Hoe communiceren
met mijn dierbaren?

Als genetische testen bevestigd hebben dat je kanker verband houdt met een erfelijke genetische mutatie (bijvoorbeeld in het BRCA-gen) kan dit resultaat verklaren waarom je kanker hebt ontwikkeld. Door dit resultaat loop je ook een groter risico om kanker te ontwikkelen. Deze informatie heeft verder een directe invloed op je familieleden.

Je familieleden (broers, zussen, kinderen, ouders en uitgebreide familie) kunnen ook drager zijn van deze mutatie. Dit hoeft niet te betekenen dat zij ooit kanker zullen krijgen, maar hun risico is hoger dan dat van de algemene bevolking. Het is daarom belangrijk om er met hen over te praten.

Als ze dat willen, kunnen je familieleden een (presymptomatische) genetische test ondergaan om te bepalen of ze dezelfde mutatie als jij dragen en om preventieve maatregelen te nemen. Dit om: 

• Het risico op kanker (bijvoorbeeld door preventieve chirurgie) te verminderen;
• De kanker zo vroeg mogelijk op te sporen (in de vroege stadia) wanneer de kans op genezing het grootst is;
• Ervoor te zorgen dat het risico niet wordt doorgegeven aan je toekomstige kinderen. Leden van je familie die een gezin willen stichten of uitbreiden, kunnen beroep doen op medisch begeleide voortplanting;
• Niet-dragers van de mutatie gerust te stellen. Hun risico op kanker is gelijk aan dat van de algemene bevolking. Er is geen risico op overdracht aan hun nakomelingen.

Klik hier voor meer informatie over preventieve maatregelen en medisch begeleide voortplanting

Na een positief resultaat van je genetische test word je sterk aangeraden om alle leden van je familie in te lichten. Hoewel het in België niet verplicht is om de uitslag van je genetische test mee te delen en er dus ook geen wettelijk kader bestaat, heeft de informatie echter een grote impact op je familie - vandaar het belang van communiceren. 

Communiceren met je familie over een erfelijke mutatie is een delicate kwestie. Toch voelen de meeste mensen de behoefte om contact te zoeken met andere familieleden om het nieuws te kunnen delen wat als verbindend kan worden ervaren. Dit niet alleen om familieleden potentieel gerust te stellen of hen aan te moedigen om te kiezen voor de voor hun best mogelijke preventieve maatregelen, maar ook omwille van het streven naar openheid en het samen dragen van dit nieuws met de familie.

Ondanks je goede bedoelingen kan de aankondiging van een erfelijke mutatie soms een negatieve dynamiek creëren. Soms ontstaan er gevoelens van woede en afgunst ("Je hebt mijn vredige leven in de war gestuurd!", "Waarom is [persoon X] geen drager terwijl ik dat wel ben?” “Ik had het liever niet geweten!”). Het is moeilijk om van tevoren te voorspellen wie er zo zal reageren en wie niet. Er zijn zoveel verschillende mensen en gevoelens in dezelfde familie en ieders gedachten zijn persoonlijk. Laat je niet ontmoedigen door deze reacties. Je kan deze familieleden altijd aanraden om genetisch advies in te winnen bij een van de Belgische genetische centra.

Onderzoek toont aan dat kinderen die weten dat er een erfelijk aandoening in de familie voorkomt beter met hun emoties kunnen omgaan dan kinderen die dit pas op volwassen leeftijd te horen krijgen. Ouders verwachten vaak dat de impact van deze informatie op hun kind(eren) negatiever zal zijn dan deze in werkelijkheid is. Openheid over de erfelijke mutatie en over de eventuele aandoening of ziekte van de ouder vermindert stress bij kinderen en vermindert psychologische problemen op de lange termijn. 

Er is geen ideale leeftijd om het je kind(eren) te vertellen. Onderzoek toont aan dat het beter is om kinderen geleidelijk aan te informeren over de mutatie die voorkomt binnen je familie. Hoewel je een 6-jarige niet hetzelfde vertelt als een 14-jarige voelen kinderen aan dat er iets aan de hand is ongeacht hun leeftijd en hebben ze informatie nodig om te begrijpen waarvan de spanning, de gesprekken tussen hun ouders, enz. vandaan komen. Er niet met je kinderen over praten voordat ze volwassen zijn, kan een negatieve invloed hebben op hun keuzes om met de situatie om te gaan of zich eraan aan te passen, op hun zelfvertrouwen, op hun identiteit en op hun keuze voor voortplanting. 

Een goede raad: houd het eenvoudig en geef kleine hoeveelheden informatie per keer. Het is beter om het meerdere keren met ze te bespreken dan ze in één keer te overladen met informatie. Op die manier kan de informatie bezinken en kunnen ze hun vragen stellen. 

Pas de informatie aan, aan de leeftijd van het kind. Controleer regelmatig wat ze begrijpen en vraag of ze verduidelijking nodig hebben. Je hoeft niet al hun vragen te kunnen beantwoorden. Je kan ook met hen samenwerken om de antwoorden op hun vragen te vinden. Het hoeft geen formele gelegenheid te zijn, vooral niet als de kinderen nog jong zijn. Je kan de informatie op een luchtige manier brengen zonder het te minimaliseren. Je kan het bijvoorbeeld vertellen terwijl jullie spelen, samen koken of tijdens een autorit. Concentreer je op hoe je deze situatie samen als gezin gaat aanpakken, eerder dan op de genetische aandoening zelf.

Met adolescenten/tieners mag het gesprek iets formeler zijn, zij stellen vaak ook meer vragen. Geef tieners de mogelijkheid om - als ze dat willen - een afspraak te maken met een professional (genetisch consulent of psycholoog verbonden aan het genetisch centrum) om meer te weten te komen over de erfelijke mutatie. Zo kunnen ze gaandeweg zelf nadenken en een gevoel krijgen bij de keuzes die ze zelf willen maken wanneer ze 18 worden.

Je kan steeds beroep doen op een gespecialiseerde psycholoog van een van de genetische centra om je te helpen dit met je kinderen te bespreken. 

Klik hier voor de contactgegevens van de verschillende genetische centra 

In alle verschillende fasen van een genetische testprocedure kan het nuttig zijn om een beroep te doen op de diensten van een gespecialiseerde psycholoog (verbonden aan een van de genetische centra).

Als je slecht nieuws krijgt over een erfelijke mutatie in een van je genen (na een kankerdiagnose of pre-symptomatisch) kan dit verschillende emoties oproepen: verdriet, boosheid, schuldgevoel, schaamte, teleurstelling, machteloosheid, enz. Deze gevoelens zijn normaal. Tijd, sociale steun en andere aanpassingsmanieren zorgen ervoor dat je na verloop van tijd in staat zal zijn om dit nieuws te accepteren en te dragen zodat het minder op de voorgrond komt te liggen. Het kan nuttig zijn om in deze eerste fase met een gespecialiseerde psycholoog te praten over je emoties en gedachten en samen te zoeken naar de beste manier om met dit nieuws om te gaan. 

Zoals hierboven vermeld, heeft de diagnose van de erfelijke mutatie ook gevolgen voor je familie. Het kan ook nuttig zijn om in dit stadium met een psycholoog te praten. Hij of zij kan met jou bespreken wat de beste manier is om de familie te informeren. De familie kan - als ze dat willen – worden uitgenodigd voor het gesprek om er samen over te praten.

Soms weten personen al voordat ze een negatieve uitslag hebben gekregen van een genetische test of ze zich wel of niet preventief willen laten screenen ter opvolging of een preventieve operatie wensen te ondergaan. In andere gevallen is dit nog helemaal niet duidelijk en ontstaat er onzekerheid na het krijgen van het slechte nieuws. Samen met een gespecialiseerde psycholoog kan je bepalen welke keuze op dat moment voor jou het beste is.

Klik hier voor meer informatie over preventieve maatregelen 

Als jongvolwassenen een test uitvoeren waaruit blijkt dat ze drager zijn van een erfelijke mutatie heeft dit ook invloed op hun nakomelingen en op een mogelijke toekomstige zwangerschap. Koppels waarvan een van de ouders drager is van een genetische BRCA1/2-mutatie kunnen voor een natuurlijke zwangerschap kiezen zonder rekening te houden met de erfelijke mutatie. Ze kunnen er ook voor kiezen om de erfelijke mutatie niet door te geven door gebruik te maken van in-vitrofertilisatie (IVF) met behulp van een pre-implantatie genetische test (PGT). 

Beslissen of je wel of niet op natuurlijke wijze zwanger wil worden, kan voor veel spanning zorgen. Het is belangrijk om de verschillende opties die er in België te zijn te bespreken, evenals de voor- en nadelen van de verschillende opties. De psycholoog kan je ook ondersteunen in dit proces en je helpen om te beslissen welke optie voor jou het beste is. Er is in dit opzicht geen verkeerde beslissing.

Klik hier op voor meer informatie over preventieve maatregelen en medisch begeleide voortplanting 

Als je op een bepaald moment een kankerdiagnose krijgt (een paar maanden of jaren nadat je te horen hebt gekregen dat je drager bent van een erfelijke BRCA-mutatie), kan je ook rekenen op psychologische ondersteuning. Een diagnose roept immers heel wat nieuwe emoties op, zelfs als je voordien al op de hoogte was van het hogere risico op het ontwikkelen van kanker en zelfs ook wanneer je al preventieve screeningsmaatregelen had getroffen.