een onoverkomelijke opgave lijken om aan de mensen te vertellen dat je kanker hebt. Je kan een lijst opstellen met personen die je op de hoogte moet of wil brengen. Begin bij je familie en je naaste vrienden. Die mensen kennen je goed en kunnen al van dag één een grote steun zijn. Daarna kan je overwegen om je collega’s, buren en kennissen op de hoogte te brengen.
Dorine: “Toen ik pas wist dat ik longkanker had, heb ik een groep aangemaakt op Facebook, ‘Samen Sterk’ voor vriendinnen en mensen die ik kende. Het gaat niet altijd over mijn ziekte, maar ook over wat ik doe en dat ik positief ben. Waarom via Facebook? Het is niet omdat ik er beschaamd over ben, als ik naar de winkel ga zou ik er net zo goed over spreken. Het is wel een deel van mijn verwerkingsproces. Ik moet erover kunnen praten. Soms hoor ik van mensen die reageren in die groep: ‘amai, ik krijg moed van jou zo te horen praten, je bent zo positief.’ Maar ik heb het net nodig om erover te praten, om het te verwerken. Fijn dat ik dat kan doorgeven aan anderen, die positiviteit kan delen.”
Maak voor jezelf uit wat je wil zeggen
Over je ziekte praten kan makkelijker zijn als je hebt opgeschreven wat je wil zeggen en tegen wie, of als je daar een duidelijk idee over hebt. Misschien wil je het met bepaalde personen die je nauw aan het hart liggen wel hebben over je prognose, je behandeling en je gevoelens terwijl je anderen alleen maar over je diagnose wil vertellen.
Beslis voor jezelf hoe je erover wil praten
Als je je klaar voelt om erover te praten, ga dan op zoek naar het juiste moment en een rustige plek. Onthoud dat alle emoties die je tegenover je kanker voelt begrijpelijk zijn en dat het goed is om ze te uiten. Ook de mensen tegen wie je het vertelt, kunnen triest of boos reageren. Geef hen de tijd om van het nieuws te bekomen en vertel hen dat hun steun belangrijk voor je is.
Jean-Pierre: “Na mijn diagnose zonderde ik me af. Natuurlijk heb ik wel mijn naasten op de hoogte gebracht. Mijn moeder, mijn schoonbroer... Mijn broer, die was fantastisch, die kwam meteen. We hebben er zo kalm mogelijk over gepraat (…)”
Hoe vertel je het aan je kinderen?
Als je als ouder te horen krijgt dat je kanker hebt, dan vraag je je waarschijnlijk af hoe je dit aan je kinderen moet vertellen en hoe je zo goed mogelijk voor hen kan zorgen. De situatie is anders van gezin tot gezin en van kind tot kind. Maar over het algemeen is het altijd het beste om je kinderen te betrekken bij wat er gebeurt.
Je vindt heel wat informatie en tips hierover op de volgende websites:
Kanker ... hoe vertel ik dat aan de kinderen? | Stichting tegen Kanker
Als je als ouder ziek wordt. Met kinderen praten over kanker |allesoverkanker.be
Omgaan met bijwerkingen
De mogelijke bijwerkingen van behandelingen tegen longkanker kunnen ernstig zijn. Ze verschillen ook per patiënt en per behandeling, en evolueren mettertijd. Ze hangen meestal af van:
De patiënt en zijn lichamelijke toestand.
Iedereen reageert anders op de behandelingen en het is onmogelijk om te voorspellen hoe erg de bijwerkingen zullen zijn. Sommige patiënten ervaren heel wat bijwerkingen terwijl anderen er maar heel weinig vertonen.
Het soort behandeling.
De verschillende behandelingen verschillen door hun duur, het soort toegediende geneesmiddelen en de doses, de combinatie van meerdere behandelingen… Er worden ook rustperioden voorzien om het lichaam de tijd te geven zich te herstellen. Op die manier kunnen de bijwerkingen afnemen.
Praat met je arts over hoe jij je voelt zodat hij of zij een plan op jouw maat kan opstellen. Breng ook altijd je arts op de hoogte als je nieuwe symptomen krijgt of een verandering/verergering in je bijwerkingen ervaart. Het kan nuttig zijn om je bijwerkingen en hoe ze evolueren in een boekje te noteren. Je kan er dan makkelijker over praten met je arts tijdens je raadplegingen. In bepaalde gevallen kan je arts je geneesmiddelen voorschrijven of advies geven om je te helpen de bijwerkingen onder controle te houden.
Ook verpleegkundigen benadrukken hoe belangrijk het is om bijwerkingen te melden aan je zorgteam. Bekijk in de volgende video hun advies en hun tips.
Tips om je beter te voelen vind je ook via de volgende link https://www.kanker.be/sites/default/files/publication/4.2.3.nl_-_schoonheidsgids_-_2018-04.pdf
Referenties:
Stichting tegen kanker. Goed verzorgd, beter gevoel. Schoonheidstips voor mensen met kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/sites/default/files/publication/4.2.3.nl_-_schoonheidsgids_-_2018-04.pdf (geraadpleegd op 29 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Bijwerkingen van behandelingen tegen kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/bijwerkingen-van-behandelingen-tegen-kanker (geraadpleegd op 29 maart 2022).
Palliatieve zorgen
Als je te horen krijgt dat je longkanker hebt, boezemt dat altijd angst in en zit je met heel wat vragen. Bepaalde termen die je mogelijk hoort of in je opkomen – niet operabel, ongeneeslijk, terminale fase – kunnen erg verontrustend zijn. Deze begrippen zijn echter heel verschillend en het is belangrijk om te weten waarover het precies gaat.
Niet operabele ziekte
Soms denken we dat ‘niet operabel’ hetzelfde betekent als ‘ongeneeslijk’. Als de longkanker niet operabel is, dan betekent dat dat de kanker niet operatief verwijderd kan worden. Zelfs in gevallen waarin een operatie niet mogelijk of niet aan te raden is, bestaan er wel degelijk andere behandelingsopties om de kanker te bestrijden, de groei ervan te vertragen, de symptomen te behandelen en om, in bepaalde gevallen, de zieke persoon volledig te genezen.
Er zijn meerdere factoren die bepalen of longkanker operatief behandeld kan worden: het type en het stadium van de kanker, de locatie van de primaire tumor, de aanwezigheid van metastasen en de algemene toestand van de patiënt.
Een chirurgische ingreep is doorgaans enkel mogelijk als kanker vroegtijdig opgespoord wordt (wat maar zelden het geval is bij longkanker). Een operatie wordt over het algemeen enkel aangeraden als longkanker zich niet buiten de long heeft verspreid.
Ongeneeslijke ziekte
Er zijn verscheidene medische redenen waarom personen met longkanker niet kunnen genezen. Het kan ongelofelijk moeilijk zijn om dit nieuws te horen te krijgen en het is heel normaal dat je je kwaad of schuldig voelt.
Ook al is het op zich geen goed nieuws, toch moet je een ongeneeslijke ziekte onderscheiden van een terminale ziekte. Je longkanker kan ongeneeslijk zijn, maar met de juiste behandelingen en een goede medische opvolging kan je een relatief normaal leven leiden.
Dorine: “Hoe zie ik mijn toekomst? Da’s moeilijk. Het liefst wil ik nog lang leven, maar dat weet je niet. Eigenlijk doe ik alles wat ik vroeger deed. Mijn leven is niet veranderd. Het is wél veel veranderd, maar niet in hetgene wat ik doe. Je moet leren leven met de kanker die je hebt. Je moet er gewoon leren mee leven.”
Dankzij de voortdurende vooruitgang van de behandelingen en de zorg kunnen mensen met ongeneeslijke longkanker langer en met een betere levenskwaliteit leven.
Terminale fase
Als je te horen krijgt dat je ziekte in een terminale fase is, dan word je onvermijdelijk geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Veel mensen willen dan ook weten wat hen te wachten staat. Iedereen reageert echter anders en er is dus ook geen eenduidig antwoord op alle vragen.
- Sommigen kunnen pijn ervaren en anderen niet.
- Sommigen hebben zuurstof nodig wanneer ze kortademig zijn en anderen niet.
- Sommigen zien zichzelf snel achteruitgaan aan het einde van hun strijd tegen kanker terwijl anderen lijken te overleven ondanks alle obstakels.
Hoewel er geen stappenplan is, melden heel wat nabestaanden dat ze zich ervan bewust werden wanneer de dingen zijn ‘beginnen te veranderen’. Sommige lichamelijke en emotionele veranderingen zijn inderdaad bijna universeel:
- Lichamelijke veranderingen, zoals een aanhoudende hoest en ademhalingsmoeilijkheden of bloedingen van de luchtwegen, pijn, algemene verzwakking (gewichtsverlies, vermoeidheid, spieratrofie...) of pleurale effusie (abnormale vochtophoping tussen de borstvliezen).
- Emotionele veranderingen, zoals het aanvaarden van de dood of een emotionele terugtrekking van de zieke persoon van zijn of haar naasten. Patiënten kunnen misschien minder openstaan voor bezoekjes van familie en vrienden, of lijken zich niet meer te interesseren in activiteiten die hen vroeger wel boeiden.
Het is dan aan de omgeving en het zorgteam om ervoor te zorgen dat de zieke zich in deze laatste fase gerustgesteld voelt en dat zijn leven zo comfortabel mogelijk verloopt. Deze momenten zijn ongelofelijk moeilijk voor de naasten. Het is heel belangrijk dat ze zichzelf ontzien en dat ze niet mogen vergeten om ook voor zichzelf te zorgen.
Surf voor meer informatie over niet operabele en ongeneeslijke ziekte of over de terminale fase bij kanker naar de website Palliatieve zorgen | Stichting tegen Kanker.
Je zorgteam
Tijdens je traject tegen kanker raadpleeg je verschillende zorgverleners die allemaal verschillende specialisaties en kwalificaties hebben en die in bepaalde gevallen ook op verschillende plaatsen hun praktijk hebben. Sommigen onder hen zullen je enkel begeleiden tijdens de diagnose of de behandeling, terwijl anderen je tijdens je hele traject blijven volgen. Samen zorgen deze specialisten en andere zorgverleners voor een kwaliteitsvolle zorg.
Wie maakt er deel uit van je zorgteam?
Je wordt begeleid door een gespecialiseerd en multidisciplinair team dat de verschillende behandelingen plant en uitvoert. Dit team kan bestaan uit:
- Een longspecialist. Een specialist in de diagnose en de behandeling van longziekten. Deze arts kan ook ademhalingsproblemen behandelen die veroorzaakt worden door de kanker of door de behandeling.
- Een oncoloog. Deze specialist stelt de diagnose van verschillende kankers en behandelt ze met geneesmiddelen, zoals chemotherapie of doelgerichte therapieën. Een oncoloog kan je ook doorverwijzen naar andere specialisten voor andere soorten behandelingen.
- Een onco-pneumoloog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in oncologie, en dan specifiek in de behandeling van bronchiën-, long- en borstvlieskanker (dun en doorschijnend membraan dat de longen bedekt).
- Een radioloog. Een radioloog voert beeldvormingsonderzoeken, zoals röntgenfoto’s, CT-scans, MRI-scans, PET-scans..., uit en helpt mee bij de beoordeling ervan. Deze beelden kunnen ook als leidraad dienen om weinig invasieve procedures te begeleiden, zoals biopsieën.
- Een patholoog. Deze specialist onderzoekt de weefselstalen die tijdens een biopsie afgenomen worden. Een patholoog stelt de diagnose van het type kanker, bepaalt hoe ver de kanker al gevorderd is en volgt de evolutie van de kanker mee op.
- Een thoraxchirurg. Deze specialist voert chirurgische ingrepen uit om ziekten van de borst en van de longen te behandelen en kan biopsieën uitvoeren om de diagnose van longkanker te stellen. Als je kanker operatief behandeld wordt, dan is het ook deze specialist die de operatie zal uitvoeren.
- Een radiotherapeut. Deze specialist voert de radiotherapieën uit om je kanker te behandelen.
- Een anesthesist. Deze arts zorgt ervoor dat je zonder pijn een operatie of een diagnostisch onderzoek kan ondergaan.
- Een psycholoog. Deze specialist beoordeelt eventuele psychische problemen als gevolg van de moeilijkheden die de patiënt door de kanker ondervindt en verleent ook psychologische/psychiatrische ondersteuning.
- Verpleegkundigen-zorgcoördinatoren. Deze mensen hebben een specifieke kwalificatie en een specifiek diploma. Ze werken nauw samen met de artsen en spelen een doorslaggevende rol bij de zorg voor de mensen die zwaar ziek zijn.
- Een verpleegkundige gespecialiseerd in oncologie. Deze persoon is specifiek opgeleid in de behandeling en de begeleiding van patiënten met kanker en is vaak een belangrijk aanspreekpunt voor de patiënten en hun familie.
Naast dit gespecialiseerde zorgteam kunnen er nog andere professionele zorgverleners je zorgteam komen versterken:
- Een voedingsdeskundige of diëtist. Deze persoon biedt hulp op het vlak van voeding, met name om gewichtsverlies of -toename onder controle te houden. De voedingsdeskundige kan een voedingspatroon aanraden dat speciaal is ontwikkeld voor mensen met kanker.
Axelle: “Tijdens mijn behandeling had ik helemaal geen smaak meer. Ik had ook totaal geen zin om te eten. (...) Niemand wees mij erop hoe belangrijk het is om voldoende te blijven eten. Ik at alleen nog wat ik graag at. (...) De diëtist heeft me geleerd terug vetten in te nemen. En omdat vlees eten moeilijk blijft voor mij, schakel ik nu vaker over op vis.”
- Een kinesist. Tijdens de behandeling versterkt een kinesist je spieren en werkt aan je motoriek. Een kinesist kan je daarnaast een revalidatieprogramma voorstellen om je te helpen alle behandelingen die je krijgt te verdragen.
- Een palliatief zorgteam. Deze arts werkt samen met de andere leden van het zorgteam om de symptomen en de bijwerkingen van de kanker zelf of van de behandeling te voorkomen en te behandelen. De palliatieve zorgarts probeert de levenskwaliteit van de patiënt zoveel mogelijk te verbeteren.
- Een seksuoloog. Een seksuoloog kan je helpen als je moeilijkheden ondervindt in je liefdes- en seksleven.
- Een sociaal assistent of maatschappelijk werker. Een sociaal assistent is actief op alle vlakken, van thuiszorg tot transport, om personen of gezinnen die met de ziekte geconfronteerd worden te helpen.
Je kan ook rekenen op de steun van andere zorgverleners, zoals zorgkundigen die je thuis kunnen komen verzorgen.
Praten met je zorgteam
Je zorgteam en je arts overleggen met elkaar om je het aangeboden behandelingsplan, en de voor- en nadelen ervan voor te stellen. Het is belangrijk dat je hiervan goed op de hoogte bent en betrokken bent bij het nemen van de beslissingen over de behandelingen zodat die aan je behoeften en verwachtingen voldoen.
Aarzel niet om met je zorgteam te praten als je vragen hebt of als je je zorgen maakt. Omdat je heel wat informatie te verwerken krijgt, neem je beter een familielid of een vriend mee naar je afspraken. Ze kunnen je helpen aantekeningen te maken en bijkomende vragen te stellen. Denk na over wat je wil vragen voordat je naar een afspraak gaat. Stel een lijst op met je vragen die je naar je afspraak meeneemt. Dit zijn een paar voorbeelden van vragen:
Vragen over je behandeling
Welke behandelingsmogelijkheden zijn er voor mijn kanker?
Hoe verloopt mijn behandeling?
Welke soorten bijwerkingen kan ik verwachten en hoe kan ik ermee omgaan? Wanneer moet ik een arts raadplegen over de bijwerkingen?
Waar moet ik heen voor de behandeling?
Wanneer begint mijn behandeling en hoelang duurt ze?
Hoe bereid ik me voor op mijn behandeling voordat deze begint?
Hoe vaak moet ik mijn zorgteam contacteren na de start van mijn behandeling?
Hoe weet ik of de behandeling werkt? Wat als de behandeling niet werkt?
Zal de behandeling een invloed hebben op mijn dagelijks leven? Kan ik blijven werken/mijn normale activiteiten blijven uitvoeren?
Moet ik tijdens de behandeling mijn levensstijl aanpassen? Welk rol spelen voeding en lichaamsbeweging? Welke soorten lichaamsbeweging kan ik veilig doen?
Kunnen andere genees- of voedingsmiddelen een invloed hebben op mijn behandeling?
Waar kan ik indien nodig informatie vinden over financiële hulp?
Hoe ziet mijn nazorg eruit? Wie heeft daarover de leiding? Moet ik opvolgingsafspraken maken met specialisten? Hoe vaak zijn deze opvolgingsafspraken?
Met wie kan ik contact opnemen voor emotionele ondersteuning?
Referenties:
ESMO. Série Guides ESMO pour le patient – Cancer du poumon non à petites cellules / ESMO Patient Guide Series – What is Non-Small-Cell Lung Cancer? Beschikbaar op: https://www.esmo.org/content/download/7250/143186/1/FR-Cancer-du-Poumon-Non-%C3%A0-Petites-Cellules-Guide-pour-les-Patients.pdf of https://www.esmo.org/content/download/7252/143219/1/EN-Non-Small-Cell-Lung-Cancer-Guide-for-Patients.pdf (geraadpleegd op 29 maart 2022).
Voeding en dieet
Kanker kan een ware beproeving voor je lichaam zijn. Hoewel voeding niet als behandeling voor kanker mag dienen, kan gezonde voeding je helpen om je beter te voelen en sterker te blijven tijdens en na je behandeling. Gezonde voeding helpt het lichaam om bloedcellen en weefsels te vervangen die worden afgebroken door de behandelingen tegen kanker. Vaak verdragen mensen met een gezond dieet en een gezonde levensstijl de bijwerkingen van de behandeling beter.
Wat is een gezond dieet?
De meeste voedingsdeskundigen zijn het erover eens dat een gevarieerd dieet de beste manier is om ervoor te zorgen dat je lichaam de voedingsstoffen krijgt die het nodig heeft. Dit zijn onder meer:
GROENTEN
EN FRUIT
VOLKOREN
GRANEN
VETVRIJE OF
VETARME ZUIVEL
EIWITTEN WAARONDER
VIS, KIP
en ander mager vlees of
andere eiwitbronnen
OLIJFOLIE
en andere gezonde
vetten
VEEL
WATER
De volgende voedingsstoffen en producten mogen maar in beperkte mate gebruikt worden:
VERZADIGDE VETTEN EN
TRANSVETTEN, NATRIUM
(zoals in keukenzout, toegevoegde suikers,
cafeïne en alcohol)
Als je een behandeling tegen kanker volgt, kan het soms moeilijk zijn om voldoende te eten. Bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree en zelfs smaakveranderingen kunnen ervoor zorgen dat eten moeilijk gaat. Deze tips kunnen je helpen ervoor te zorgen dat je voldoende calorieën binnenkrijgt om te vermijden dat je tijdens de behandeling ongewild afvalt.
- Als water niet goed smaakt, houd dan je hydratatie op peil met voeding en andere dranken. Soep, fruit en groenten die veel water bevatten (zoals komkommer, watermeloen…), thee, melk (amandeldrink, haverdrink) of sportdrankjes zonder suiker zijn goede opties. Je kan ook creatief zijn en fruit (citrusvruchten, ananas, aardbeien), kruiden (munt, basilicum, rozemarijn) of zelfs komkommer of gember gebruiken om je water op smaak te brengen.
- Kruid je voeding en breng op smaak met kruiden en aromaten, zoals citroen, knoflook, cayennepeper, dille of rozemarijn.
- Als je geen zin hebt in vlees, haal dan je eiwitten uit andere voedingsmiddelen zoals vis, eieren, kaas, bonen, noten en notenpasta, tofu of smoothies en milkshakes.
- Verwijder de metaalsmaak uit je mond door kauwgom te kauwen of pepermuntjes bij de hand te houden. Je kan ook plastic of houten bestek gebruiken, koken in niet-metalen potten en pannen en je mond spoelen (of zelfs je tanden poetsen) voor de maaltijd.
Je vindt ook recepten die aangewezen zijn bij je ziekte en je herstel via de weblinks https://www.kanker.be/sites/default/files/stk_rijkelijk_gezond.pdf en https://www.kanker.be/recepten.
Zijn voedingssupplementen veilig?
Als het moeilijk is om de nodige voedingsstoffen binnen te krijgen, kan je overwegen om een lage dosis multivitaminen te gebruiken. In veel gevallen is het innemen van vitaminen oké, maar je moet dit altijd eerst met je arts bespreken. Hoge doseringen van bepaalde supplementen kunnen schadelijk zijn en sommige voedingssupplementen zouden je behandeling kunnen verstoren.
Houd een gezonde levensstijl aan
Een gezonde voeding is slechts een deel van een gezonde levensstijl. Het is ook belangrijk om je lichaam de zorg te geven die het nodig heeft om kanker te bestrijden:
- Behoud een gezond gewicht (praat met je arts voordat je met een dieet begint).
- Drink veel water.
- Blijf actief. Doe aan yoga, ga wandelen, fietsen of tuinieren (praat altijd eerst met je arts voordat je met een nieuw soort lichaamsbeweging start).
- Houd je stress onder controle met meditatie, diepe ademhaling of lichaamsbeweging.
- Zorg voor voldoende slaap (7 tot 9 uur per nacht).
Vermijd ook alcohol en drugs. En als je vroeger hebt gerookt, probeer daar dan mee te stoppen. Het is vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Er bestaan heel wat gratis rookstopprogramma’s, waaronder begeleiding door een tabakoloog in veel ziekenhuizen. Aarzel dus niet om inlichtingen in te winnen bij je zorgteam. Je vindt ook steun op de websites https://www.tabakstop.be/ of https://sante.public.lu/fr/espace-citoyen/dossiers-thematiques/t/tabac.html.
Referenties:
Stichting tegen kanker. Voeding bij en na kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/patientenhulp/voeding-bij-en-na-kanker (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Voeding bij kankerpatiënten. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/sites/default/files/7_stk_brochure_espen_nl_-_08-05-2018.pdf (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Stichting tegen kanker. 32 energie- en eiwitrijke recepten aangewezen bij ziekte en herstel. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/sites/default/files/stk_rijkelijk_gezond.pdf (geraadpleegd op 29 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Recepten. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/recepten (geraadpleegd op 27 april 2022).
Stichting tegen kanker. Wat biedt tabakstop? Beschikbaar op: https://www.kanker.be/kankerpreventie/de-gevaren-van-tabak/wat-biedt-tabakstop (geraadpleegd op 22 maart 2022).
Sport
Het is algemeen bekend dat regelmatig bewegen tal van voordelen heeft voor de gezondheid. Uit nieuwe onderzoeken blijkt nu dat bewegen ook de overlevingskans bij kanker verbetert. Het is een goed idee om vanaf nu aan lichaamsbeweging te doen, ook al was je niet actief voordat je de diagnose van longkanker hebt gekregen.
Patiënten met longkanker vertonen namelijk vaak vermoeidheid door kanker en de behandelingen (ongeveer 90% van de patiënten die chemotherapie volgen en ongeveer 57% van de patiënten na een operatie) en hebben dus mogelijk meer moeite met ademen. Desondanks is er aangetoond dat lichaamsbeweging deze vermoeidheid door kanker en de behandelingen kan verlichten en de longfuncties kan verbeteren. Vergeet niet om altijd eerst met je arts te praten voordat je met om het even welk bewegingsprogramma start.
Voordelen van lichaamsbeweging
Hoewel het soms bijna onmogelijk lijkt om tijdens de behandeling van longkanker de nodige energie te vinden om aan lichaamsbeweging te doen, helpt bewegen je om je energieniveau op te krikken. Lichaamsbeweging tijdens en na je behandeling heeft ook nog tal van andere voordelen, namelijk:
KANS OP
BIJWERKINGEN VAN
DE BEHANDELING
(zoals vermoeidheid en
misselijkheid)
VERMINDEREN
RISICO OP DEPRESSIE
EN ANGST
VERMINDEREN
SPIERVERLIES
VOORKOMEN
KRACHT EN EVENWICHT
OPBOUWEN
GEWICHTSTOENAME
VOORKOMEN
SLAAP
VERBETEREN
ZIEKENHUISVERBLIJVEN
VERKORTEN
EFFECTIVITEIT VAN
DE BEHANDELING
VERBETEREN
IMMUNITEIT
VERSTERKEN
Het type en de hoeveelheid lichaamsbeweging die je aankan, hangt af van hoe actief je vroeger was. Als je al actief was, dan kan je mogelijk verder blijven doen wat je al voor de diagnose of de behandeling deed (bijvoorbeeld lopen of fietsen). Als je matig actief was, maar je deed niet regelmatig aan lichaamsbeweging, dan kan een programma voor meer gematigde lichaamsbeweging zoals wandelen, yoga of tuinieren geschikter zijn. En als je helemaal niet actief was, dan is zelfs iets eenvoudigs zoals overdag rond je huis wandelen al een goed begin.
Je bewegingsroutine kan bestaan uit één of meerdere van de volgende elementen:
- ademhalingsoefeningen zoals bewust ademen, yoga of meditatie
- evenwichtsoefeningen zoals efzzefzef op één voet
- cardio-oefeningen om je uithoudingsvermogen te verbeteren, zoals wandelen of fietsen
- krachttraining met vrije gewichten of toestellen, of lichaamsgewichtoefeningen zoals pompen en squats
- stretchoefeningen
Tips voor veilig sporten
Hoewel de voordelen van lichaamsbeweging enorm zijn, is het belangrijk om dit op een veilige manier te doen, vooral als je een behandeling ondergaat, bijwerkingen ervaart of nog niet actief was. Deze tips kunnen je helpen om op een veilige manier van de voordelen van lichaamsbeweging te genieten:
- Doe het rustig aan zodat je blessures voorkomt en niet ontmoedigd raakt.
- Vermijd fitnesscentra tijdens de behandeling. Je immuunsysteem kan verzwakt zijn en in grote fitnesscentra met veel mensen kunnen veel ziektekiemen aanwezig zijn.
- Blijf gehydrateerd.
- Volg een goed gebalanceerd dieet.
- Luister naar je lichaam. Op sommige dagen kan je je goed voelen en een training probleemloos doorlopen. Maar als je energie laag is, doe het dan die dag rustig aan.
- Overdrijf niet. Als iets pijn doet of als je last hebt van bijwerkingen van de behandeling, is het waarschijnlijk een goed idee om even uit te rusten tot je je beter voelt.
- Houd je arts op de hoogte.
Referenties:
Stichting tegen kanker. Fysieke activiteit bij en na kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/fysieke-activiteit-bij-na-kanker (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Voordelen fysieke activiteit bij en na kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/patientenhulp/fysieke-activiteit-bij-en-na-kanker/voordelen-fysieke-activiteit-bij-en-na-kanker (geraadpleegd op 14 maart 2022).
Avancini A, Sartori G, Gkountakos A, Casali M, Trestini I, Tregnago D, Bria E, Jones LW, Milella M, Lanza M, Pilotto S. Physical Activity and Exercise in Lung Cancer Care: Will Promises Be Fulfilled? Oncologist. 2020;25(3):e555-e569. Beschikbaar op: https://doi.org/10.1634/theoncologist.2019-0463.
Intimiteit en seksualiteit
De fysieke en emotionele aspecten van je longkanker en van de behandelingen kunnen op meerdere manieren een invloed hebben op je seksleven. En dat kan bij iedereen op een andere manier zijn.
- Je zelfbeeld en je zelfvertrouwen kunnen een deuk gekregen hebben na je diagnose.
- Jij of je partner kan je kwaad, angstig of depressief voelen en als gevolg daarvan weinig of geen interesse voor seksuele betrekkingen hebben.
- Je kan je schamen over je lichamelijke veranderingen, zoals gewichtstoename- of verlies, haaruitval, littekens of de katheter.
- Doordat je in het ziekenhuis ligt of door de behandelingsschema’s heb je mogelijk minder kans voor een intiem moment met je partner.
- Ook vermoeidheid, pijn, misselijkheid, erectiestoornissen of problemen met ejaculatie, vaginale droogte of ongemak tijdens de seksuele betrekkingen kunnen je verlangen en je plezier in seks verminderen.
Het is belangrijk om hierover met je partner te praten zodat het onbegrip niet te lang aansleept. Het gaat niet altijd vanzelf. Om de communicatie te vergemakkelijken, kan je je laten bijstaan door een psycholoog of een seksuoloog, alleen of als koppel.
Het kan ook belangrijk zijn om tijdens seksuele betrekkingen of orale seks bescherming (zoals condooms) te gebruiken om jezelf en je partner te beschermen tegen seksueel overdraagbare aandoeningen of tegen een eventuele blootstelling aan restanten van de chemotherapie.
In deze brochure vind je heel wat informatie over intimiteit en seksualiteit bij kanker: https://www.kanker.be/sites/default/files/publication/4-3-5-NL-Kanker-en-intimiteit-04-2015.pdf
Referenties:
Nuytten M, Faugeras L, D’Hondt L. Cancer et sexualité. Louvain Médical. 2018;137(7):486-91. Beschikbaar op: https://www.louvainmedical.be/sites/default/files/content/article/pdf/lmed-08-2018-07-nuytten.pdf (geraadpleegd op 15 maart 2022).
Mentale gezondheid
Vanaf het moment waarop je de diagnose hebt gekregen, gieren er heel wat verschillende emoties door je lijf die in de loop van de behandeling kunnen veranderen. Iedereen met longkanker kan anders reageren. Voor de ene is kanker een bron van motivatie om zich op zijn gezondheid, zijn gezin en de dingen die hem nauw aan het hart liggen te concentreren. Voor de ander is het moeilijker om met de emoties om te gaan. Ook je naasten kunnen allemaal andere gevoelens ervaren en nood aan ondersteuning hebben om hen te helpen dit allemaal een plaats te geven.
Als je je niet goed voelt of je maakt je zorgen over hoe je omgaat met je kanker en de behandeling, praat dan met je arts of met je zorgteam. Ze kunnen je doorverwijzen naar een psycholoog of naar een steungroep.
Hieronder vind je ook enkele tips om je te helpen op emotioneel vlak met je ziekte om te gaan.
- Informeer je. Win inlichtingen in over je kanker en je behandelingsopties via betrouwbare websites en stel ook vragen aan je arts of je zorgteam.
- Stel jezelf kleine doelen voor ogen. Begin elke dag met een klein doel dat makkelijk haalbaar is. Maak bijvoorbeeld een maaltijd klaar of doe aan sport. Zorg er gewoon voor dat je doelen haalbaar zijn.
- Blijf in contact met je familie en vrienden. Probeer elke dag te praten met minstens één persoon die geen deel uitmaakt van je zorgteam. Bel een vriend, nodig je familie uit om een koffie te komen drinken of maak een wandeling met je buurman of buurvrouw.
- Blijf actief. Beweging kan je helpen om de angst, stress of depressie te verminderen. Probeer elke dag toch wat te bewegen, ook als is het maar een blokje om wandelen of op één van je favoriete liedjes dansen.
Marie-Christine: “Ik dans ook nog altijd heel graag. Twee weken geleden werd mijn kleindochter gedoopt. Toen heb ik me nog eens laten gaan op de dansvloer. Soms dans ik zelfs hier thuis, samen met de poetsvrouw.”
- Ontspan je. Kanker kan een belangrijke plaats in je leven innemen, maar je kan je beter voelen als je je op andere zaken concentreert. Probeer naar tv te kijken, een tijdschrift te lezen, of naar een audioboek of podcast te luisteren.
- Probeer ontspanningsoefeningen te doen. Naast lichaamsbeweging of lichamelijke activiteiten kan je ook ontspanningsoefeningen doen om je stress of angst te verminderen. Meer informatie en tips kan je onder meer op deze site vinden: https://www.uza.be/relaxatie.
- Stel een zorgplan op. Vraag aan je arts of iemand van je zorgteam om samen met jou een zorgplan op te stellen met daarin informatie over het type en het stadium van je kanker, je toekomstige afspraken, je behandeling, de mogelijke bijwerkingen...
- Vraag hulp en ondersteuning. Laat je familie, je vrienden en andere vertrouwenspersonen je helpen. Het kan ook een goed idee zijn om lid te worden van patiëntenverenigingen en praatgroepen zodat je je verhaal kan vertellen en je ervaringen kan delen met anderen die zich in dezelfde situatie bevinden. Zo kan je surfen naar de Facebookgroep ‘Leven met longkanker” als je in contact wil komen met andere patiënten en hun naasten. In deze groep kan je over je ervaringen vertellen en ook zeggen wat je bezighoudt. En je kan, als je dat wil, rechtstreeks met iemand chatten. Als je je verhaal als patiënt of als naaste wil vertellen aan de gemeenschap Levenmet, dan is het mogelijk om een gesprek te regelen. Neem contact met ons op!
Sara, klinisch psychologe, begeleidt patiënten met kanker doorheen hun diagnose, behandeling en nazorgfase. In onderstaande interview geeft ze meer informatie over hoe een psycholoog je mogelijks kan helpen.
“Ik waardeer het leven nu misschien nog net iets meer, omdat je ziet hoe breekbaar een leven kan zijn, maar tegelijkertijd hoe sterk en hoe veerkrachtig we zijn als mens.”
Hoe en wanneer kunnen patiënten met kanker steun zoeken?
Patiënten met kanker kunnen op verschillende manieren steun zoeken en hebben ook op verschillende manieren steun nodig. Je kan emotionele steun gebruiken, maar ook praktische steun. En afhankelijk van het moment in jouw ziektetraject kan die steun ook anders zijn. Soms heb je eerder nood aan iets praktisch, bijvoorbeeld, tijdens de behandeling is het fijn als mensen iets koken. Terwijl bij diagnose heb je vaak meer nood aan emotionele steun. En het kan ook zijn dat die steun door andere mensen moet gegeven worden. Een partner wordt soms ingezet voor de praktische steun, terwijl een ouder of een vriendin eerder de emotionele steun kan bieden.
Hoe kunnen patiënten de weg vinden naar een psycholoog?
Het is zo dat we een aanbod hebben en dat we ook vraaggericht werken. Een aanbod wil zeggen dat de patiënt normaal gezien in het ziekenhuis geïnformeerd wordt over het multidisciplinair team en dus ook over de psycholoog. In die zin mogen zij ons zelf contacteren. Maar er is soms wel nog een drempel. Het is dus ook aan ons als multidisciplinair team om in de gaten te houden wie onze steun zou kunnen gebruiken. Dan kan het zijn dat een arts voorstelt aan de patiënt om toch een keer met de psycholoog te praten. En dan wordt de psycholoog opgebeld op het moment zelf of wordt er een afspraak vastgelegd bij de psycholoog.
Op welk moment tijdens het ziekteproces komen patiënten meestal bij jou terecht?
Er is heel veel verschil wanneer een patiënt bij ons terechtkomt. De logische stap lijkt bij diagnose. Op het moment dat mensen de diagnose krijgen, zijn ze vaak overspoeld en dan kunnen ze zeker bij ons terecht. Maar sommige mensen laten dat eerder bezinken, durven niet altijd de stap te zetten naar een psycholoog. En dan kan het zijn dat we hen pas veel later in het traject ontmoeten. De behandeling is zeker ook een moment waarop mensen toch wel wat door elkaar geschud worden en op zoek gaan naar “hoe kan ik omgaan met al deze bijwerkingen”. Ook dan kunnen we ingeschakeld worden. Dus eigenlijk zijn er heel veel momenten tijdens het traject dat we kunnen ingeschakeld worden. En de laatste is misschien ook niet onbelangrijk. Die wordt vaak vergeten. Als mensen uit behandeling zijn, dan lijkt alles voorbij, maar dat is niet meteen zo. Er zijn vaak jammer genoeg nog laattijdige bijwerkingen van de behandelingen. En dan zien we ook wel heel wat patiënten.
Wanneer grijpt u in en op welke manier? Hoe kan uw advies de patiënt helpen?
Wij gaan eigenlijk met patiënten op zoek naar hoe ze kunnen omgaan met dit nieuw gegeven. Kanker komt in hun leven. Dat is een ongenodigde gast, maar ze moeten er wel mee verder. We gaan samen op zoek naar wat ze zouden kunnen doen om met die gast om te gaan. En dat is wat wij doen. Samen op pad, vaak via gesprekken, soms durven we ook wel eens iets zots doen en gaan we op pad – letterlijk – of nemen we er pen en papier bij om ook een aantal zaken uit te tekenen. Maar echte tips of advies over hoe omgaan met kanker geven wij niet aan patiënten en krijgen we eerder terug van patiënten.
Kunnen patiënten familie/vrienden meebrengen?
Patiënten mogen zeker familie en vrienden meenemen. We zien bij diagnose dat het vaak de naaste partner is die mee aanwezig is of bij een ouder iemand een volwassen kind. Maar ook tijdens de behandeling zien we wel mensen van het netwerk van de patiënt. Het is heel fijn voor patiënten om de behandeling niet alleen te moeten doen. Soms is het ook lastig voor patiënten om iemand mee te brengen en willen ze niemand belasten. En omgekeerd is het soms lastig dat je niet mee kan komen als naaste, omdat je moet werken bijvoorbeeld. Dus dat is een moeilijk evenwicht, maar familie en vrienden zijn zeker welkom, ook bij ons als psycholoog.
Als u één advies kon geven aan patiënten met kanker, wat zou dit zijn?
Ik hoop vooral dat patiënten mild kunnen zijn voor zichzelf, voor waar ze door moeten en hoe ze daar mee omgaan. En ik hoop dat die mildheid ook kan doorsijpelen naar hun omgeving, dat ze mild kunnen zijn voor de soms bijzondere, rare, goedbedoelde, maar lastige adviezen. En dat hopelijk de familie en de naaste vrienden daardoor ook mild kunnen zijn voor de patiënt, voor wat die wel of niet kan, nog niet kan of misschien nooit meer zal kunnen.
Welke raad heeft u voor patiënten die moeite hebben om de stap te zetten naar een psycholoog voor hulp?
Ik zou hen vooral meegeven dat wij als psychologen ook maar mensen zijn, dat we in die zin niet de waarheid in pacht hebben, dat we vooral met hen op zoek willen gaan. Het is ook niet zo dat als je bij een psycholoog gaat dat je zwak bent. Integendeel, we merken bij patiënten die durven aangeven als het eventjes niet gaat dat dat heel sterk is en dat ze in wat ze vertellen heel wat hulpbronnen hebben. En dat we dan kunnen merken dat ze al veel meer kunnen dan ze zelf zien. En dat is ook vaak de basis om verder op weg te gaan.
Hoe beleeft u als zorgverlener de begeleiding van oncologische patiënten?
Ik vind het heel waardevol om met patiënten met kanker te werken, omdat ik hen op heel veel verschillende manieren leer kennen. Ik zie niet alleen de patiënt, maar ik zie vooral de persoon. En personen kunnen heel veel van elkaar leren. We gaan samen op zoek naar mogelijkheden om om te gaan met ziekte, afscheid, angst, bijwerkingen. En dat is zoeken en daar kan je heel veel van leren, de patiënt zelf, ik, maar ook het doorgeven van ervaringen onderling. En dat vind ik een heel mooi proces van zoeken en omgaan met complexiteiten. Ik waardeer daardoor het leven ook misschien nog net iets meer, omdat je ziet hoe breekbaar een leven kan zijn, maar tegelijkertijd hoe sterk en hoe veerkrachtig we zijn als mens.
Ook verpleegkundigen benadrukken hoe belangrijk het is om tijd te nemen voor jezelf in het aanvaardingsproces. Bekijk in de volgende video hun advies en hun tips om te leren omgaan met je ziekte.
Referenties:
Cancer Research UK. Coping with lung cancer. Beschikbaar op: https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/lung-cancer/living-with/coping (geraadpleegd op 18 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Psychologische steun bij kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/patientenhulp/wat-kan-de-stichting-voor-u-doen/psychologische-steun-bij-kanker (geraadpleegd op 18 maart 2022).
Stichting tegen kanker. Emotionele steun bij kanker. Beschikbaar op: https://www.kanker.be/patientenhulp/emotionele-steun-bij-kanker (geraadpleegd op 18 maart 2022).
Werken
Tijdens een behandelingsperiode, bijvoorbeeld met chemotherapie, kan het moeilijk zijn om te blijven werken. Je arts kan je ziekteverlof voorschrijven of je kan aan je werkgever loopbaanonderbreking vragen. Als je na een periode van afwezigheid het werk wil hervatten, dan is het belangrijk om dat rustig aan te doen en je goed voor te bereiden. Je kan je ook laten bijstaan door een coach.
Jean-Pierre: “Ik heb het geluk dat ik een geweldige vriend heb die me een job met veel vrijheid en weinig druk gegeven heeft, een job die ik aankan. Die vrijheid heb je natuurlijk niet altijd.”
Surf voor meer informatie naar de volgende websites Kanker op het werk | Stichting tegen Kanker en cancer.lu.
Financiële aspecten
Als patiënt met kanker heb je recht op verschillende tegemoetkomingen, onder andere van je mutualiteit, van je groepsverzekering, je hospitalisatieverzekering, je gemeente of het OCMW. Je kan je laten bijstaan door een sociaal assistent om te weten te komen waar je recht op hebt.
Als je een hypothecaire of andere grote lening wil afsluiten, kan het zijn dat je moeilijkheden ondervindt om een schuldsaldoverzekering aan te gaan. Sinds 1 januari 2015 is er in België een wet van kracht die de toegankelijkheid van schuldsaldoverzekeringen moet verbeteren voor mensen die volgens verzekeraars een verhoogd gezondheidsrisico hebben, zoals kankerpatiënten. Als een verzekeraar iemand weigert of een hogere premie vraagt, moet deze dit schriftelijk en gedetailleerd motiveren. Als aanvrager heb je het recht om meer informatie of een tegenadvies te vragen. Je kan hierbij ook gesteund worden door Het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding.
Surf voor meer informatie naar de volgende websites:
Reizen
Reizen tijdens je herstel kan heilzaam zijn. Als je een positieve activiteit, zoals een reis, in het vooruitzicht hebt, dan kan je dat ook helpen bij het beter kunnen omgaan met de bijwerkingen van je behandeling. Uiteraard moeten je bestemming en het soort reis aangepast zijn aan wat je aankan en aan je behandeling. Het is ook belangrijk om je reis goed voor te bereiden en er vooraf met je arts over te praten.
Marie-Christine: “Net na mijn behandelingen had ik wel schrik om te vliegen. Maar op een dag nam ik het vliegtuig samen met mijn schoondochter … En mijn angst was weg.”
Hier vind je tal van tips over wat je moet voorzien als je op reis wil gaan: Reizen met kanker | Stichting tegen Kanker.
BLIJF VERBONDEN
Je bent nooit alleen
Praat & verbind
met lotgenoten.
BLIJF OP DE HOOGTE
DOWNLOAD ONS MAGAZINE
©Leven met Longkanker 2022 AstraZeneca
Leven met | Longkanker
Aangeboden door 