Si les tests génétiques ont confirmé que votre cancer est lié à une mutation génétique héréditaire (par exemple du gène BRCA), ce résultat peut expliquer pourquoi vous avez développé un cancer. Ce résultat vous expose aussi à un risque plus élevé d’en développer un. Cette information va directement impacter vos proches.

Votre famille (frères, sœurs, enfants, parents, et famille élargie) peut également être porteuse de cette mutation. Cela ne signifie pas nécessairement qu’ils développeront un jour un cancer, mais leur risque est plus élevé que celui de la population générale. Il est donc important de leur en parler.

S'ils le souhaitent, les membres de votre famille peuvent passer un test génétique (présymptomatique) pour déterminer s'ils portent la même mutation que vous et de prendre des mesures préventives pour:

• Réduire le risque de cancer (par exemple, chirurgie préventive);
• Détecter le cancer le plus tôt possible (dans les premiers stades), lorsque les chances de guérison sont les plus grandes;
• Permettre de ne pas transmettre le risque à vos futurs enfants. Les membres de votre famille désirant construire ou agrandir une famille, peuvent recourir à la procréation médicalement assistée;
• De rassurer les non-porteurs de la mutation. Leur risque de cancer est identique à celui retrouvé en population générale. Il n’y a aucun risque de transmission à la descendance.

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Suite à un résultat positif de votre test génétique, il vous a été vivement recommandé d’en informer tous les membres de votre famille. En effet, en Belgique, il n’y a pas d’obligation d’informer donc de cadre légal concernant la communication de cette information; malgré que l’information impacte grandement votre famille – voir le paragraphe précédent - d’où l’importance de communiquer.

Communiquer avec sa famille au sujet d’une mutation héréditaire est délicat. Pourtant, la plupart des personnes ressentent le besoin de contacter les autres membres de leur famille pour pouvoir partager la nouvelle, ce qui peut être vécu comme une expérience de rapprochement. Non seulement pour potentiellement rassurer les membres de la famille ou les inciter à adopter la meilleure stratégie de prévention pour eux, mais aussi dans un souci d’ouverture et de partage cette nouvelle au sein de la famille.

Malgré vos bonnes intentions, l’annonce d’une mutation héréditaire peut parfois créer une dynamique négative. Parfois, des sentiments de colère et de jalousie surgissent (« Vous avez gâché ma vie paisible ! », « Pourquoi [la personne X] n'est-elle pas porteuse alors que je le suis ? J'aurais préféré ne pas le savoir ! »). Il est difficile de prédire à l’avance qui réagira de cette manière et qui ne le fera pas. Dans une même famille il y a autant de personnes et de sentiments, chaque réflexion est personnelle. Ne vous laissez pas décourager par ces réponses. Vous pouvez toujours recommander à vos proches de consulter un conseil génétique dans un des centres de génétique Belge.

La recherche montre que les enfants qui savent qu'un syndrome héréditaire est présent dans la famille gèrent mieux leurs émotions que les enfants à qui on ne le dit qu'à l'âge adulte. Les parents ont souvent une anticipation plus négative de l’impact de cette information sur leur(s) enfant(s) qu’elle ne l’est en réalité. L'ouverture concernant la mutation héréditaire et concernant tout syndrome ou maladie atteinte par le parent réduit le stress chez les enfants et réduit les difficultés psychologiques à long terme.

Il n’y a pas d’âge idéal pour le dire à votre (vos) enfant(s). La recherche montre qu'il est préférable d'informer progressivement les enfants concernant la mutation présente au sein de la famille. On ne dit pas la même chose à un enfant de 6 ans qu'à un enfant de 14 ans. Par ailleurs, quel que soit l’âge ils sentent qu'il se passe quelque chose et ont besoin d’une information pour comprendre la tension, les conversations entre leurs parents, etc. Ne pas en parler aux enfants avant qu’ils ne soient adultes peut avoir un impact négatif sur leurs choix pour faire face ou pour s’adapter à la situation, sur leur confiance en eux, sur leur identité et sur leur choix de procréation.

Un conseil: rester simple et fournissez de petites quantités d’informations à la fois. Il vaut mieux en parler plusieurs fois avec eux plutôt que de les surcharger d’informations d’un seul coup. De cette façon, ils peuvent comprendre et poser leurs questions.

Fournissez des niveaux d’informations différents selon l'âge de l'enfant. Vérifiez régulièrement ce qu’ils comprennent et demandez-leur s’ils souhaitent des éclaircissements. Vous n'êtes pas obligé de pouvoir répondre à toutes leurs questions. Vous pouvez également rechercher les réponses à leurs questions avec eux. Il n’est pas nécessaire d’en faire un moment formel, certainement lorsque les enfants sont encore jeunes. Vous pouvez présenter l'information de manière légère sans la minimiser. Par exemple, vous pouvez le dire pendant que vous jouez, cuisinez ensemble ou lors d’un trajet en voiture. Concentrez-vous sur la façon dont vous allez gérer cette situation ensembles en famille, plutôt que sur la condition génétique elle-même.

Avec les adolescents la discussion peut être un peu plus formelle, ils posent souvent plus de questions. Donnez la possibilité aux adolescents - s'ils le souhaitent - de prendre rendez-vous avec un professionnel (conseiller en génétique ou psychologue affilié au centre de génétique) pour plus d'explications sur la mutation héréditaire. Ils peuvent ainsi progressivement réfléchir par eux-mêmes et ressentir quels seront les choix qu'ils aimeraient faire à partir de 18 ans.

Vous pouvez toujours faire appel à un psychologue spécialisé d'un des centres de génétique pour vous accompagner dans cette discussion avec vos enfants.

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Dans toutes les différentes phases d’une procédure de test génétique, il peut être utile de faire appel à un psychologue spécialisé (affilié à l’un des centres de génétique).

Si vous recevez une mauvaise nouvelle concernant une mutation héréditaire présente dans vos gènes (après un diagnostic de cancer ou de façon présymptomatique), cela peut déclencher chez vous de nombreuses émotions différentes: tristesse, colère, culpabilité, honte, déception, impuissance, etc.

Ces sentiments sont normaux. Le temps, le soutien social et toutes autres manières de s’adapter à la situation, de faire face, assureront qu'avec le temps, vous aurez le sentiment que vous pourrez accepter puis supporter cette nouvelle afin qu'elle devienne moins visible.

Il peut être utile de parler avec un psychologue spécialisé au cours de cette première phase de vos émotions, de vos pensées et de chercher ensemble la meilleure façon pour vous de faire face à cette nouvelle.

Comme mentionné ci-dessus, le diagnostic de la mutation héréditaire affecte également votre famille. Il peut également être utile de parler à un psychologue à ce stade.

Celui-ci peut discuter avec vous de la meilleure façon d’informer la famille. La famille peut – si elle le souhaite – être invitée à la discussion pour en parler ensemble.

Parfois, les personnes savent déjà avant de recevoir un résultat négatif du test génétique s’ils souhaitent mettre en place un dépistage préventif pour un suivi ou s’ils souhaitent une intervention chirurgicale préventive. Dans d’autre cas, cela n’est pas encore clair du tout et l’incertitude surgit après avoir reçu la mauvaise nouvelle. En collaboration avec un psychologue spécialisé, vous pourrez déterminer quel choix vous convient le mieux à ce moment-là.

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Lorsque de plus jeunes adultes font un test de mutation héréditaire et sont porteurs, cela a aussi un impact sur leur future descendance et donc sur une potentielle grossesse à venir. Les couples dont l’un des parents est porteur d’une mutation BRCA1/2 héréditaire peuvent choisir une grossesse naturelle et ne pas tenir compte de la mutation héréditaire. S’ils ne souhaitent pas transmettre le syndrome héréditaire, ils peuvent recourir à la fécondation in vitro (FIV) avec le diagnostic génétique de préimplantation (DGP).

Décider d’avoir un enfant naturellement ou non peut provoquer beaucoup de tensions. Il est important de discuter des différentes options possibles en Belgique, ainsi que des avantages et des inconvénients des différentes approches. Le psychologue peut également vous accompagner dans cette démarche et déterminer avec vous quelle décision vous conviendra le mieux. Il n’y a pas de mauvaise décision à prendre à cet égard.

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Si un diagnostic de cancer est posé à un moment donné (quelques mois ou quelques années après avoir reçu l’information que vous étiez porteur d’une mutation BRCA héréditaire), vous pouvez également compter sur un soutien psychologique. Après tout, un diagnostic suscite beaucoup de nouvelles émotions, même si vous aviez la connaissance préalable sur les risques plus élevés que vous aviez de développer un cancer y compris lorsque vous aviez mis en place des mesures préventives de dépistage.